عندما حصل المغني الريفي كلاي ووكر على تشخيص التصلب المتعدد (MS) ، قال طبيبه أنه لن يعيش. والآن ، بعد مرور 20 عامًا ، يدير العلاج ، خيارات نمط الحياة ودعم زوجته. اكتشف أسراره للبقاء بصحة جيدة مع أعراض التصلب المتعدد…
في منزل نجم موسيقى الريف كلاي ووكر ، إدارة أعراضه من التصلب المتعدد هو شأن عائلي.
Walker ، مغنية حائزة على جوائز مع أغاني مثل "Rumor وقد تم تشخيصه و "فال" تشخيصه بمرض التصلب المتعدد في عام 1996. ولكن مع التشجيع - وحتى المزعجة قليلا - من زوجته ومقدم الرعاية ، جيسيكا ، تمكن من البقاء على رأس الحالة العصبية المنهكة.
يقول ووكر ، البالغ من العمر 47 سنة: "إن وجود شخص بجانبك أمر ذو قيمة نفسية للغاية. لا أشعر أنني سأقوم بذلك أيضًا ، ولم يكن لديّ الحب والرعاية والدعم والصبر من شخص مثل جيس". > تبقيه جيسيكا دافعاً لإدارة أعراض التصلب المتعدد ، يقول ووكر لـ ليفسكريبت.
"أستطيع أن أرى متى كان أول ما فكر به هو" هل مارست اليوم؟ "، كما يقول. "أرى أن هذا الارتجال يأتي فوقها ، فقط أعلم أنني فعلت هذا القدر."
يلعب مقدمو الرعاية دورًا مهمًا في مساعدة المرضى على إدارة التصلب المتعدد ، وهو أحد أمراض المناعة الذاتية التي تدمر أغلفة المايلين الدهنية المحيطة بالمحاور - أو الألياف - خلايا الدماغ والنخاع الشوكي
حالما تصاب هذه الخلايا ، لا يمكنها التواصل بشكل صحيح ، تشرح نانسي سيكوت ، دكتوراه في الطب ، مديرة برنامج التصلب المتعدد وبرنامج التدريب على إقامة الأعصاب في مركز سيدرز سيناي الطبي في لوس أنجلوس. يؤدي ذلك إلى ظهور أعراض عصبية ، مثل الخدر والوهن الضبابي ، بالإضافة إلى الإعاقات الجسدية والإدراكية مثل التوازن غير السليم والكلام.
لدى Walker شكل غير متوقع من المرض ، يُسمى الانتكاس / التصلب المتعدد. ويتسبب في الانتكاسات غير المنتظمة ، تليها الفترات التي لا يظهر فيها أي علامات تدل على تفاقم المرض ، يقول الدكتور سيكوت.
أشعر بسقوف مثل نائمين
- مثل لم أستطع إيقاظهم.
[ثم] ، بدأت في التعثر والسقوط ، وفقدت التنسيق الخاص بي. يبدو أن توازني قد انتهى ، وبدأت في تطوير رؤية مزدوجة. كان هذا هو الشيء الأكثر رعبا. [عندما] سقطت على الأرض في لعبة كرة السلة ، عرفت أن شيئًا لم يكن صحيحًا بالتأكيد.
[لاحقًا] طورت تشنجًا على الجانب الأيمن من وجهي دام ثمانية أسابيع. لم أتمكن من عقد التقاط الغيتار بين الإبهام والسبابة ، وكان بالكاد أي حركة في ساقي. ظننت أن لدي عصبًا مقرمًا في رقبتي. يمكنني إخبارك من التجربة: لا تشخصي نفسك. عندما يكون لديك شيء ما يحدث - أي شيء عصبيًا - يتم التحقق من ذلك في أقرب وقت ممكن. لديك فرصة أفضل بكثير لإدارة هذا المرض إذا كنت تعرفه بسرعة. ماذا أخبرك الأطباء عندما حصلت على تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد؟ كلاي:
قالوا لي أنه خلال أربع سنوات على كرسي متحرك ، وفي غضون ثماني سنوات "من المرجح أن يواجه الموت". لكن هذا لم يكن هو الحال. بدأت على الفور في محاولة للعثور على علاج.
أعطاك الطبيب حكما بالاعدام؟
كلاي:
إلى رصيده ، عندما تم تشخيصي [مع أعراض التصلب المتعدد] ، لم يكن هناك الكثير من البيانات لإظهار أننا يمكن أن نفعل أي شيء. لم تكن هناك العديد من الأدوية ، وأظهرت الكثير من المعلومات الانخفاض السريع [في الصحة].
في ذلك الوقت ، إذا كنت قد عانت من الانتكاس / التحويل ، بعد سبع سنوات ، تم وضعك تلقائيًا في الفئة التقدمية الثانوية [شكل أكثر تقدمية من MS] - مما يعني أنك ستكون في كرسي متحرك. ما الذي تغير منذ ذلك الحين؟
كلاي:
في هذه الأيام ، هناك حوالي تسعة أدوية [المتاحة]. أنا لحسن الحظ وجدت واحدة عملت حقا بالنسبة لي وساعدتني في إدارة هذا المرض. إذا نظرنا إلى الوراء إلى حيث كنا ، وأين نحن الآن ، [هناك] فرق كبير. ماذا يعني انتكاس / تحويل MS يعني؟
كلاي:
لديك فرصة للانعكاس ثم الذهاب في مغفرة. لم يحدث انتكاسة منذ 15 عامًا. [لكن] لا أعرف كيف تعامل جيس مع الخوف والتساؤل.
جيسيكا ، كيف تتعامل مع حالة عدم اليقين بشأن المستقبل وما إذا كان كلاي يمكن أن يكون له انتكاس لأعراضه من التصلب المتعدد؟ جيسيكا :
أنا لست خائفا - ولا نفكر في ذلك كل يوم. هناك أيام جيدة وأخرى سيئة ، تمامًا كما هو الحال في حياة كل فرد.
عندما التقينا [في عام 2005] ، كنت أعرف أن هذا شيء كنا نركز عليه يوميًا. من خلال الحفاظ على روتين حياتنا اليومي ، أشعر أننا نفعل كل ما في وسعنا للحفاظ على صحته. نحن حقا محاولة للحفاظ على لدينا [إيجابيا] الموقف، ويبدو أن يساعدنا كثيرا كيف يمكنك على حد سواء تكون سباقة جدا وإيجابي في التعامل مع أعراض التصلب المتعدد
كلاي:
عندما حصلت جيس على هذا معي [مرة أخرى في عام 2005] ، أعتقد أنها كانت لديها فكرة - ولكن ليس كليا - عما كانت تتخذه. قامت بالبحث على الإنترنت واكتشفت كل ما يمكنها فعله بشأن مرض التصلب العصبي المتعدد. بمجرد أن تعهدت بالتعمق في - قفزة إيمان لتكون معي - حفرت لها كعوب في ، وكانت نعمة وهبة من السماء كمقدم رعاية.
أنت تقوم بتشجيع مقدمي الرعاية الآخرين على مشاركة القصص على موقع الويب غير الربحي ،
Band Against MS
. ما هو هذا المشروع جيسيكا:
على موقعنا على الانترنت، لدينا حصة كيف يمكنك العناية الحملة، حيث يمكنك أن تقرأ القصة لدينا [وكذلك] قصص الآخرين
وهذا ساعد أيضا لي الكثير - فقط التواصل مع الآخرين ، سماع ما يقولونه. أعتقد أنه شارع ذو اتجاهين. كيف يساعدك ذلك في إدارة أعراض التصلب المتعدد؟ Clay:
القدرة على التحدث عن مرض التصلب العصبي المتعدد ومشاركة قصتنا تساعدنا على الشعور بالرضا. There هي قصص الوهن ، وخاصة مع مرض التصلب العصبي المتعدد. كثير من الناس لا يملكون الإجابات البسيطة التي يرغبون في الحصول عليها ، وبعضهم يجد بعض العزاء في رؤية شخص مثل جيس وأنا أشارك [نضالاتنا].
في أي وقت كنت تتعامل مع مرض موهن ، هناك دائمًا . الخوف قليلا أن تأتي معها
هل يؤثر هذا الخوف كل من المريض MS والرعاية
كلاي: أنا أعيش مع التصلب المتعدد، وغيرهم من الناس الذين يعيشون مع الأمراض الأخرى. لكن مقدمي الرعاية لا يمكن أن [تجربة مباشرة]، لذلك لديهم المزيد من القلق من نحن حتى [المرضى] لدينا.
أفضل شيء يمكننا القيام به هو الاعتراف [تصريف اعمال ل] جهود في محاولة لرعاية لنا، و our our our our our our our our our our our our our our our our our our our our our our وصف يوم نموذجي بالنسبة لك عندما لا يشعر كلاي بنسبة 100٪.
Jessica:
إنه عنيد أحيانًا ، وإذا كان لديه 'يوم كسول' ، فإنه يصبح صعبًا بعض الشيء.
أحاول جهدي لتكون إيجابية ، ولكن هذا ليس سهلا دائما. لدينا [3 أطفال صغار] ، وهناك أيام يصابون فيها بالجنون. إذا كانت الأمور تحدث مع "كلاي" فوق ذلك ، فيمكن أن تصبح صعبة للغاية. في أيام كهذه ، أتمنى أن يقوم بدوره (للعناية بنفسه) - التي ترفع عني الكثير من الضغوط. يساعدني التحدث إلى أشخاص آخرين أيضًا. سأتصل شخص ما أعتبره نظام الدعم وربما تنفيس لهم
أيضا، إذا كان يمكنني أن أذهب ممارسة لربما 20 دقيقة، أو تفعل شيئا لنفسي - 20 دقيقة فقط من الخلوة وقادرة على الهروب - أن أيضا يساعدك.
لماذا تسمي الأيام البطيئة في الأيام السيئة؟
كلاي: [جيسيكا] تعلم أنه من المهم بالنسبة لي ممارسة التمارين الرياضية ، إلى جانب الأشياء الأخرى التي أقوم بها لأبقى خالية من الانعكاسات ، مع MS. إنها تعلم أن التمارين الرياضية سوف تساعد نظامي المناعي. [النشاط البدني يساعد على تنظيم وظائف المناعة ؛ كما يمكن أن يحسن أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد مثل التعب وسوء نوعية النوم ويبدو أنه يبطئ عملية ضمور الدماغ ، يقول الدكتور سيكوت.]
إذا رأت أني لا أفعل ذلك ، فعليها أن تقول أشياء لتحفزني.
هي صبور جدا معي ولأطفالنا ، لذا فأقل ما يمكنني القيام به هو [رعاية نفسي].
كيف هل تعلمت جيسيكا تحفيزك على الاعتناء بنفسك؟
كلاي:
عندما تخلت عن الشعور بالأسف من أجلي ، هذا عندما كانت جيدة - أو أفضل - في التحفيز. الأشخاص الذين يعانون من أمراض مزمنة يميلون إلى ابعد عن ممارسة الرياضة أو أفعل ما يحتاجون إليه.
[على سبيل المثال] ، مع تناول [الأطعمة الخاطئة] ، حصرتني أخيرًا وقلت: لا أكثر من ذلك. لقد تحدثت بالفعل مع عدد كاف من الناس ومعرفة ما يحدث معك ، وأنت ستفعل هذا ، وهذا. '
Jessica:
إن اتباع نظام غذائي صحي وممارسة الرياضة يساعدنا بالفعل. حتى نقول لأطفالنا هذا: "إذا قمت بأشياء جيدة ، فعندئذ تشعر أنك جيد" - ونستخدم ذلك في حياتنا أيضًا.
هل يدرك أطفالك تمامًا أعراضك في التصلب المتعدد؟ كلاي:
تعرف ابنتي [ماري] أنني أتلقى طلبي [من دواء مناعي للمناعة] كل يوم. إنها تعلم أيضًا أن والدتها ستقف هناك بينما أحمل هذه اللقطة إلى ، رقم 1 ، تأكد من أنني أخذها ، ورقم 2 ، لأقول ، "أنا أحبك. احبك احبك.' ستقولها ابنتي الصغيرة معها الآن.
ابني [وليام] قاسي وصعب. هو مثل ، "تجاوز ذلك!"
إنه جهد عائلي ، رغم ذلك. أفضل شيء هو أن أي شخص يعيش مع مرض مزمن [يمكنه فعله] هو القيام بدورك. عندما تفعل ، فأنت تأخذ الكثير من الإجهاد عنهم قدر المستطاع. عندما تبدأ في القيام بخطوات واسعة - تخل عن القلق كثيرا حول المرض الفعلي وابدأ في اتخاذ بعض الخيارات الصحية - تبدأ القطع بالالتقاء معا.
كيف هل تفاعل معجبيك منذ أن كشفت تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد؟
جيسيكا: الناس ممتنون لأنهم يعتقدون أننا مصدر إلهام ، ولكن ما لا يعرفونه هو أنها مصدر إلهام لنا أيضًا.
الطين:
جيس هو شخص خجول جدا. عندما تتحدث عن شيء شخصي ، فهذا ليس سهلاً. لقد استغرق الأمر سنوات طويلة من التعامل مع هذا المرض حتى نكون قادرين على التحدث عن ذلك بصراحة ووضوح.
أنا فخور بجيس لكوني مقدم الرعاية الذي هي عليه. ويشرفني جداً أن أكرمها ، مع جميع مقدمي الرعاية العديدين.
لمزيد من المعلومات ومشورة الخبراء ، تفضل بزيارة مركز Lifescript's Multiple Sclerosis Health.
هل لديك نمط حياة متوازن؟ A نمط الحياة المتوازن يعني أنه لا يوجد أي جانب من جوانب الحياة يطغى على الآخرين. الصحة والوظيفه والعلاقات كلها مهمة ويجب الحفاظ عليها. هل تحافظ على نمط حياة متوازن ، أم أن أحد جوانب حياتك يتولى الباقي؟ خذ هذا الاختبار ومعرفة!
