جدول المحتويات:
- بعد صدمتها الأولية ، وضع إدواردز أنفها على حجر الشحمة وقراءة كل ما يمكن أن تجده عن MS من المصداقية. مصادر. وتقول: "لم أكن أعرف شيئًا عنها بعد ذلك."
- لقد تطلب لها التشخيص إجراء بعض التغييرات ، وأكثرها مخيبًا للآمال عدم قدرتها على ارتداء الكعب العالي 4 بوصة ، كما تقول. لقد اعتادت أن تتجول حول واشنطن في داخلها ، وارتديتها بشكل رشيق في مسار الحملة دون أي مشكلة.
- تفخر إدواردز بأنها لم تفوت يومًا من العمل ، لكنها عرفت أن الوقت قد حان لاتخاذ break.
- واشنطن بوست
عندما تدير دونا إدواردز ، فإنها تعمل بجد ، سواء كان ذلك ل مكتب أو لاستعادة لياقته. لا يوجد في منتصف الطريق أو "ربما" عن أي شيء تأخذه.
كانت إدواردز ، 59 سنة ، أول امرأة أمريكية من أصل إفريقي تم انتخابها لتمثيل ولاية ماريلاند في الكونغرس. خدمت خمسة فصول كممثلة للولايات المتحدة من عام 2008 إلى عام 2017. ثم ترشحت لمجلس الشيوخ في عام 2016 بينما كانت لا تزال تدلي بأصوات وحضرت جلسات استماع للجنة في مجلس النواب. خسرت في الانتخابات التمهيدية في مجلس الشيوخ في أبريل 2016. بعد قسوة حملة قاسية ، أخذت بعض التوقف عن العمل بجدارة. في صباح أحد الأيام بينما كانت في طريقها للهرب على الشاطئ في أوتر بانكس في كارولاينا الشمالية ، كانت ساقها اليمنى "تخرج" ، كما تقول. اتصل ادواردز على الفور بطبيبها. ولأنها تعافت بسرعة دون أي أعراض أخرى ، فقد قرر كلاهما أن السبب يجب أن يكون عصبًا مقرمًا أو إصابة رياضية. ومع ذلك ، ذهبت إلى أن يتم سحبها بعد العودة إلى المنزل من الشاطئ.
كان إدواردز متعب جدا ، ولكن كان لديها الكثير من الأسباب لتكون ، وكانت جميع الاختبارات التشخيصية لها طبيعية. ومع ذلك ، بعد أسبوع ، في حين أن ركوب الدراجة لمسافة 10 أميال ، سقطت من دراجتها والتواء في الكاحل. عادت إلى الطبيب وقرر الاثنان المزيد من الاختبارات والتشاور مع طبيب أعصاب. في 22 يونيو 2016 ، علمت أنها مصابة بمرض التصلب المتعدد (MS).
الأعراض النادرة قد تكون متأخرة التشخيص
بعد صدمتها الأولية ، وضع إدواردز أنفها على حجر الشحمة وقراءة كل ما يمكن أن تجده عن MS من المصداقية. مصادر. وتقول: "لم أكن أعرف شيئًا عنها بعد ذلك."
سعت إلى طبيب أعصاب محترم في مستشفى جامعة جونز هوبكنز في بالتيمور ، الذي أخبرها أنها قد تكون مصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد لمدة 10 سنوات دون أن تعرفها.
"ليس من غير المألوف أن لا يتم تشخيصها" ، يقول إدواردز. "خاصة في المراحل المبكرة من مرض التصلب العصبي المتعدد المنقول ، قد تكون الأعراض نادرة."
إن الأم الفاضلة لابن بالغ ، إدواردز كانت دائمًا "في صحة جيدة جدًا" ، كما تقول ، وأدركت أنها ببساطة ربما لم تكن على اتصال ببعض حوادث لتعدي MS. "أنا محظوظ لأن المرض في هذه المرحلة بسيط نسبيًا."
Bicycling، Yes؛ الكعب العالي ، لا
لقد تطلب لها التشخيص إجراء بعض التغييرات ، وأكثرها مخيبًا للآمال عدم قدرتها على ارتداء الكعب العالي 4 بوصة ، كما تقول. لقد اعتادت أن تتجول حول واشنطن في داخلها ، وارتديتها بشكل رشيق في مسار الحملة دون أي مشكلة.
"الآن لديّ حفنة من الشقق والأوتاد تبدو جميلة - لكنها ليست كعبًا" ، يقول إدواردز. مع الحزن.
إنها لا تزال تركب دراجتها - على الرغم من أنها ليست دراجة على الطرق النحاسية - ما يقرب من 100 ميل في الأسبوع. استثمرت إدواردز في دراجة جبلية جديدة مع إطارات أوسع وثبات أكبر لاستكشاف درب المفضلة بالقرب من منزلها إلى جبل. فيرنون ، فرجينيا.
وهي تمشي في الداخل في صالة الألعاب الرياضية عندما يكون الطقس سيئًا ولا تزال تدريبات القوة. لكنها اضطرت للتخلي عن منصبها كمسابقة لعبة الكونغرس النسائية للكرة اللينة ، التي لعبت في يونيو / حزيران لفائدة الشابات المصابات بسرطان الثدي.
ثلاث مرات في الأسبوع ، يضخ ادواردز دواء مرض التصلب العصبي المتعدد Copaxone (glatiramer) للحد من الانتكاسات والبطء تطور المرض. لقد شعرت بالارتياح لأن أحدث التصوير بالرنين المغناطيسي لم يظهر أي تقدم في المرض منذ التصوير السابق.
تفخر إدواردز بأنها لم تفوت يومًا من العمل ، لكنها عرفت أن الوقت قد حان لاتخاذ break.
عندما انتهت فترة عملها في 3 يناير عام 2017 ، قررت أن تضرب الطريق بطريقة أنيقة في سيارة RV طولها 25 قدمًا. لقد زارت 27 ولاية خلال ثلاثة أشهر ، حيث قطعت أكثر من 12.000 ميل ، واجتمعت مع الناس وتتحدث معهم كما كانت أثناء حملتها الانتخابية أثناء حملتها الانتخابية هيلاري كلينتون. كما أنها جعلت من الوقت للدراجة ، والمشي ، والأسماك.
لم يكن السفر شيئًا جديدًا بالنسبة إلى إدواردز ، التي نشأت في أسرة عسكرية ، وكانت تستمتع بهذه الفرصة. يقول إدواردز: "لقد زرت في هذه الرحلة المدن الكبيرة والبلدات الصغيرة وأماكن تناول الطعام في أي مكان أمكنني العثور عليه." "لقد تحدثت إلى أشخاص لم يشاركوا سياستي - بعضهم عرف أنني كنت في السياسة وبعضهم لم يفعل."
منذ عودتها إلى واشنطن العاصمة ، كانت تكتب كزميل أقدم في مركز برينان قاض في كلية الحقوق بجامعة نيويورك في مدينة نيويورك. على الرغم من أنها لا تزال تبحث عن "نطاق واسع من المشاركة المدنية" ، فإن مجال تخصصها في المركز "هو العمل نحو نظام انتخابات أكثر عدالة ونزاهة وعدالة متساوية للجميع" ، كما تقول. استبعد تشغيل آخر لمنصب الرئاسة ، لكنه لن يكون لمقعد آخر في المبنى الأبيض ذي القبة الكبيرة في واشنطن - على الأقل ليس في الوقت الحالي.
لا تخطو تأميننا
واشنطن بوست
في 7 يوليو 2017 ، بعنوان "لزملائي في الكونجرس: لدي MS. لا تجعل التأمين الخاص بي لا يمكن تحمله". كان نداء مؤذياً للمشرعين ألا يعاقبوا الأشخاص الذين يعانون من ظروف سابقة مثل ظروفهم. لقد اختتمت مقالها بطلب أن الكونغرس "يتذكر أنني كنت أحد زملائك ، وأنني عملت بجد ، وأنني لا". لديّ شرط سابق الوجود لأنني كنت شخصًا سيئًا قاد حياة غير صحية. لديّ شرط سابق لأنني ببساطة ، وأنا ، مثل الملايين من الأمريكيين الآخرين في نفس الوضع ، يستحقون رعاية صحية عالية الجودة وبأسعار معقولة. " وتقول: "يجب أن يكون الناس قادرين على التحدث عن الأمراض مثل مرض التصلب العصبي المتعدد دون الخوف من فقدان وظائفهم". تلقى إدواردز الآلاف من رسائل البريد الإلكتروني المساندة والمشاركات على Facebook و Instagram ، وشكرها على التحدث عن المشكلة.
لقد كانت التجربة مذهلة حقًا ، وتتحدث نيابةً عن الآخرين وتذكر الجميع بأنني لدي MS ولكن قال لي إدواردز: "لديّ ،" وتضيف: "تذكر دائمًا أن مرض التصلب العصبي المتعدد لدى الجميع مختلف. لا تسمح لنفسك بالحكم على كيفية تعامل شخص ما مع حالتهم ، وعدم الحكم على الآخرين. "
