جدول المحتويات:
- لا تفوت هذا
- عندما التقى هولبروك مع لوري آن ، كانت تعاني من بعض آلام المفاصل ، ومن وقت لآخر ، تلتهب بشرتها. كان يمكن أن يرى جفلتها عندما كانت تسير ولاحظت أنه كان من الصعب عليها الوقوف والجلوس. تزوجا في عام 2008 وذهبا إلى آشفيل ، نورث كارولاينا ، لقضاء شهر العسل. وحتى بعد ذلك ، وبعد يوم كامل من المشي ، يتذكر هولبروك كيف تم محو Lori-Ann.
- في الأيام الجيدة ، لا تواجه Lori-Ann مشكلة في تنظيف الشقة المكونة من غرفة نوم واحدة والقيام أطباق. وكاستراتيجية مواجهة ، تقوم بواحدة من أعمال التنظيف العميق في اليوم بدلاً من محاولة قضاء ساعات في تنظيف الشقة من الأعلى إلى الأسفل. ولكن عندما تعاني من الإرهاق الشديد أو التعب الشديد ، فإنها لا تستطيع القيام بأي عمل منزلي على الإطلاق. يعترف هولبروك بأنه لم يكن يفهم دائمًا في البداية. تقول لوري-آن: "كانت هناك أوقات جادلنا فيها حول الواجبات ، وكان ظلمه مسؤولاً عن كل شيء."
- "براين وأنا معترف بهما تقول لوري آن: "إننا كنا نرتكب أخطاء وافتراضات عن بعضنا البعض ، مما أدى إلى سوء الفهم ومهارات الاستماع السيئة". وذلك عندما بدأت تأخذ المزيد من الوقت لتفسير أعراضها ومشاعرها وكذلك التعبير عن تقديرها له.
- "دعم الشبكات الاجتماعية ، ودعم الزوج - هذه مهمة بشكل لا يصدق ،" تقول سوزان غودمان ، دكتوراه في الطب ، أخصائي أمراض الروماتيزم في مستشفى لجراحة خاصة في مدينة نيويورك.
لا تفوت هذا
Sign من أجل حياتنا مع الصدفية النشرة الإخبارية
شكرًا لك على التسجيل!
اشترك للحصول على المزيد من النشرات الإخبارية اليومية المجانية.
عندما اجتمع برايان هولبروك مع لوري آن في عام 2006 ، كانت أولى علامات التهاب المفاصل الصدفي جزءًا من حياتها. اليوم ، الشرط هو جزء من زواج الزوجين.
يعترف أن التكيف أمر صعب في بعض الأحيان ، ولكن في النهاية أدى التهاب المفاصل الصدفي إلى تقريبهما.
يقول هولبروك ، الذي يعيش مع زوجته في مدينة جيرسي ، نيوجيرسي: "أعتقد أننا أقرب إلى ذلك بسبب ذلك". نحن نفهم بعضنا البعض بسبب ذلك. ”التهاب المفاصل الصدفي: العجلة الثالثة في العلاقة
عندما التقى هولبروك مع لوري آن ، كانت تعاني من بعض آلام المفاصل ، ومن وقت لآخر ، تلتهب بشرتها. كان يمكن أن يرى جفلتها عندما كانت تسير ولاحظت أنه كان من الصعب عليها الوقوف والجلوس. تزوجا في عام 2008 وذهبا إلى آشفيل ، نورث كارولاينا ، لقضاء شهر العسل. وحتى بعد ذلك ، وبعد يوم كامل من المشي ، يتذكر هولبروك كيف تم محو Lori-Ann.
لم يتم تشخيص حالة لوري آن حتى الآن ، ونفى هولبروك من تعبها وألمها. اعتقد الزوجان أن أعراضها ، التي كانت متقطعة في بداية علاقتهما ، كانت نتيجة لحملها بعض الوزن الزائد. تعاني أمها من التهاب المفاصل و fibromyalgia ، ولكن هولبروك لم يكن يعرف الكثير عن أنواع مختلفة من التهاب المفاصل.
ظهرت أعراض لوري آن إلى الرأس عندما انتقلوا من أتلانتا إلى جيرسي سيتي. مع ازدياد خطورة آلام المفاصل ومشاكل الجلد ، لا يبدو أن أعراضها مرتبطة بالوزن.
"استطعت أن أرى ما كان يحدث بطريقة خاطئة" ، كما يقول. "كان من الصعب عليّ رؤية زوجتي في هذا الألم الشديد والتحرك مثل شخص يبلغ من العمر ضعف سنها". عندما قررت لوري آن ، البالغة الآن 46 سنة ، أنها بحاجة إلى زيارة الطبيب ، شعر هولبروك بالارتياح لأنها ستحصل على المساعدة. تم تشخيص إصابتها بالتهاب المفاصل الصدافي في عام 2012.
سرعان ما اكتسب هولبروك شعورًا بخطورة مرض زوجته. وبعد حوالي خمسة أشهر ، أوصى أخصائي الروماتيزم بإنشائها دواءً حيوياً.
"كان يجلس في غرفة التسريب مع زوجتي ومريض آخر مدمن مخدرات مع القطرات الوريدية مثل مرضى السرطان فتح العين. هذا لا يبدو وكأنه التهاب المفاصل في حماتي. شعرت بالكثير من الشفقة. "
الصراعات وسوء الفهم
ساعدت المعالجة لوري-آن على تحقيق الكثير ، لكنها لا تزال تشعر بالشلل وتشهد حالات تفجر. أحيانا يجعلها التعب لها لقضاء عطلة نهاية الأسبوع بأكمله على الأريكة. أدى هذا النقص في الطاقة إلى نشوب نزاع بين الزوجين في بعض الأحيان لأنها لا تستطيع دائمًا مواكبة نصيبها من الأعمال المنزلية.
في الأيام الجيدة ، لا تواجه Lori-Ann مشكلة في تنظيف الشقة المكونة من غرفة نوم واحدة والقيام أطباق. وكاستراتيجية مواجهة ، تقوم بواحدة من أعمال التنظيف العميق في اليوم بدلاً من محاولة قضاء ساعات في تنظيف الشقة من الأعلى إلى الأسفل. ولكن عندما تعاني من الإرهاق الشديد أو التعب الشديد ، فإنها لا تستطيع القيام بأي عمل منزلي على الإطلاق. يعترف هولبروك بأنه لم يكن يفهم دائمًا في البداية. تقول لوري-آن: "كانت هناك أوقات جادلنا فيها حول الواجبات ، وكان ظلمه مسؤولاً عن كل شيء."
في بعض الأحيان ، انهارت الاتصالات. تقول لوري آن: "خلال فترة اشتعال ، ليس من السهل البقاء صبورًا ومحاولة شرح سبب تمكني من المساعدة في الأسبوع الماضي ولكن ليس اليوم". "أكثر من مرة ، كانت مشاعري تؤلم لأنني شعرت بأنني التقطت. شعرت أن مرضي كان عبئًا على الآخرين. "
بالإضافة إلى المهام الروتينية ، أبقى التهاب المفاصل الصدفي الزوجين نشطين معًا كما يحلو لهما. في بعض الأحيان ، يريد هولبروك الخروج والخروج في وقت متأخر ، لكن لوري آن لا تستطيع فعل ذلك. كما أنه يحب ركوب الدراجة لمسافة 25 ميلاً والمشي لمسافات طويلة مع لوري آن - ولا يمكن لأي منهما فعل ذلك معًا.
التواصل: المكون الأساسي
من خلال معاناتهم ، تعلم Holbrooks المفتاح لإدارة الإجهاد من مرض مزمن مع الحفاظ على زواجهما قويا: بذل جهد منسق ليكون أفضل التواصل.
"براين وأنا معترف بهما تقول لوري آن: "إننا كنا نرتكب أخطاء وافتراضات عن بعضنا البعض ، مما أدى إلى سوء الفهم ومهارات الاستماع السيئة". وذلك عندما بدأت تأخذ المزيد من الوقت لتفسير أعراضها ومشاعرها وكذلك التعبير عن تقديرها له.
من جانبه ، عمل هولبروك على كونه أفضل في التعاطف مع لوري آن. يتذكر نفسه أنه لم يختار مرضه ، وأنها تحتاج إلى استخدام طاقتها على ما هو مهم. عندما تستريح لقضاء عطلة نهاية الأسبوع ، فهذا يعني أنها تستطيع مواصلة عملها في مكتب محاماة في نيويورك ، وهذا شيء مهم لكليهما.
Holbrook قام أيضًا بأبحاثه الخاصة حول التهاب المفاصل الصدفي للحصول على أفضل فهم على تجربة لوري آن. وعندما بدأت لوري آن مدونة تدور حول العيش مع التهاب المفاصل الصدافي ، تمكن من الحصول على منظور أعمق للمرض.
"نحن كلانا أهل الإيمان ، وهذا يساعد قليلاً" ، كما يقول . بغض النظر عن التحديات ، يقول هولبروك ، إنه في حالة أفضل أو أسوأ.
كيف يساعد الدعم في علاج التهاب المفاصل الصدفي
إن البقاء على قمة مرض مزمن مثل التهاب المفاصل الصدفي ، وهو أمر مؤلم ومن الممكن أن يعطل ، يحتاج إلى جهد. لكن وجود التهاب المفاصل الصدافي من جانب الزوج يمكن أن يساعدك على عدم التعامل مع المرض فحسب ، بل أيضا تجنب الشعور المبكر بالاكتئاب - وهو تهديد للكثير من المصابين بالتهاب المفاصل الصدافي ، وفقا لدراسة نشرت في عام 2014 في علم النفس التأهيلي. فرق كبير.
"دعم الشبكات الاجتماعية ، ودعم الزوج - هذه مهمة بشكل لا يصدق ،" تقول سوزان غودمان ، دكتوراه في الطب ، أخصائي أمراض الروماتيزم في مستشفى لجراحة خاصة في مدينة نيويورك.
مثل هولبروك ، يمكن الزوجين مساعدة مع الأنشطة اليومية والتأكد من مواكبة أحبائهم للأدوية ومواعيد الطبيب ونمط الحياة الصحي الذي سيسهل إدارة مرضهم.
لحسن الحظ بالنسبة لوري آن ، لم يكن الاكتئاب مشكلة كبيرة. ومع ذلك ، فإن حقيقة أن لديها هذه التحديات الفريدة ، وسوف تفعل دائما ، ويعطيها القلق ، كما تقول. في بعض الأحيان تخاف من أن تكون زوجها مخيبًا للآمال وأن المرض يجعلها غير جذابة.
لكن هولبروك يقول إنه متزوج من شخص مصاب بالتهاب المفاصل الصدفي ، ويتعامل مع ضغوط مشاعل لوري - آن ، والتعب ، وخيبات الأمل عندما لا تستطيع الانضمام إليه في أنشطة علمته أن يكون أكثر صبرا وأكثر الرحمة.
ولحسن الحظ ، هناك حدث واحد في الهواء الطلق يمكن لهولبروك الاعتماد عليه مع زوجته: المسيرة السنوية لمؤسسة الصدفية الوطنية ، التي عقدت في مدينة نيويورك. شارك هو ولوري-آن وجمع المال في عامي 2013 و 2014 ويخططان للسير مرة أخرى. إنها طريقة أخرى لتقديم دعمه لها.
