في عمر 37 عامًا ، اعتقدت جانيس دين أن حياتها انتهت. جلبت تشخيص التصلب المتعدد رؤى للكراسي المتحركة واليأس. لكن دين لم يسمح لمرض المناعة الذاتية بتقويض مستقبلها. في مقابلة Lifescript الحصرية هذه ، يناقش دين ، البالغ من العمر الآن 45 عامًا ، كيف تعلمت العيش بشكل جيد على الرغم من وجود حالة من الإجحاف …
قبل تسع سنوات ، كانت Janice Dean مهنة مزدهرة كأخصائي أرصاد جوية في Fox News. كانت تفكر في الزواج والتخطيط لإنجاب أطفال في يوم من الأيام.
ولكن عندما كانت تستعد لقضاء عطلة كانت في أمس الحاجة إليها ، شعرت ببعض الأعراض المحيرة - التعب الساحق ، وخدر في فخذيها وفقدان الإحساس على أخمص قدميها في البداية ، أشارت إلى أعراضها في عام مزدحم يغطي إعصاري كاترينا وريتا ، التي ضربت ساحل الخليج في عام 2005. ولكن حتى بعد بعض البحث والتطوير ، لم تهدأ أعراضها. وذلك عندما شعرت دين بالقلق وحددت موعدًا مع طبيبها.
بعد سلسلة من الفحوصات الطبية ، حصلت دين على تشخيص مرض التصلب المتعدد المدمر.
"اعتقدت أن حياتي انتهت" ، يقول دين. "رأيت كرسيًا متحركًا في مستقبلي."
إن المرض الموهن بشكل تدريجي ، والذي يصيب 400000 أمريكي - ضعف عدد النساء من الرجال - سيغير حياتهن ، ولكن ليس بالضرورة للأسوأ.
في هذه المقابلة الحصرية مع Lifescript ، عميد ، الآن أم متزوجة من ابنيان شابان ، تكشف كيف تولت صحتها ، ما تعلمته عن التصلب المتعدد ولماذا هي متفائلة بمستقبلها.
ماذا فعلت عندما علمت أنك مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد؟
استشرت مع اثنين أو ثلاثة من الأطباء للحصول على رأي ثانٍ ، واتفقوا جميعًا على أنني كنت مصابًا بمرض التصلب العصبي المتعدد.
لقد كنت مصمماً على تعلم كل ما استطيعه عن مرض التصلب العصبي المتعدد ، والعثور على الطبيب المناسب - شخص لديه معرفة دقيقة المرض ، بطريقة جيدة من جانب السرير والذي يمكن أن يقدم لي الطمأنينة والأمل. كنت بحاجة إلى معرفة أنها لم تكن نهاية العالم. لقد بدأت أيضاً في القراءة عن أشخاص - مثل مونتيل ويليامز ، و تيري جار ، وريتشارد كوهين (زوج ميريديث فييرا) - الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض التصلب المتعدد. ساعدني ذلك في وضع الوجوه على المرض وتعلّم كيفية إدارته للمرض. لقد تحدثت مع زميلك في برنامج فوكس نيوز نيل كافوتو ، الذي لديه أيضًا مرض التصلب العصبي المتعدد. ما هي النصيحة التي أعطاك إياها؟
أشعر بأنني محظوظة جداً بوجود نيل في حياتي. أذكر أنني دعوته بالدموع ودعاني إلى الحضور إلى مكتبه والتحدث معه.
أخبرني كيف تم تشخيص حالته بمرض التصلب العصبي المتعدد منذ أكثر من 15 عامًا وأكد لي أنه لم يكن نهاية العالم
كما أخبرني كيف شارك أخبار تشخيصه مع رئيس مجلس الإدارة والرئيس التنفيذي لـ Fox News Roger Ailes. كان يريد أن يكون صريحًا بشأن المرض في حال احتاجه إلى أخذ إجازة من العمل بسبب التفاقم. سأل روجر عن أسوأ سيناريو ، فرد عليه نيل: "سأحتاج إلى كرسي متحرك".
أجاب روجر: "حسناً ، سنبني منحدرًا."
بعد سماع ذلك ، شعرت أنه يمكنني أيضًا أن أكون صريحًا بشأن تشخيصي في العمل. أشعر بأنني محظوظ لوجود صاحب عمل داعم.
لقد كنت شخصًا شديدًا حول تشخيصك. ما هي أكبر فكرة خاطئة لدى الناس حول مرض التصلب العصبي المتعدد؟
لا يزال هناك وصمة عار تعلق على مرض التصلب العصبي المتعدد وكثير من الناس يخافون من الكشف عن تشخيصهم في العمل. يجب أن يكون هناك وعي أكبر بمرض التصلب العصبي المتعدد في مكان العمل وأن يكون أصحاب العمل أكثر انفتاحًا لدعم الموظفين المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد أو أي مرض مزمن آخر.
لأن شخصًا ما مصابًا بمرض مناعي ذاتي لا يعني أنه ليس إنسانًا صالحًا الكائنات التي يمكنها القيام بعمل رائع.
قبل أن أتحدث مع نيل ، قال أحدهم إن تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد الخاص بي سينهي مهنتي في التلفزيون. أنا سعيد أن لم يكن الأمر كذلك. كيف تدير حاليا أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد الخاص بك؟
الشيء الوحيد الذي يذكرني بأنني مصاب بهذا المرض هو الحقن الذي اضطررت لتناوله يوميا [لإبطاء <> في السنوات الخمس الأخيرة ، لم أواجه سوى الانتكاسين ، ولم تظهر التصوير بالرنين المغناطيسي التي خضتها كل ستة أشهر أي آفات جديدة
توقفت عن أخذ الحقن عندما أصبحت حاملا مع أبنائي ، الذين هم الآن 5 (ماثيو) و 3 (ثيودور).
الحمل يقمع MS بالفعل. هناك شيء يفعله جسمك أثناء الحمل لتجنب الأعراض الجديدة للمرض ، وهو أمر شائع بين النساء المصابات بمرض التصلب المتعدد. لذا كان لدي حالات حمل رائعة ونسي مؤقتًا حتى أنني كنت مصابًا بمرض التصلب العصبي المتعدد.
كيف تشعر مع مرض التصلب العصبي المتعدد؟ الآن؟
اليوم ، أنا بخير ، وأريد أن يعرف الآخرون أنهم يستطيعون أن يفعلوا حسناً أيضاً. هناك الكثير من الأشياء المجهولة حول مرض التصلب العصبي المتعدد - أعرف الكثير من الناس الذين ليس لديهم علاج جيد للمرض.
شرح لي طبيبي أنه "القاعدة الثلث."
ثلث الناس الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد يعيشون حياة طبيعية [مثل جانيس].
الثلث لا بأس به ولكن لديهم بعض النكسات ، ومع العلاجات الدوائية ، يمكن أن تؤدي إلى حياة طبيعية أو شبه طبيعية. آخر ثلث الناس مع MS لا تفعل كذلك. لديهم شكل تدريجي من المرض وأعراضهم لا تحيد عادة ، مما يؤدي في كثير من الأحيان إلى انخفاض حاد.
ما هو أكبر تحد لك مع مرض التصلب العصبي المتعدد؟
- عندما لا أحصل على قسط كاف من النوم ، أشعر بالقلق من أن قد يؤدي إلى اندلاع. أحاول ألا تدع ضغوط الحياة اليومية تصل إلي. ووجدت أيضًا أنني لا أستطيع أن أكون بالخارج لفترات طويلة من الحر الشديد.
- كيف تدير عملاً مشغولًا وحياة أسرية؟
- أنا محظوظ لأن لديّ زوجًا داعمًا جدًا رجال الاطفاء. جدوله المرن يتيح له المساعدة مع عائلتنا. لدينا أيضًا مربية للمساعدة في رعاية ولديننا عندما نعمل كلانا ، وأصبحت جزءًا مهمًا من عائلتنا.
لقد تعلمت أهمية طلب المساعدة ؛ اعتدت أن أكون من النوع الذي كان عليه أن يفعل كل شيء بنفسه. كيف غيّرت حميتك منذ تشخيصك؟
أشرب الكثير من الماء وأبقى بعيداً عن الصودا ، وخاصةً الصودا الحمية. أنا أيضا أكل السمك والدجاج ، بدلا من اللحوم الحمراء ، والحد من تناول الغلوتين بلدي ، ومحاولة اتباع نظام غذائي متوازن. أنا لست مثاليًا ، لكني أحاول أن أتخذ خيارات غذائية صحية وأتناول حمية غنية بالألياف وقليلة الدهون
ماذا تفعل لإدارة MS؟
أتناول الفيتامينات اليومية وجرعة إضافية من فيتامين (د) ، المنصوص عليها من قبل الطبيب. أظهرت بعض الأبحاث أن فيتامين (د) قد يقلل من تكرار وشدة أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد. هل تمرين؟
أتلقى 20 دقيقة من المشي كل يوم في طريقي إلى المكتب ، وأنا أبحث في شراء حلقة مفرغة لاستخدامها في المنزل. أرغب في ممارسة المزيد من التمارين ، ولكن مثل العديد من الأمهات غير المتزوجات ، كنت أقضي وقت فراغ مع أبنائي أكثر من الأولاد في صالة الألعاب الرياضية.
هل تحدثت مع أبنائك عن مرض التصلب العصبي المتعدد؟ لا ، الآن هم أصغر من أن يفهموا ماذا يعني أن يكون لديهم مرض مزمن. عندما يكبرون ، إذا كنت ما زلت أعاني من الحقن ، سأحاول أن أكون صادقاً وأشرحها بطريقة لا تخيفهم.
أعتقد حقاً أن أولادي أنقذوا حياتي وأعطوني غرضاً. قبل أن أكون معهم ، ظننت أن مهنتي ستكون أكبر مصدر فرح في حياتي ، لكنني كنت مخطئًا. أبنائي يجعلونني من أنا اليوم - يعطونني الاستقرار والسلام ، ولا يفشلون أبداً في جعلني أشعر أنني بحالة جيدة. MS ليس موروثاً ، ولكن هناك أدلة على أن بعض الناس قد يكونون مهيئين جينيا للمرض. هل لديك تاريخ من مرض التصلب العصبي المتعدد في عائلتك؟
لا ، كان والدي التهاب المفاصل الروماتويدي ، وهو أيضا أحد أمراض المناعة الذاتية. قبل أن أقوم بأولائي ، راجعت مع طبيبي ، الذي قال إن هناك احتمالًا منخفضًا جدًا (2٪) لاجتياز مرض التصلب العصبي المتعدد لأطفالي. ماذا تقول للقراء الذين ربما تم تشخيصهم مؤخرًا بمرض التصلب العصبي المتعدد؟
أود أن أقول لهم هناك أمل. ذهبت إلى مكان مظلم للغاية بعد تشخيصي.
يساعد على تعلم قدر ما تستطيع عن هذا المرض. التحدث مع الآخرين الذين لديهم مرض التصلب العصبي المتعدد. ما زلت أتلقى مكالمات من عائلتي أو أصدقائي يعرفون شخصًا تم تشخيص حالته بأنه مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد ، ويريدون معرفة ما إذا كان بإمكاني التواصل معهم وتقديم الدعم. كنت محظوظًا عندما أتيت إلى نيل لأتحدث معه ، لكني تشجيع الآخرين على العثور على مجموعة دعم أو معالج للمساعدة في معالجة مشاعرهم. لقد رأيت معالجًا لعدة سنوات ووجدت أنه يساعدني في التعامل مع الجانب العاطفي من المرض.
تقدم الجمعية الوطنية لمرض التصلب المتعدد الكثير من الموارد للمرضى وعائلاتهم هل تم تشجيعك من خلال الأبحاث التي تجري حاليا في MS؟
كان هناك الكثير من التقدم في أبحاث MS والعلاج على مدى العقود القليلة الماضية ، وآمل أن المستقبل سيجلب المزيد من الإجابات. يقول الطبيب أنه يمكننا أن نتوقع قريبا أن نرى أدوية جديدة من مرض التصلب العصبي المتعدد يمكن أخذها عن طريق الفم في مقابل الحقن.
يعمل العديد من الباحثين في جميع أنحاء العالم للعثور على طرق جديدة لعلاج - إن لم يكن الشفاء في نهاية المطاف - مرض التصلب العصبي المتعدد.
لمزيد من المعلومات ومشورة الخبراء ، تفضل بزيارة مركز الصحة التصلب المتعدّد في Lifescript's
صحة المرأة: ما مدى معرفتك؟ كامرأة ، تعتبر مخاوفك الصحية فريدة مثل جسدك. إن الطريقة التي تعتني بها لنفسك لها تأثير كبير على مستقبلك ، مما يؤثر على كل شيء من قدرتك على إنجاب الأطفال لخطر الإصابة بأمراض القلب. ليس هناك بديل عن الصحة الجيدة ، وعندما تختفي ، غالبًا ما تذهب إلى الأبد. لا تدعها تمر بك اختبر ذكائك مع هذا الاختبار الصحي للمرأة.
