Living with Erythrodermic Psoriasis - Psoriasis Centre -

Anonim

كانت هناك فترة في حياة فيكي دولينج الصغيرة عندما كان حتى تنظيف أسنانها مستحيلًا. في الكلية ، وهو الوقت الذي ينبغي فيه استكشاف جميع احتمالات الحياة ، عانت من مشاعل موهنة من الصدفية الحمراء ، وهي أخطر أنواع الصداف.

الصدفية الحمرية تهدد الحياة لأنها يمكن أن تسبب فقدان البروتين والسوائل ، وحتى فشل القلب. كما أن الجلد يتلوى في صفائح ، بدلاً من رقائق.

تخيل ما يمكن أن يفعله بشابة تبلغ من العمر 19 أو 20 عامًا. لكن قصة داولينج هي قصة نجاة وإتقان لما ترميه الحياة. اليوم ، دولينج ، 45 عاما ، هي طبيبة نفسية في كارلسباد ، كاليفورنيا ، ونشطة في مجتمع الصدفية.

التشخيص المبكر

تم تشخيص دولينج بالصدفية في سن العاشرة. كان الطفح الجلدي الذي تتعرض له هو أنها تتذكر أنها أخرجت من المدرسة لمدة شهر تقريبا من قبل والديها بعد أن أدت خزعة إلى تشخيص الصدفية.

بعد تلك الحادثة ، ذهب مرض دولينج إلى الهدوء حتى الكلية عندما ، كما تصفه ، " كانت الصدفية بارزة جدا. غطت داولنغ جسدها بالكامل ». وعانت داولنغ من نهاية فترة ولايتها الأولى ، ثم قضت فترة الشفاء في عيد الميلاد.

ظهر شعلة ثانية بعد عام ، واضطرت إلى دخول المستشفى. "كنت بالكاد قادراً على المشي - كان لدي التهاب المفاصل الصدفي ، الصدفية الحمراء ، الصدفية اللويحية ، والصدفية البثرية" ، يقول دولينج. كان الالتهاب في كل مكان. بسبب مدى أعراض مرض الصدفية ، كانت في كرسي متحرك. "ظن الجميع أنني كنت مريضًا حارقًا."

على الرغم من أن داولنغ لم يتذكر ردة فعلها على تشخيصها الأول عندما كانت طفلة ، إلا أنها تتذكر أنها تكره حمامات القطران التي كانت جزءًا من علاج الصدفية. "لم أكن أحبهم لأنهم رائحتهم مقرفة." لأنها كانت قد خرجت من المدرسة في ذلك الوقت ، لم يكن أصدقاؤها على علم بحالتها. تقول دولينج: "لم يراني أحد إلى جانب عائلتي".

كانت مشاعلها في الكلية قصة مختلفة. "شعرت بالحرج ،" يقول دولينج. "لم يعد الناس الذين أرخّصهم وأصدقائي مهتمين بي. كان مدمرا. أنا أنظر إلى الوراء الآن وأرى أنه ربما كان الجهل. "

حلقة داء الصدفية الحياتية

تمثل التوهج الأكثر خطورة الذي حدث في السنة الثانية لها تحديات يومية لوجستية. يقول دولينج ، "كنت في شقة مع خمس فتيات أخريات. "اضطرت" دولينغ "إلى اتخاذ قرار صعب بمغادرة المدرسة والذهاب إلى كاليفورنيا ، حيث انتقلت عائلتها من الساحل الشرقي. لم يكن لديها أصدقاء وكانت أعراض مرض الصدفية على قدم وساق.

لقد فقدت شعري ولم يتبق سوى عدد قليل من الخصلات. كانت أظهري مشوهة. يعتقد الناس أنني مريض بالسرطان ، يقول دولينج. "وكنت بائسة لأن كل نظام الدعم والأصدقاء عادوا إلى حيث كنت أعيش. شعرت دوولنج بأنها تتطلع إلى مرآة ترتدي لباساً مستعاراً لامرأة عجوزاً تشعر بالاكتئاب الشديد. يقول دولينج: "كان التحدي اليومي الذي واجهني هو جعله يمر كل يوم". "شعرت بالعزلة والعجز والاكتئاب الشديد. لقد كان هذا المرض موحشاً جداً. ”

وقد دمر جسم داولينج بسبب المرض ، وكان على أسرتها أن تعتني باحتياجاتها المادية الأساسية. يقول داولينج: "ارتدت أمي أمي ، وطهرت أسناني ، وأطعمتني". "استغرق الأمر ثلاثة أو أربعة أشهر قبل أن أعود إلى 90 في المائة."

عندما بدأت دولينج في الشفاء ، قررت مواصلة تعليمها وحصلت في نهاية المطاف على شهادة عليا في علم النفس. يقول دولينج: "بدأت في تسهيل مجموعة دعم للأشخاص المصابين بالصدفية ، وشجعني أعضاء لجنتي على مواصلة دراستي أكثر". "في الوقت نفسه ، كنت أعمل في جامعة كاليفورنيا ، إرفين لامرأة أصبحت واحدة من أقوى الموجّهات لديّ - لقد شاهدت نقاط القوة في داخلي ولم أتمكن من رؤيتها بوضوح مع شكوك لا تعد ولا تحصى لديّ فيما يتعلق بشرتي. "

وتقول دولينج إن التعلم عن إدارة المواجهة والتوتر وإيجاد شبكة دعم قوية أعطتها القوة لقبولها في برنامج الدراسات العليا. "لقد استغرق الأمر وقتا أطول لإكمال دراستي بسبب مشاعل - بما في ذلك الوهن الذي أضعفني تماما حتى أنني انسحبت من المدرسة لمدة فصل دراسي - ولكن المثابرة والعزيمة والدعم والتشجيع لمرشدين اثنين من أعضاء هيئة التدريس القوية ساعداني في تحقيق هدفي. ”

مواجهة التحديات اليومية

اليوم ، تركز علاج الصدفية فيكي دوولينج على العناية ببشرتها والقيام بما يمكنها لمنع اندلاعه. يقول دولينج: "أضع واقي الشمس على وجهي ورقبتي وأقوم بتطبيق المستحضر من الرأس إلى أخمص القدمين كل يوم". عليها أن تتجنب ارتداء الملابس الداكنة بسبب الصدفية في فروة الرأس. تشرح قائلة: "إنه أمر غير مريح للغاية ، لكن بعض الناس يندثرون بالرقائق."

يحاول داولنغ شرب الكثير من الماء ويأخذ مكملات زيت السمك والبروبيوتيك كل يوم. "أنا لا آكل الأطعمة المصنعة ، وأنا أمشي وأمتد عندما أكون قادرة" ، كما تقول. إنها تفضل المزيد من علاجات الصدفية الطبيعية ، على عكس الأدوية التقليدية للصدفية ، مثل البيولوجيا.

كما يعمل داولنغ على التقليل من أي إجهاد. "هناك خوف مستمر من ،" متى سأكون قد اشتعلت لي؟ أحاول أن أبقى موقفا إيجابيا. أقوم بتمارين التنفس وقراءة الأدب الملهم ، مثل "مؤسسة الصدفية الوطنية".

Dowling الفضل في المؤسسة مع إعطائها شبكة اجتماعية قوية. يقول داولينج: "إن عملي التطوعي لا يخولني ويعلمني فحسب ، بل يتيح لي أيضًا تمكين الأشخاص الآخرين". "وجود الصدفية هو عزل جدا. يختبئ الناس - لم أكن أريد أن أرى. كانت مؤسسة الصدفية الوطنية بمثابة شريان الحياة بالنسبة لي. "

تواصل داولنغ أن تكون متطوعًا نشطًا للمؤسسة. وهي تعمل في مجال المناصرة ، وترأس مسيرة لعلاج الصدفية في سان دييغو ، وتتحدث عن أحداث الصدفية والمؤتمرات ، وتكتب مقالات لتثقيف الآخرين ، وتوفر العلاج النفسي لأولئك المصابين بالصدفية. يقول داولينج: "إن توفير الوعي والتوعية للآخرين يوفر العديد من المكافآت". "لم يكن هناك الكثير من المعلومات والدعم المتاح عندما تم تشخيصي في البداية - أشعر بالارتياح لأنني يمكن أن أكون جزءًا من الدعم والشبكة التعليمية للآخرين."

ماذا يود Dowling أن يُعرف الناس عن مرض الصدفية

"أتمنى عرف الناس أنها ليست معدية. الناس خائفون. "هناك الكثير من الجهل هناك" ، يقول دولينج ، الذي طُلب منه مغادرة حمامات السباحة وحُرم من خدمات الصالون للأظافر والشعر. "أشعر أنني أستطيع أن أكون نموذجًا يحتذى به للأشخاص المصابين بالصدفية. هناك الكثير من الناس الذين يشعرون بالخوف والوحدة لأن الآخرين خائفون. "

تعرف على المزيد في مركز علاج الصدف كل يوم.

اقرأ مدونة صدغ هوارد تشانغ.

arrow