اختيار المحرر

العلاج التجريبي يعطي مريض باركنسون حياة جديدة منذ عامين ، كان مرض باركنسون في بوب فان هاوس سيئًا للغاية لدرجة أنه في بعض الأحيان لم يتمكن قلم. ولكن بفضل العلاج الجديد التجريبي ، يستطيع الآن المشي والجري وحتى الجولف.

جدول المحتويات:

Anonim

"ظللت أطلب منه أن يتكلم. لم أستطع سماعه ، "تتذكر زوجته كارول. "أصدقاءنا في وقت لاحق قالوا إنهم يعلمون أن شيئًا ما كان خاطئًا ، لكنهم لم يعرفوا ماذا ، لأنه توقف عن إظهار التعبير على وجهه. لكن العيش معه ، لم أكن أدرك ما كان يحدث. اعتقدت أنه كان متوترا بسبب العمل. "

لم يكن هذا هو الحال. بعد ظهر أحد الأيام ، شرع بوب وكارول في رسم غرفة في منزلهما. كان مشروعًا بسيطًا ، أو كان يجب أن يكون كذلك. لكن بوب لم يستطع السيطرة على الفرشاة.

"كنا نظن أنه ربما كان لديه شيء ما خارج المحاذاة في عنقه" ، تشرح كارول. "لم نكن نعلم."

A Life-Changing Diagnosis

بوب قام بفحص المشكلة من قبل طبيبه المعتاد ، الذي أوصى بأن يقوم بتحديد موعد مع طبيب أعصاب في أقرب وقت ممكن. تقول كارول: "لم أذهب معه" إلى الفحص الأول ، مؤكدةً أنها وزوجها كانا يعتقدان أن هذه القضية غير مهمة نسبياً. "لكنه عاد بعد ذلك قائلاً ،" يعتقد أن هذا أمر خطير حقاً. يكون ورم دماغي ، أو قد يكون شيئًا آخر سيئًا حقًا. "

تبين أن "شيء آخر سيء حقا" هو مرض باركنسون ، وهو اضطراب تنكسي في الجهاز العصبي المركزي الذي يسبب الرعشة وعدم الاستقرار ومشاكل في الكلام وفقدان الحركة ، ويعيش مليون شخص أمريكي مع هذه الحالة. ويتم تشخيص 60،000 شخص إضافي كل عام ، وفقًا لمؤسسة مرض باركنسون.

يتم التعامل مع علاج هذا المرض بشكل فردي للغاية ، ولكنه يتضمن بشكل عام مجموعة من الأدوية الفموية ، مثل ropinirole ، و pramipexole ، و levodopa ، و carbidopa. الحالات ، وجراحة الدماغ قد تكون هناك حاجة أيضا.

بدأ بوب الخروج مع الكوكتيل المعتاد لأدوية باركنسون ، والتي كانت تعمل بشكل جيد - في البداية.

"لقد أزال إلى حد كبير أعراضي ،" يقول بوب. "كنت أفعل بشكل جيد."

"عندما كان أول من تناول الدواء ، قال:" أنت تعلم ، هذا ليس سيئًا للغاية. لا أعرف حتى أنني أمتلك باركنسون ، "تضيف كارول. ولكن بعد فترة من السنين ، تقدمت إلى بو حيث اضطر إلى تناول خمس أقراص كل ثلاث ساعات. وبعد حوالي ساعة ونصف ، كان سيفعل ما أسماه "يسقط من الهاوية". سنكون في مكان ما ، وفجأة ستندلع أعراضه. كان سيئا حقا. لم يستطع استخدام يده اليمنى. كان موقفا. لم يستطع التحدث جيدا. في بعض الأحيان سنكون قادرين على القيادة ، وسيتعين عليه أن يسلم المفاتيح. حدث ذلك فجأة ، وكان يحدث في كثير من الأحيان.

"في فترة من اليوم ، عندما كان مستيقظًا لمدة 16 أو 17 ساعة ، كان عرضًا لسبعة من هؤلاء" ، يستمر كارول. "سبع ساعات من اليوم ، لا يستطيع أن يعمل. وفي ذلك الوقت في محنة بوب ، انتقل فان هوسنز من شمال نيويورك إلى أوهايو ، حيث يمكن أن يكون أقرب إلى العائلة - وحيث كانوا على مسافة قصيرة بالسيارة من واحدة من أفضل المستشفيات في البلاد ، عيادة كليفلاند. أخبره أطباء بوب أنه أمامه ثلاثة خيارات: لا يستطيع أن يفعل شيئاً ويتعلم كيف يتكيف. يمكن أن يكون لديه جراحة في الدماغ. أو يمكن أن يشارك في تجربة سريرية لعلاج جديد تجريبي

خطوة إلى الأمام في علاج باركنسون

يقوم العلاج ، الذي يستخدم في أوروبا ، بضخ شكل هلام ليفودوبا في مجرى الدم عن طريق الأمعاء الدقيقة . ثبت أن Levodopa في شكل قرص فعال ضد مرض باركنسون وهو معيار لمعظم المرضى. ولكن لها عدة قيود ، وهي تميل إلى التلاشي وغير متناسقة. تعزى هذه القضايا إلى حد كبير إلى كيفية تسليم الدواء.

يتم تحويل Levodopa إلى الدوبامين في الدماغ ، ولكن للوصول إلى هناك ، يجب عليه أولا التنقل في مجرى الدم ، وهي مهمة معقدة بسبب الهضم ووظائف الجسم الأخرى. مع مضخة Levodopa-Carbidopa Gel (LCIG) ، مع ذلك ، يتم تسليم الدواء مباشرة في الأمعاء ، حيث يمكن امتصاصه بسهولة أكبر في الدم ، وفي النهاية ، الدماغ.

لقد تم استخدام Bob LCIG في الصباح ، عندما يستيقظ ، تسترجع كارول واحدة من خراطيش الجل من الثلاجة وترصعها إلى المضخة ، التي ترتبط بأنبوب مخروط جراحيًا في جدار معدته (يُطلق عليه أنبوبًا لفن الطهي ، أو g-tube) التي تغذي المخدرات في أمعائه الدقيقة. في غضون 45 دقيقة ، ينتقل بوب من حالة من الجمود التام إلى المشي والجري والبستنة واللعب بأحفاده الستة وحتى لعب الجولف.

"إن الكثير من الأشخاص الذين يرون بوب يشعرون بالدهشة من مدى جودة أدائه". تقول كارول ، إن لديهم صديقًا مصابًا بمرض باركنسون الذي تم تشخيصه مؤخرًا ولكن أعراضه أكثر وضوحًا. "إنه يقود أسلوب حياة نشط إلى حد ما الآن."

مضخة LCIG ليست علاجًا معجزة ، بالطبع. ولا هو اختراع مثالي. في اليوم الذي تحدث فيه Van Housens مع Everyday Health ، كان لديهم مشكلة مع الجهاز وكانوا بحاجة إلى القيام برحلة غير متوقعة إلى عيادة Cleveland. علاوة على ذلك ، يمكن أن تكون المضخة ، والحزام الذي يحملها ، مرهقة وصعبة: معا ، مع الدواء ، فإنها تزن حوالي أربعة أرطال. يدعو بوب بمودة "ثورن" ، كما هو الحال في "الشوكة في جانبه". ولكن كما تلاحظ كارول ، فإن الفوائد التي اكتسبوها تفوق بكثير أي عيوب.

بالنسبة إلى شيء واحد ، لا داعي لأن يقلق بوب الكثير عن ماذا ومتى يأكل مع ليفودوبا. كيميائيًا ، يشبه ليفودوبا بعض الأحماض الأمينية ، التي تشكل اللبنات الأساسية للبروتينات. وبسبب هذا ، فإن تناول وجبة غنية بالبروتين قريبة جدًا من تناول حبوب منع الحمل يمكن أن يتغلب على الدواء ويبطئ تأثيره. تتجنب المضخة هذه المشكلة عن طريق تجاوز المعدة ، حيث يخلط البروتين عادة مع الدواء ، ويفرغ ليفودوبا مباشرة إلى الأمعاء الدقيقة.

فائدة أخرى ، كما يقول بوب ، هي الاتساق. يغذي الأنبوب الليفودوبا في نظامه بجرعات منتظمة - مع خيار جرعة "مكافأة" عند الضغط على زر - لذلك لا داعي للقلق بشأن تناول الدواء.

"نوعية حياتي أفضل ، " هو يوضح. إنه أكثر اتساقاً. كانت الحبوب صعودا وهبوطا أكثر من اللازم. لم أكن أعرف متى سأكون في ذلك الوقت وعندما أكون خارج المنزل. باستخدام هذه المضخة ، أستطيع التنبؤ بأعراضي أسهل بكثير. يمكنني أن أتنبأ عندما أكون مستيقظًا ، وعندما أكون في حالة هبوط. "

The Future of Parkinson's Treatment

The Van Housens are in stage II of the clinical trial. خلال المرحلة الأولى ، زار بوب مستشفى كليفلاند كلينيك مرة واحدة في الشهر على الأقل لتسجيل الوصول. والآن ، رغم أنه لا يزال عليه السفر لالتقاط الدواء ، فإنه لا يرى طبيبه إلا مرة واحدة كل ثلاثة إلى ستة أشهر ، أو عندما تكون هناك مشكلة - وهو ليس في كثير من الأحيان.

حتى الآن ، كما يقول ، كانت مضخة LCIG أفضل بشكل ملحوظ من الأقراص. من نواح كثيرة ، تغيرت حياته. ويأمل بوب أن يغير حياة الآخرين أيضا.

"قررنا هذه المحاكمة على أمل أنها لن تفيدنا فحسب ، بل ستعطي الآخرين بديلاً لجراحة الدماغ" ، يوضح بوب. "لذلك آمل أن يكون هذا خيارًا سيفيد الآخرين على الطريق."

"نأمل أن يكون ذلك بمثابة تشجيع للآخرين مع مرضى باركنسون المتقدمين الذين يفكرون في هذه النقطة أن الدواء ليس يساعد ، لا يحمل ، "يضيف كارول. "قد يكون من المحبط للغاية عندما تواجه هذه الأعراض والعلاج لا يعمل. نشعر بأننا مباركون جدًا. "

arrow