يبدو أن الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي يتفقون على أن أفضل مصدر للتفاهم والدعم يأتي من أشخاص آخرين يعانون من التهاب المفاصل الروماتويدي.
تامي كيركر ، 39 عامًا ، من أورلاندو ، فلوريدا. ، وقد أصيب بالتهاب المفاصل الروماتويدي لمعظم حياتها ، ووجد دعمًا شخصيًا وعبر الإنترنت من الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي.
تشارك كيركر في مؤسسة فلوريدا لالتهاب المفاصل ، التي كانت تجلس في السابق على مجلس الإدارة المركزي. الآن وبعد أن أصبح لديها ثلاثة أطفال صغار ، وجدت نفسها بوقت أقل للاجتماعات الحية. وتشارك أيضًا في منتدى دعم عبر الإنترنت يدعى Moms With RA. وتقول كيركر إن هذه المجموعات تساعدها على العيش حياة كاملة مع التهاب المفاصل الروماتويدي. وهي تقدم الاقتراحات التالية فيما يتعلق بما يجب أن تضعه في اعتبارك عند اختيار مجموعة دعم التهاب المفاصل الروماتويدي.
التهاب المفاصل الروماتويدي مجموعات الدعم: ثلاثة أسباب كبيرة للذهاب
- التضامن. "إنه دعم معنوي. "في بعض الأحيان [العيش مع RA] هو محبط بشكل واضح" ، يقول Kerker. “من الجيد تكوين صداقات في نفس الموقف. الأشياء التي ليست بسيطة بالنسبة لنا ، الأشياء التي تبدو سهلة للأشخاص الآخرين - فهموا. "
- النصيحة العملية. " يمكنك الحصول على نصائح حول كيفية التعامل مع المواقف المختلفة ، "يقول كيركر. عندما تواجه التحديات ، يمكنك الاستفادة من الحكمة الجماعية لأشخاص آخرين في مجتمع التهاب المفاصل الروماتويدي.
- إيجاد أمر طبيعي جديد. مرض مثل التهاب المفاصل الروماتويدي غالباً ما يجعل الناس يشعرون بأنهم مختلفون ، ويمكن عزله. تبقى كيركر على اتصال مع فتاة في الثانية عشرة من عمرها في منطقتها تم تشخيص حالتها مؤخراً. تقول كيركر: "كان من الجيد لها أن ترى أنها لم تكن نهاية العالم" ، كي تتمكن من مقابلة شخص ما عندما كان صغيراً ولديها الآن زوج وأطفال. "
التهاب المفاصل الروماتويدي مجموعات الدعم: إيجابيات وسلبيات مجموعات الدعم عبر الإنترنت
الإيجابيات:
- غير محدود حسب الموقع. عبر الإنترنت من الأسهل العثور على مجموعة تلبي احتياجاتك. قد لا تتوفر مجموعة حية تتناول اهتماماتك المحددة في منطقتك المحلية. تقول كيركر عن فرعها المحلي في مؤسسة التهاب المفاصل "لا يوجد الكثير من الشباب المشاركين فيه."
- يمكن الوصول إليها في أي وقت. قد تجتمع المجموعات الحية مرة واحدة في الأسبوع أو مرة في الشهر ، ولكن ماذا لو لديك أسئلة على الفور؟ لقد كان من اللطيف أن نتمكن من التواصل مع أي سؤال في أي وقت من الليل ، والحصول على رد بسرعة كبيرة.
سلبيات:
- غير شخصي. قد لا تتعرف على إذا تزدهرت بالدعم وجهاً لوجه ، فقد تعمل مجموعة حية بشكل أفضل من أجلك.
مجموعات دعم الرثويات: أشياء أخرى يجب وضعها في الاعتبار
- حجم المجموعة. مجموعة أكبر ، سواء كانت عبر الإنترنت أو شخصياً ، سوف يمنحك حق الوصول إلى مجموعة متنوعة من الآراء والخبرات التي قد لا تجدها في مجموعة أصغر ، ولكن ، مجموعة أصغر تبدو أكثر حميمية ، مع فرصة للتعرف على كل عضو.
- أنت تقوم بتغيير تأكد من إعادة تقييم ما إذا كانت المجموعة مناسبة لك ، فعندما كانت كيركر أصغر ، كانت تتمنى لمجموعة محلية تم تصميمها لتلبية احتياجات الشباب ؛ والآن بعد أن أصبح لديها أطفال نفسها ، أصبحت أكثر اهتمامًا في القضايا التي تواجه الأمهات المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي.
التهاب المفاصل الروماتويدي مجموعات الدعم: أين هم؟
بمجرد أن تقرر ما الذي تبحث عنه ، ر هنا عدد من مجموعات دعم التهاب المفاصل الروماتويدي.
- على الإنترنت: مدونات ، ومنتديات ، ومواقع التواصل الاجتماعي ابحث عن مجموعة على مواقع الشبكات الاجتماعية مثل Facebook و MySpace و Meetup وغيرها.
- Live: مؤسسة التهاب المفاصل ومجموعات المجتمع. قد يقدم الفصل المحلي لمؤسسة التهاب المفاصل دروسًا ومجموعات دعم ، أو يسأل مكتب طبيبك عن مجموعات في منطقتك
يقدم كلا النوعين من مجموعات الدعم ثروة من المعرفة حول التهاب المفاصل الروماتويدي ، فضلا عن المشورة والدعم العملي من الآخرين الذين يعرفون كيف تشعر. واحدة من أهم الأشياء هي أن تشعر بالراحة مع المجموعة التي تختارها. إذا كنت تفضل التفاعلات الاجتماعية الشخصية ، فقد ترغب في البحث عن مجموعة مباشرة. إذا كنت تفضل الحصول على المعلومات والدعم أثناء وجودك في المنزل ، فقد يكون طريق الإنترنت هو الطريق المناسب. في كلتا الحالتين ، سيكون من دواعي سرورك أن يكون لديك اتصال مع الآخرين الذين كانوا هناك.
