التكاليف المفاجئة للرعاية المؤسسية لمرض التصلب العصبي المتعدد -

عند التجول في مرافق الرعاية ، اسأل ما إذا كان الموظفون مدربون على العمل مع مرضى التصلب المتعدد.

KEY TAKEAWAYS

• واحد من كل أربعة أشخاص لديهم مرض التصلب العصبي المتعدد سيحتاج إلى الدخول مرفق التمريض الماهر في مرحلة ما.
• يشجع مجتمع الرعاية MS دور رعاية المسنين لإنشاء مناطق للأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب المتعدد.

• أظهرت البيانات الحديثة أن رعاية المرضى الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد ليست أكثر تكلفة من غيرها المرضى

إن أحد أكبر المخاوف المتعلقة بإدارة MS أثناء تقدمها هو مستوى الرعاية الذي قد تحتاجه يومًا ما. في الواقع ، وفقًا لتقرير عام 2010 في مجلة الإعاقة والصحة ، سيحتاج شخص من كل أربعة أشخاص مصابًا بالتصلب المتعدد إلى الدخول إلى مرفق تمريض ماهر (أو دار رعاية) في مرحلة ما.

يُعقّد الوضع الاعتقاد السائد بأن رعاية مرض التصلب العصبي المتعدد أكثر تكلفة من رعاية المرضى الآخرين في منشأة ، والقلق من أن المؤسسات سوف يبتعد الناس مع مرض التصلب العصبي المتعدد بسبب هذه التكاليف المضافة ، وأوضح ديبرا فرانكل ، MS ، نائب الرئيس للبرامج والخدمات والرعاية السريرية في الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد ( NMSS).

في الوقت الذي يتجه فيه التمويل الوطني نحو دعم الأشخاص المقيمين في حالات الرعاية المنزلية أو المجتمعية ، قد يكون هذا التصور عائقاً كبيراً أمام المرضى الذين سيستفيدون من الرعاية السكنية. ومن المخاوف ذات الصلة الدخول إلى دار لرعاية المسنين التي لا تتوفر فيها المرافق أو مقدمي الرعاية التابعين لمرض التصلب المتعدد التي يحتاجها مرضى التصلب المتعدد ، الذين يميلون إلى أن يكونوا أصغر سنا من غيرهم من السكان ، ومع ذلك لديهم مشكلات محددة في الحركة.

تكاليف الرعاية طويلة الأمد MS

مقالة حديثة في مجلة "التصلب المتعدد الدولية" استعرضت بيانات كبيرة عن تكاليف الرعاية المؤسسية لمرض التصلب العصبي المتعدد وخلصت إلى أن رعاية المرضى المصابين بالتصلب المتعدد ليست أكثر تكلفة من المرضى الآخرين.

"إذا نظرنا إلى "لا يوجد أي دليل على أن تحديد التكلفة الخاصة باستخدام الخدمات خارج نطاق سائر مساكن رعاية المسنين" ، قالت الباحثة الرئيسية كاتيا نويز ، دكتوراه ، ميلا في الساعة ، أستاذة في الجراحة وعلوم الصحة العامة في كلية الطب بجامعة روتشستر. في روتشستر ، لاحظت نيويورك نويز وفريقها في نهاية المقال أنه لا توجد وسيلة لمعرفة ما إذا كان الضغط المؤسسي للحفاظ على التكلفة لكل مريض يؤدي إلى خدمات أقل للأشخاص الذين لديهم MS.

لا يتفق المسؤولون في الخنادق مع جميع نتائج الدراسة. قالت مارفا سيروتكين ، MHP ، الرئيسة والمديرة التنفيذية لـ Boston Home ، وهي مركز ومركز لرعاية البالغين الذين يعانون من حالات عصبية بما في ذلك مرض التصلب العصبي المتعدد ، أنها قلقة من أن البيانات المستخدمة في الدراسة لا تعكس التكاليف الحقيقية المرتبطة برعاية الأشخاص مع MS. (يوجد في Boston Home تصنيف NMSS لمركز تعزيز التميز في الرعاية الطويلة.)

على سبيل المثال ، أشارت إلى أنه في بعض قواعد البيانات يمكن اعتبار المريض المصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد الذي لديه كرسي متحرك مستقلاً نسبياً ولا يأخذ مراعاة الحاجة إلى المساعدة الماهرة التي تنتقل من الكرسي المتحرك إلى السرير. بعض التكاليف الضرورية المرتبطة بنوعية الحياة لسكان أصغر سناً ، مثل إمكانية الوصول إلى الكراسي المتحركة المزودة بمحركات أو الأنشطة لدعم المشاركة الاجتماعية ، قد لا يتم أخذها في الاعتبار أيضًا.

وافق سيروتكين على أحد الاستنتاجات ، البلاد معظم الناس الذين يعانون من مرض التصلب المتعدد الذين هم في دار لرعاية المسنين هم في أقلية ، من المحتمل أن تعيش مع كبار السن من الناس الذين لديهم احتياجات مختلفة تماما. في الواقع ، مجتمع رعاية مرضى القلب يشجع دور رعاية المسنين على خلق مناطق للأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد. يمكن للكراسي المتحركة المزوّدة بمحركات أن تكون خطرة في منشأة مليئة بالمسنّين والضعفاء والمرضى المتنقلين ، وفي منزل التمريض هذا ، يمكن لشخص ما يعاني من مرض التصلب المتعدد الذي يعتمد على هذا الكرسي أن يُعزل في غرفته لأنّه لا يستطيع التحرك بحرية .

فوائد مرفق الرعاية المتخصصة

تعرف سوزان مونيان ، من مدينة بوسطن ، وهي الآن في أوائل الخمسينات من عمرها ، كيف يمكن أن تختلف مرافق التمريض. تم تشخيص مهندس البرمجيات السابق مع مرض التصلب المتعدد في عام 1983 ، ولكن لم يكن حتى عام 2009 بدأت أعراضها تتداخل مع قدرتها على العيش بشكل مستقل. أرسلت لها حلقة من درجة حرارة الجسم المنخفضة إلى دار لرعاية المسنين ، حيث كان لديها شريك في الغرفة عمره 100 عام. شعرت مونيهان أنها خارجة عن المكان لدرجة أنها لم تتورط في الأنشطة أثناء إقامتها المؤقتة. لم تكن المنشأة مستعدة حقًا لمريض أصغر سنا مصاب بالتصلب المتعدد ، كما قالت.

رابط مرتبط: هل أنت في خطر أكبر لمرض التصلب المتعدد؟

أكثر من مثل هذه الحلقات وتفاقم الأعراض أدت إلى المزيد من الخسائر في الاستقلال بما في ذلك القدرة على القيادة. انها تعتمد على مساعد لمساعدتها. وقالت: "أصبح من الواضح أنني لن أتمكن من البقاء في المنزل إلى الأبد". أخبرها أفراد العائلة عن "منزل بوسطن" ، الذي قامت بجولة في نهاية المطاف وانتقلت إلى.

"موقفي هو أنه لا يمكنك تغييره ، عليك أن تذهب معه" ، قالت. لقد افتقدت أصدقاءها وجيرانها السابقين ، لكنها كانت سعيدة بكونها في منشأة حيث أقرب زملائها أقرب إلى سنها.

"إن الأنشطة موجهة للأشخاص الذين هم في مثل عمري". يمكن لمونهان المشاركة في لجنة التكنولوجيا التي ترتب التدريب على الكمبيوتر للمقيمين المهتمين ، ويسعى للحصول على تبرعات عالية التقنية ، مثل أجهزة iPad. ولكنها لاحظت أن هناك مفاضلة فيما يتعلق بالاستقلالية والخصوصية.

معظم الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد في دور رعاية المسنين يدفعون الفواتير باستخدام برنامج المعونة الطبية بسبب صغر سنهم نسبيا. لا تزال مونيهان تتعامل مع جميع الأوراق المالية والخاصة بها ، ولكن بوسطن هوم تساعد الناس بكل أنواع المهام حسب الحاجة ، بما في ذلك مسك الدفاتر.

رابط مرتبط: الماريجوانا يساعد مرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن فقط في حبوب منع الحمل وأنواع رذاذ الفم

لأن العديد من السكان يعتمدون في المقام الأول على Medicaid ، قد لا يشعرون بالضربة ، بغض النظر عن الجدل حول مقارنات التكلفة. لكن المؤسسات بالتأكيد تفعل ذلك ، قال سيروتكين ، الذي أوضح أن بوسطن هوم تعتمد على جمع التبرعات والأوقاف لتعويض الفرق بين ما تدفعه ميديكايد واحتياجات ميزانيتها.

نصائح لإيجاد مرفق الرعاية

في نهاية المطاف ، سيروتكين ويتفق فرانكل مع موحين على أنه من المهم البحث عن منشأة لديها طاقم مدرب على العمل مع مرضى التصلب المتعدد ، وإمكانية الوصول لاستيعاب الكراسي المتحركة وغيرها من المعدات ، والأنشطة المناسبة للسن.

وضع معاييرك الخاصة لمنزل التمريض يمكن للاختيار والاكتساب المستمر في البحث عن الأفضل أن يتغلب على السؤال الأكاديمي إلى حد ما حول ما إذا كان مرضى التصلب المتعدد يكلفون المؤسسات أكثر.