قد يكون العيش مع التصلب المتعدد (MS) تحديًا ، ولكن بعض أساليب الحياة البسيطة يمكن أن تساعدك على التغلب على هذه المشكلات وتحسين جودة حياتك. ما عليك سوى أن تسأل ستيفاني باتلر ، البالغة من العمر 25 عاماً ، وهي ممرضة مقرها في ولاية فيرجينيا الشمالية ، ولديها مرض التصلب العصبي المتعدد ، وأنشأت موقع "Just Keep S'Myelin" ، حيث تدوِّن الأفكار العملية وتتبادلها - ما تسميه "خرق الحياة" - الذي يمكن أن يستخدمه الآخرون مع مرض التصلب العصبي المتعدد.
أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد انحسار وتدفق ، تتراوح بين معتدلة إلى حادة ، ويمكن أن تشمل التعب ، وقضايا التوازن ، ومشاكل المثانة ، والضباب في الدماغ ، ومشقة في المشي. فيما يلي بعض الأفكار من بتلر وآخرين للمساعدة في إدارتها.
Energy-Zapping Fatigue
"إن أداء المهمات أمر شاق ، خاصة عندما لا أشعر بحالة جيدة" ، يقول بتلر. "إن استخدام خدمات توصيل البقالة أو طلب ما أحتاجه مقدمًا وببساطة التقاطه بدلاً من التجول في المتجر ، يحدث فرقًا كبيرًا."
نصيحة أخرى: يمكن أن تساعدك قيلولة الطاقة على إعادة الشحن قبل حدث مهم ، كما تقول كارين بليتز ، DO ، مدير مركز التصلب المتعدد في شمال جزيرة شور لونغ في شرق ميدو ، نيويورك.
مشاكل المشي والرصيد
مشكلة مع الرصيد قد يتركك غير قادر على المشي دون مساعدة. "إذا كانت لديك مشكلة في التجول ، فإن العصي مفيدة" ، يقول بتلر. يقول المشتركون: "إن المشايات ذات المقاعد كبيرة لأنك لست بحاجة إلى البحث عن كرسي إذا كنت بحاجة إلى الراحة."
إن السكوتر خيار آخر. انهم يقومون بواجب مضاعف من خلال مساعدتك في التنقل مع الحفاظ على الطاقة. إذا كان لديك صعوبة في المشي ، يمكنك أن تنطلق بسرعة - أو يمكنك الذهاب إلى موقعك ، ثم المشي بمجرد الوصول إلى هناك ، يقول Blitz.
Brain Fog
حوالي 50 في المائة من مرضى التصلب المتعدد سيحدث لديهم مشاكل في الإدراك ، وفقا للجمعية الوطنية للتصلب المتعدد (NMSS). يقول بتلر: "يمكن لتطبيقات تدريب الدماغ أن تساعدك على البقاء حادة". يوافق Blitz على: "الألعاب الإدراكية جيدة لمرض التصلب العصبي المتعدد ويمكن أن تكون طريقة لطيفة لفرض ضريبة على دماغك ، سواء كنت تلعب على الهاتف الذكي أو الكمبيوتر ، أو تلعب لعبة Sudoku في كتاب."
جعل القوائم هي المفتاح لـ Brittni Castilaw ، منسق التسويق البالغ من العمر 26 عامًا من هيوستن والذي تم تشخيص حالته على مرض التصلب العصبي المتعدد منذ حوالي عامين والذي يقوم أيضًا بالبحث عنه. "إن النسيان هو نضال يومي ،" كما تقول. "سأفقد بدون تطبيق Wunderlist على هاتفي المحمول. من قوائم البقالة إلى المهام ، هذا هو "اختراق الحياة" كل يوم. "
ارتفاع درجة الحرارة
يعاني العديد من المصابين بالتصلب المتعدد من أعراض مثل التنميل أو الهزة عند تعرضهم للحرارة الزائدة ، سواء من درجة الحرارة أو أثناء ممارسه الرياضه. يمكن أن يحدث هذا أيضًا عند الإصابة بالحمى.
للمساعدة على البقاء هادئًا ، اشرب الماء البارد للتهدئة من الداخل ، حسب Butler. وتضيف قائلة: "أحمل دائماً منشفة تبريد لوضع رقبتي في صالة الألعاب الرياضية أو عندما أذهب إلى أي مكان في الخارج خلال الصيف". حيلة أخرى: "أضع بعض العنب في الفريزر والوجبات الخفيفة طوال اليوم. إنها طريقة رائعة ولذيذة لتبقى باردة! "
كما أنها تصنع علب تبريد خاصة بها. فقط قم بدمج 3 أكواب من الماء مع كوب واحد من الكحول المحمر في كيس بلاستيكي قابل للإغلاق وألصقه في الفريزر. يتجمد الخليط في درجة حرارته الباردة لكنه لا يتجمد ، مما يؤدي إلى برودة باردة لمدة ساعتين.
وتقول كستيلو إنها تستخدم مناشف التبريد ، التي يسهل العثور عليها وشرائها عبر الإنترنت ، للمساعدة في منع ارتفاع درجة الحرارة. وتقول: "إنه دائمًا ما يكون حارًا في هيوستن ، لذلك أرتدي هذه الملابس طوال الوقت."
مزاج مكتئب
"من السهل النزول في مقالب النفايات مع مرض التصلب العصبي المتعدد". لكنها تعتقد أن مفتاح العيش حياة أفضل هو اتخاذ قرار بنظرة ايجابية.
يحاول بتلر أيضا أن يدور بشكل إيجابي حول أي انتكاسات قد تعاني منها بسبب مرض التصلب العصبي المتعدد. وتقول: "أشاهد الأفلام وأقرأ كتابًا كان عندي معنى للتحدث إليه وأكتبه". "الكتابة هي منفذ عظيم بالنسبة لي ، والقطع التي أقوم بإنتاجها أثناء الانتكاس هي في الغالب تلك التي تربط أكثر شيئًا بقرائي."
وكان حيوان أليف جديد أيضا مصدرا للراحة لتلر. "في العام الماضي كان لدي عدة انتكاسات ، ونتيجة لذلك كنت أقل قليلا ،" قالت ، "قررت أنا وخطيبتي الحصول على قطة صغيرة ، وبصراحة أنها جلبت الكثير من الفرح في حياتي! وهي تضحكني كل يوم ، واضطررت إلى الاعتناء بها أخذني من ذهني قليلاً. "
ويضيف بليتز أن التمرين يمكن أن يساعدك في التغلب على الكآبة من خلال تعزيز مستويات المواد الطبيعية الجيدة التي يشعر بها الدماغ." يمكن لكل شخص لديه مرض التصلب العصبي المتعدد القيام بشيء ما ، طالما أنك تحافظ على البرودة أثناء القيام بذلك ، "تبدأ ببطء ، وتفكر في العمل مع معالج فيزيائي لتطوير خطة.
بالنسبة لبعض الأشخاص ، ومع ذلك ، قد يكون العلاج لمعالجة الاكتئاب يكون ضروريًا ، يقول Blitz.
مشكلات التحكم في المثانة
سيعاني 80٪ على الأقل من مرضى التصلب المتعدد من مشكلات في التحكم بالمثانة مثل التكرار والإلحاح ، وفقًا لـ NMSS.
"أفضل شيء بالنسبة لي هو الكشفية خارج الحمامات بمجرد وصولي إلى وجهة "، يقول بتلر. "معرفة أين يضعون عقلي بسهولة لأنني عندما أضطر إلى الذهاب ، يجب أن أذهب!"
تقترح الذهاب إلى الحمام كلما سنحت لك الفرصة. "أنا لا أفشل أبدا حمام نظيف جيد بينما أنا خارج وحول. خطتني أنا وخطيبتي إلى تسمية هذه "المنافسات" - لأنك إذا لم تكن تضحك ، فأنت تبكي. "
وهناك القليل من التخطيط الذي يساعد أيضًا ، يقول Blitz. "إذا كنت تعرف أنك تعاني من مشاكل في المثانة ، فقم بالتوقف المسبق لحمامك" ، كما تقترح. "إذا اضطررت إلى الذهاب على وجه السرعة كل ثلاث ساعات ، فقم بوضع خطة للذهاب كل ساعتين." لا تشرب القهوة قبل الخروج لأن الكافيين يمكن أن يسبب تهيجًا للمثانة وتفاقم الأعراض.
مشاكل البراعة
" كانت أكبر مشكلاتي هي انخفاض القدم ، والضعف في يدي اليمنى - يداي المهيمنة بالطبع ، "يقول بتلر. "بصرف النظر عن عكازي ، لديّ زوج من أحذية المشي القوية حقًا التي تصل إلى الكاحل - فهي تساعد في الحفاظ على النتوءات لأسفل بسبب نعلهما السميك."
مجموعات البراعة هي أيضًا نعمة. " كل شيء مثل فرشاة الأسنان ، مقابض الأبواب ، والأدوات ، والأقلام عندما يكون قبضتي ضعيفة.
تلاحظ <بلاتز> أن "الكثير من المعدات التكيفية متاحة ، لكن لا يوجد حل واحد يناسب الجميع." اعمل مع أخصائي علاج مهني لمعرفة الأدوات الأكثر فائدة لك. قد تشمل هذه الأزرار قميصا مغناطيسيا ، أحذية زلة ، نظارات تصحيحية ، جهاز غسيل يدوي للاستحمام ، والعديد من الأجهزة المساعدة الأخرى. "هناك شيء للمساعدة في معالجة كل أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد وأسلوب الحياة" ، كما تقول.
