جدول المحتويات:
- إليك كيف يعمل: على وسائل التواصل الاجتماعي ، سيمون وسيريم يعلنان عن العرض القادم للفرقة التي يحتقران ، ثم يطلبان التبرعات على منصات التعهيد الجماعي ، مثل CrowdRise ، لحملهم على الذهاب إلى الحفل. كلما زادت الأموال التي يرفعونها ، ازدادت الأعمال المثيرة في العرض أو أدت إلى ذلك.
- "توني هو خبير في أي شيء من المعادن ،" يقول سايمون ، "أستمع إلى المزيد من الأشياء المغنية وكاتبي الأغاني ، لكن لدينا تقديرًا جيدًا لطعم بعضنا البعض. "ويقدرون أنهم يرون حوالي 10 حفلات في السنة - وهم Sober4MS في حوالي اثنين منهم.
- الآن 36 ، تم تشخيصه مع مرض التصلب العصبي المتعدد فقط قبل أن يبلغ 30 يقول أن الأعراض قد أغلقته حرفياً. ويتذكر قائلاً: "ذهبت إلى الفراش أشعر أنني بحالة طبيعية واستيقظت لعدم قدرتي على الرؤية أو الوقوف بشكل مستقيم". "لم أكن أعرف ما هو مرض التصلب العصبي المتعدد في ذلك الوقت."
Key Takeaways
تؤكد Sober4MS على & ltquo؛ المتعة & rdquo؛ في مجال جمع التبرعات.
المشي وركوب الدراجات وتسلق الجبال ليست سوى بعض من الطرق التي يرفع بها الناس المال للبحث في مرض التصلب العصبي المتعدد والوعي.
يمكن للدعاة من مرض التصلب العصبي المتعدد إحداث فرق حقيقي في زيادة التمويل لأبحاث مرض التصلب العصبي المتعدد.
كل عام ويدير الملايين من الناس ويمشيون ويسبحون ويدربون الدراجة لزيادة الوعي والتمويل للأمراض. ولكن عندما تم تشخيص جون سيمون بمرض التصلب المتعدد (MS) في عام 2008 ، كان هو وصديقه المفضل ، توني سيرام ، يعرفان أنهما يريدان القيام بشيء مختلف تمامًا.
"ينشر الناس دائمًا مدى صعوبة المشي أو الجري ، و أردنا القيام بشيء امتص بالفعل. لذا عندما أدرك رفاق المدرسة الثانوية أنهم لا يستطيعون التفكير في أي شيء أسوأ من رؤية الفرقة التي يحتقرونها - في حين أنهم كانوا يكرهون تمامًا - كانوا يعرفون أن لديهم فكرة الفوز.
إليك كيف يعمل: على وسائل التواصل الاجتماعي ، سيمون وسيريم يعلنان عن العرض القادم للفرقة التي يحتقران ، ثم يطلبان التبرعات على منصات التعهيد الجماعي ، مثل CrowdRise ، لحملهم على الذهاب إلى الحفل. كلما زادت الأموال التي يرفعونها ، ازدادت الأعمال المثيرة في العرض أو أدت إلى ذلك.
شمل ذلك ارتداء الملابس أثناء السحب لحفلة شير والرذاذ الرياضي ، ونصائح بلّورية ، ولحية مزيفة لأطفال باك ستريت بويز . بالنسبة لحفل One Direction القادم ، وعدوا بالاستماع إلى أي شيء غير موسيقى الفرقة الموسيقية لمسافة 500 ميل ، ذهابا وإيابا بالكامل.
من بنات أفكارهم - Sober4MS - بدأوا على سبيل المزاح. كان عام 2012 ، وعضوة ما بعد الجريش كريد كانت قادمة من سانت لويس ، حيث يعيشون. تحولت سيرام إلى سايمون وقالت: "لا يمكنك أن تدفع لي ما يكفي لترى هذا العرض."
لقد تبين لك ذلك.
ثلاثة آلاف دولار في وقت لاحق ، احتفل الرجال في أول حملة لجمع التبرعات على الإطلاق في عرض العقيدة. حتى أنهم اشتروا تي شيرتات وقمت بقطع الأكمام لهذا الحدث. وقد فعلوا الأمر رصينًا تمامًا.
الآن ، يقولون ، انهم "يقاتلون MS ، وحفل موسيقي واحد في المرة الواحدة."أثناء وجودهم في البرامج ، يتفاعلون مع المعجبين الحقيقيين ويعيشون تويتر عن حياتهم تجربة. حتى الآن ، قاموا بجمع أكثر من 20،000 دولار لفصل منطقة البوابة من الجمعية الوطنية لمرض التصلب المتعدد (NMSS) ، التي تخدم ولاية ميسوري الشرقية وإلينوي الجنوبية.
ذات الصلة: ركوب أحد الزوجين للتغلب على مرض التصلب المتعدد
وجود بعض المرح ، أكثر من
الأصدقاء القدامى يقولون أنهم يحبون الموسيقى ويرون بعض العروض من تلقاء أنفسهم.
"توني هو خبير في أي شيء من المعادن ،" يقول سايمون ، "أستمع إلى المزيد من الأشياء المغنية وكاتبي الأغاني ، لكن لدينا تقديرًا جيدًا لطعم بعضنا البعض. "ويقدرون أنهم يرون حوالي 10 حفلات في السنة - وهم Sober4MS في حوالي اثنين منهم.
" هذا لا يعني أننا نشرب في كل عرض آخر ، "يضيف Cerame
تكتسب جهود جمع التبرعات اهتمامًا قوميًا ، وتسير الأمور على ما يرام حتى أنها قد تحول Sober4MS إلى منظمة لجمع التبرعات بدوام كامل ، حسبما يقول سيمون.
الوصول إلى الحياة مع MS
بعض أفضل الأخبار هي أن سيمون MS هو تحت السيطرة.
الآن 36 ، تم تشخيصه مع مرض التصلب العصبي المتعدد فقط قبل أن يبلغ 30 يقول أن الأعراض قد أغلقته حرفياً. ويتذكر قائلاً: "ذهبت إلى الفراش أشعر أنني بحالة طبيعية واستيقظت لعدم قدرتي على الرؤية أو الوقوف بشكل مستقيم". "لم أكن أعرف ما هو مرض التصلب العصبي المتعدد في ذلك الوقت."
يتطور مرض التصلب العصبي المتعدد عندما يهاجم الجسم عن طريق الخطأ نظامه العصبي المركزي الخاص به. يهاجم الجهاز المناعي مادة المايلين ، وهي المادة الدهنية التي تحيط بالعوازل والأعصاب ويعزل عنها ، وفقًا لـ NMSS. وبسبب هذا ، يصف معظم الخبراء مرض التصلب العصبي المتعدد بأنه مرض مناعة ذاتية ، ولكن البعض يفضلون الآن تسميته بمرض مناعي ، كما يلاحظ المجتمع. يمكن أن تشمل الأعراض ، والتي تختلف بشكل كبير من شخص لآخر ، التنميل والوخز والإرهاق ومشاكل في الرؤية وصعوبات في المشي.
قد يعاني بعض المصابين بالتصلب المتعدد من أعراض مبدئية ، ويظلون مستقرين لسنوات بعد العلاج ، في حين يمكن أن يصاب البعض الآخر بمرض عدواني متدرج ، طبقًا لما قاله المجتمع.
بعد تشخيص سيمون ، تم وضعه يومياً عن طريق الحقن. الدواء الذي يقول أنه قلل من أعراضه.
ويقول أن مرض التصلب العصبي المتعدد لم يكن حقا في طريقه ، لكنه أكثر حساسية للطقس.
"أنا حقا أكره الصيف الحار ، حتى أكثر من اعتدت "، كما يقول. تشير NMSS إلى أن الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد قد يتعرضون لتدهور مؤقت للأعراض عندما يكون الطقس حارًا أو رطبًا.
سيمون: "لا أزال أعمل بلعب الكرة اللينة. حياتي طبيعية نسبيًا في هذه المرحلة."ما لم يكن بالطبع ، أنت تحسب الذهاب إلى الحفلات الموسيقية من قبل الفرق التي تحتقرها ، ولكن لم تكن جميع العروض مروعة ، سيعترف الزوج.
"شير كان أفضل عرض حتى الآن ، واتضح أننا أصبحنا معجبين بعد رؤية أدائها ، "يقول سيمون.
