جدول المحتويات:
أثار المؤتمر الوطني للمتطوعين التابع لمؤسسة الصدفية الوطنية في شيكاغو هذا الشهر الكثير من الذكريات بالنسبة لي. أنا لا أتذكر الكثير ، وقليل من الناس سوف يعتبرونني بالحنين. لكن تجمع المراهقين المصابين بالصدفية جلبت الدموع لعيني.
كنت مشغولة بشكل خاص خلال المؤتمر. إلى جانب الجدول الزمني للمؤتمر العادي ، دعاني صندوق التضامن الوطني للمشاركة في مجالين إضافيين. أولاً ، التحقت بجلسة تدريبية للسفراء "المحنكين" ، وهي مجموعة من المدونين ومحاميي وسائل التواصل الاجتماعي الذين يتعاونون مع المؤسسة. ثانيًا ، جلست على طاولة مستديرة للشركات مع مريض آخر وثلاثة أطباء لمناقشة الإرشادات العلاجية الحديثة المعتمدة من NPF. أخيرًا ، قادت المراهقين إلى إنشاء قصة مصورة تصور قصة أصلهم من الصدفية.
Sharing My Story
ساعدتني ابنتي الكبرى في التحضير للجلسة المراهقة عن طريق إنشاء حساب كوميدي حول قصة طفلي الصدفية (انظر التوضيح أدناه).
يفتح الشريط الهزلي مع تجربتي الأولى مع الصدفية ، في عمر 8. ويبدو أن الزناد والمواد الكيميائية في كيس النوم الجديد الذي نمت فيه. اللوحة التالية من الهزلي تبين لي مع عدوى بكتيريا الحلق ، مستلقيا على الأرض شعور حار من الحمى. اندلع جسدي كله في الصداف النقطي بعد ذلك العدوى.
تظهر اللوحتان التاليتان تأكيد تشخيصي في جامعة كاليفورنيا في سان فرانسيسكو. بدأت العلاج بالضوء كطالب في الصف الرابع في ذلك الوقت. أخبرني مدرسي بالصف لماذا أكون متأخراً ثلاثة أيام في الأسبوع ، أملاً في تثقيف الآخرين وإيصال الوعي لحالتي. ما لم تدركه هو كيف ساهم ذلك بشكل غير مقصود في الإثارة والتسلط الذي عانيت منه.
ظهرت في وقت مبكر لبرنامج المراهقين حتى أتمكن من مراقبة النقاش حول مشاركة قصص الأصل. قاد طبيب نفساني الطفل الساعة. تحدثت عن بناء آليات دفاعية للأوقات التي قد يحدق فيها الآخرون أو يطرحون الأسئلة. عندما استمعت إلى مشاركة المراهقين لقصصهم ، شعرت بالانتقال إلى المدرسة الابتدائية وأيام مراهقتي مع الصدفية.
هذا عندما بدأت الدموع بالارتخاء.
فكرت في كيف لم يكن لدي شخص مصاب بالصدفية. لمشاركة تجربتي معي حيث واجهت التأثير البدني والنفسي للمرض. ماذا لو كان لدي يوم مع أطفال آخرين يعيشون مع الصدفية مثل هؤلاء المراهقين في شيكاغو؟ أو جلسة مع طبيب نفساني الطفل الذي استمد مشاعري وعلمني كيفية التعامل بشكل أفضل؟ كيف كانت تجربتي مع الصدفية مختلفة ، لا سيما في تلك السنوات المبكرة؟
مع انتهاء الجلسة قبل الانتهاء ، استعدت لمشاركة موسيقاي مع المراهقين. استمعوا بهدوء عندما انتقلت من لوحة إلى لوحة ، ثم رسموا قصصهم القصصية الأصلية الخاصة بهم.
إعادتهم
رسمت قصة ومشاركة قصة أصل أثبتت أنها تجربة قوية بالنسبة لي - وأعتقد ، بالنسبة لل المراهقين أيضا. في مشاركة قصتي معهم ، اختبرت قدرًا صغيرًا من الشفاء. أخبرتني دموعي أنني ما زلت أتذكر ما تشعر به عندما تم تشخيصي لأول مرة.
ولكنني لم أشعر بالشفقة على الذات. بدلا من ذلك ، شعرت بأنني مضطر لأن أكون مع هؤلاء المراهقين ما لم يكن لدي نفسي: مثال حي يمكن من خلاله إدارة الحياة مع الصدفية في أي مرحلة من مراحل الحياة.
كان موضوع اليوم هو "أبطال Psuper". بدأ محادثة مع اثنين من المشاركين حول الكوميديا خارقة والأفلام. أضاءت وجوههم وهم يتحدثون عن الشخصيات التي تبعث الأمل ، والثقة ، والقوة.
شعرت بنفس الطريقة التي نظرت فيها إلى شجاعة هؤلاء الشباب ، وبعضهم يعملون كسفراء NPF في سن المراهقة. تحولت عقلي إلى جميع هؤلاء الناس في المؤتمر الذين يتطوعون بوقتهم وطاقتهم لإذكاء الوعي بالظروف الصدفية في مجتمعاتهم.
في الليلة الماضية ، أثنيت على الأفراد الذين تم تكريمهم على تفانيهم في العمل التطوعي بقدرات مختلفة. أعرف الكثير منهم شخصيًا ، وأنا معجب بالتزامهم بخدمة الآخرين أثناء محاربة الصدفية الخاصة بهم.
لم أفز بأي جوائز بنفسي في تلك الليلة ، لكنني ما زلت أشعر بالفائز. كنت قد بذلت قصارى جهدي لدعم الآخرين مع الظروف الصدفية. إن قوة التطوع ليست فقط لإحداث التغيير في مجتمعي ، ولكن أيضًا للتحول من التفكير الذاتي إلى رفع الآخرين.
الاستسلام هو موقف أسعى إليه في الحياة. أتذكر أولئك الذين رشدوني في مناطق مختلفة من حياتي. أفكر في نوع الدعم الذي كنت أتمنى أن أتمكن من تقديمه للآخرين. لا أتقاضى أجراً مقابل العمل التطوعي لـ NPF ، لكنني كسبت أكثر من أي شيك راتب يمكن أن يعطيني من أي وقت مضى.
شهر أغسطس قد يكون شهر عمل الصدفية ، ولكنه ليس الوقت الوحيد الذي يمكنك فيه التطوع والعودة إلى المجتمع. إذا كنت بحاجة إلى أفكار حول كيف يمكنك المساعدة ، فراجع الموقع الإلكتروني لمؤسسة الصدفية الوطنية وغيرها من الأشياء التي ترغب في المشاركة وإحداث فرق.
عاش هوارد تشانغ مع الصدفية الشديدة منذ الطفولة. وقد كتب عن تجاربه في blog for Everyday Health وعلى موقعه .
