جدول المحتويات:
- استطلاع يجد صعوبات الوصول إلى علاجات للأعراض وللمرض الأساسي
- تقديم الرعاية للأمراض النادرة مزيد من الوقت للشروط الشائعة
- الخطوة التالية: الدفاع عن المزيد من الدعم والموارد الحكومية والحكومية
من المؤلم دائمًا أن يشعر أحد أفراد أسرته بالمرض.
ومع ذلك ، تزيد الخسائر العاطفية والضغط النفسي عندما تكون مقدم الرعاية الأساسي لأحد أفراد العائلة المقربين أو الأصدقاء الذين يعيشون مع حالة نادرة قد تنقصها العلاجات الفعالة وخدمات الدعم الكافي.
التحالف الوطني لتوفير الرعاية (NAC) ، بالشراكة مع Global Genes ، وهي منظمة مناصرة للمرض نادرًا ، يأمل في استخلاص المزيد من الأفكار حول التحديات يواجه مقدمو الرعاية غير المدفوعة من أحبائهم مع ظروف نادرة. وقد ضمت المجموعات قواتها لمسح أكثر من 1400 من البالغين الأمريكيين الذين يقدمون حاليا رعاية غير مدفوعة الأجر لطفل أو شخص بالغ مع واحد من أكثر من 400 حالة نادرة.
تميز المعاهد الوطنية للصحة (NIH) حوالي 7000 حالة بأنها "نادرة" - بما في ذلك التليف الكيسي وارتفاع ضغط الدم الشرياني الرئوي ومرض فابري وأمراض الجهاز العصبي الذاتية العصبية لدى الأطفال المصاحبة لالتهابات العقديات (PANDAS) - ويقدر أن أكثر من 25 مليون أمريكي قد تم تشخيصهم بما لا يقل عن واحد منهم.
استطلاع يجد صعوبات الوصول إلى علاجات للأعراض وللمرض الأساسي
تم نشر نتائج المسح في 28 فبراير ، ليتزامن مع يوم المرض النادرة.
"لم يكن هناك بالفعل دراسة تبحث في يقول جيم غريس ويتينغ ، رئيس NAC والرئيس التنفيذي
: "إن تأثير الأمراض النادرة في جميع أنحاء الولايات الموبوءة ، وكذلك التأثير على الأسر في جميع أنحاء الدولة". لا أفكر حتى في أنفسهم كمقدمي الرعاية. لقالو. "أنا أم ،" أو "أنا زوج ، وهذا جزء من ذلك." ما يجب أن تؤكد عليه النتائج التي توصلنا إليها هو أنه من المقبول أن يطلب مقدمو الرعاية العائلية المساعدة أو يقولوا: "أنا بحاجة إلى استراحة ،" أو "أنا بحاجة إلى دعم مالي" ، وأدعو لأنفسهم وأحبائهم المرضى. " يقول Whiting.
بالإجمال ، أفاد 62 بالمائة من المشاركين في الاستطلاع أنهم يقدمون الرعاية لطفل أقل من 18 عامًا ، وقال 89 بالمائة إنهم يعيشون في نفس الأسرة التي يتلقون فيها متلقي الرعاية.
بشكل ملحوظ ، أبلغ 34 في المائة عن "صعوبة في الوصول إلى علاجات إدارة الأعراض" ، و 31 في المائة أفادوا "بصعوبة في الوصول إلى علاج المرض الأساسي".
مرتبط: 10 حقائق أساسية عن الأمراض النادرة
تقديم الرعاية للأمراض النادرة مزيد من الوقت للشروط الشائعة
تقديم الرعاية لأحبائهم مع ظروف نادرة يأخذ ضريبة على مقدمي الرعاية كذلك. في المتوسط ، قال المشاركون في الاستطلاع إنهم يقضون 37 ساعة في الأسبوع في توفير الرعاية (12 أكثر من مقدمي الرعاية للظروف الأكثر شيوعًا ، كما تقول NAC) لفترة 8.9 سنوات (في المتوسط).
مع الأطفال الذين يعانون من حالات نادرة ، مقدمي الرعاية قضاء ما معدله 53 ساعة في الأسبوع لتوفير الرعاية ، مقارنة مع 30 ساعة للرعاية العامة ، تقارير NAC.
ليس من المستغرب ، قال 74٪ من المشاركين في الاستطلاع أنهم "يعانون من إحساس بالخسارة لما يمكن لحياة متلقي الرعاية وقد أفاد 67 في المائة منهم أن توفير الرعاية "مرهق عاطفياً". وبالإضافة إلى ذلك ، أفاد 53 في المائة من المستجيبين أنهم يشعرون بمفردهم ، بينما قال 51 في المائة إنهم يجدون صعوبة في الحفاظ على الصداقات.
في حين أن هذه السلالة العاطفية لا تكاد تكون فريدة من نوعها ومن غير المعتاد ، من يرعاهم الذين يعانون من أمراض نادرة ، الدرجة التي يتعين عليهم في كثير من الأحيان أن يتجاوزوا فيها الواجبات المتوقعة. إجمالاً ، قال 94٪ من المشاركين في الاستطلاع أنهم قاموا بالأنشطة المتعلقة بالدعوة لحالة نادرة من أحبائهم ، بينما خصص أكثر من نصفهم وقتًا كبيرًا للبحث عن علاجات جديدة ، والأطباء ، وخدمات الدعم.
تتذكّر وايتنج أمّ طفل مصاب بمرض نادر يخبرها أنّها قد حفظت جميع إرشادات العلاج المقبولة حاليًا لحالة ابنها لضمان حصوله على أفضل رعاية ممكنة.
"المستوى الذي يشعر به مقدمو الرعاية العائليون وتضيف قائلة: "إنهم بحاجة إلى أن يصبحوا خبراء في حالة أحبائهم أمرًا رائعًا حقًا."
الخطوة التالية: الدفاع عن المزيد من الدعم والموارد الحكومية والحكومية
مسلحًا برؤى ثاقبة للقضايا التي تواجه مقدمي الرعاية العائليين ، NAC والجينات العالمية خطة لتقديم نتائج الاستطلاع إلى الكونغرس والدعوة لزيادة موارد الدعم والمشورة ، والحماية في مكان العمل ، وبرامج التدريب والتعليم لأولئك الذين يقدمون الرعاية لأحبائهم.
في يناير 2018 ، وقع الرئيس دونالد ترامب على قانون مقدمي رعاية عائلة رايز في القانون. ينص قانون الحزبين على أن تقوم وزارة الصحة والخدمات الإنسانية في الولايات المتحدة بتطوير ودعم برنامج وطني لدعم أكثر من 40 مليون مقدم رعاية للأسرة في جميع أنحاء البلاد خلال السنوات الثلاث القادمة.
"ولكن هذا لا ينبغي أن يكون فقط حول يمكن أن تفعل الحكومة ، "يقول وايتنج. "هناك دور تلعبه الشركات الخاصة كذلك ، من حيث معالجة كيفية دمجنا لمقدمي الرعاية الأسرية في عملية تطوير الأدوية للأمراض النادرة أو تشجيع أرباب العمل على توفير الحماية في مكان العمل لهم بحيث لا يكون عليهم الاختيار بين العمل و رعاية أحبائهم. "
