ما هو التهاب المفاصل الروماتويدي الذي قام بتعليم لاعب الكرة الطائرة الأولمبي

شيريل كوين ، مع Molly ، وهو Labradoodle الأسترالي ، بدأ خبراء Arthritis Consumer للمساعدة في تحسين التعليم RA.Courtesy من Cheryl Koehn

هو الرفض استجابة مشتركة ل تشخيص مرض الروماتيزم؟ سوف تكون شيريل كوين هي أول شخص يخبرك أنها واجهت صعوبة في قبول تشخيص التهاب المفاصل الروماتويدي (RA). بعد كل شيء ، عندما كانت مراهقة ، كانت بالفعل لاعبة نخبوية في الكرة الطائرة ، تتنافس مع فريق الولايات المتحدة الوطني للشباب. حصلت على منحة لمدة أربع سنوات في جامعة واشنطن في سياتل. ولكن في سن السابعة والعشرين ، بعد سنوات قليلة من ممارسة رياضة تنافسية على مستوى عال ، احتاجت إلى الجلوس في مقعد المعاقين في الحافلة للوصول إلى العمل. يقول كوين: "أصعب جزء في قبول ذلك ، كان أنه عندما بدأت أبحث في المرض ، لم أر أحداً مثلي."

The No of of Arthritis Education and Awareness

لقد كان هذا الخبرة التي دفعت Koehn إلى إنشاء Arthritis Consumer Experts ، وهي منظمة مقرها فانكوفر مكرسة لمساعدة المصابين بالتهاب المفاصل على زيادة معرفتهم الصحية وفهم ما يواجهونه. "لقد تأخرت عن العلاج لمدة عام تقريبًا بعد تشخيصي" ، يقول Koehn "إذا كانت محو الأمية الصحية أعلى بكثير من ذلك ، ربما كنت سأقوم باختيارات مختلفة."

Pushing Her Limits

لقد عانت تجربة كوين الرياضية من بعض الطرق ضدها عندما تعاملت مع RA. "عندما تم اختياري للفرقة الوطنية الأمريكية للشباب ، كنا أول مجموعة من الرياضيين الذين انتقلوا إلى مركز التدريب الأوليمبي في كولورادو سبرينغز في عام 1978. كانوا يستخدموننا من خلال تمارين الحرمان من الأوكسجين. كان العلم فير في وقت مبكر ، لكننا كنا نقوم بالفعل بتدريب متقاطع وأشياء أخرى ما زال الرياضيون يفعلونها اليوم. كان الارتفاع تحديا. كولورادو سبرينغز أعلى من دنفر ، وهو ارتفاع ميل. كانت هناك مدرسة فكرية لم نكن نعمل بها مثل الفرق التي تدربت في مكسيكو سيتي ومواقع على ارتفاعات أعلى. "

استراحة من لعب الكرة الطائرة

عندما قاطعت الولايات المتحدة الألعاب الأولمبية لعام 1980 في موسكو ، قرر كوهن ، بعد أن أنهى دراسته الثانوية للتو ، قبول منحة دراسية كاملة في جامعة واشنطن. وتقول: "كنت أتدرب دون توقف وأردت أن أفعل شيئًا مختلفًا". "لم يكن لدي والدي الكثير من المال. كنت دائماً أحاول العودة إلى اللعب في الألعاب الأولمبية لعام 1984 ، لكن بمجرد مغادرتي ، لم أكن أتطلع إلى الوراء أبداً. كان القرار الصحيح بالنسبة لي. "

تاريخ الإصابة

يمكن أن يتذكر Koehn بوضوح المسرحية التي لا تزال تؤثر على صحتها حتى يومنا هذا. "كنت أذهب للكرة من خط الظهر ، وزميلي في الفريق اخترقني من الشبكة لمطاردة نفس الكرة. كانت فتاة كبيرة ، أطول وأثقل مما كنت عليه ، لذلك وضعت على الفرامل وأنا مزقت هضمي الأنسي. مرة في اليوم ، لم نكن نعلم أنه من الأفضل ترك الغضروف المفصلي بدلاً من إزالته. كان العلاج في ذلك الوقت [أوائل الثمانينيات] هو إزالة الهيكل بأكمله من الساق مع الجراحة المفتوحة. ﻟذا ، ﺑﺣﻠوﻝ وﻗت ﻛﻧت ﻓﻲ اﻟﺛﺎﻧﻳﺔ واﻟﻌﺷرﻳن ، ﻛﺎن ﻟدي ﺣﺎﻟﺔ ﺟﻳدة ﺟدًا ﻣن اﻟﺗﻬﺎب اﻟﻌظﺎم. "

ﻫرﻣﻳﺔ ﺗﻼﻣس اﻷوﻋﻳﺔ ﻫﻳﺋﺔ ﻣﻘﺎﺑﻝ RA."

ﻛﺎن ﻫذا ﻫو ﻫذﻩ اﻟﻌﺻﻳﺑﺔ اﻟﻌظﻣﻳﺔ اﻟﺗﻲ ﺳﺎﻋدت ﻋﻠﻰ إﺧﻔﺎء ﻣﺎ ﻛﺎن ﻳﺣدث ﺑﺎﻟﻔﻌﻝ ﻟﻛوﻳن. وتقول: "قبل عام أو عامين من تشخيص إصابتي بالتهاب المفاصل الروماتويدي ، فإن هذه الركبة ستتضخم حتى تصل إلى حجم كرة قدم الطفل". "لقد نسبته فقط إلى الإصابة ، أو إعادة التأهيل السيئة ، أو حتى وظيفة إصلاح لم تكن جيدة بما فيه الكفاية. لكن ما حدث لي هو ما يحدث لكثير من الرياضيين: يتم شحنها إلى جراح تقويم العظام عندما يجب عليك الذهاب لرؤية طبيب أمراض الروماتيزم - وهو متخصص تدريباً عالياً. هكذا ظهر مرضى لم يكن التهاب المفاصل يعاني بالضرورة من هذه المستويات الضخمة من الالتهاب. بدا الأمر كما لو أن أحدهم وضع مضخة دراجة على ركبتي وفجرها. "

الأعراض المبكرة التي لم يلاحظها أحدًا

ظلت علامات التحذير تحدث ، ولكن لم يكن Koehn على علم بها. وتقول: "أتذكر أنني أقود سيارتي في أولمبياد 1984 لرؤية صديقاتي يتنافسن". "لقد عدت إلى فانكوفر مع والدتي ، وعندما توقفنا على طول الطريق ، قمت بتطوير القوباء المنطقية على الجزء الخلفي من رقبتي - ليس من غير المألوف لشخص مصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي. عندما وصلت إلى المنزل ، بدأت أعاني من آلام شديدة في الرقبة. وأود أن أصرخ عيني من الألم. لكن مع ذلك ، اعتقدت أن هذه كانت إصابات ومقتنيات من مسيرتي الرياضية. فقط عندما بدأت أعاني من ألم في قدمي وفجّلت أصبعي ، عرفت أن هناك خطأ ما. لم أصب بجروح من قبل. لم أستطع إلقاء اللوم على هذه الآلام لكوني رياضي. وأنت تدرك أن بعض الناس لا يملكون حتى تلك القرائن. إنهم يناضلون ويكافحون ، ويخبرون بأن الأمر كله في رأسهم. لديك مرض مناعي ذاتي خطير ، والطبيب يخبرك أنه كله في رأسك. لا أحد يصدقك ، لأن أعراضك تتلاشى وتتلاشى. انها مثل الذهاب إلى ميكانيكي وقول: "أقسم ، كانت السيارة ضجيجا أمس! لا أعرف لماذا ليس اليوم! '

تشخيص مرض الالتهاب الرئوي لدى طبيب العائلة

قام طبيب أسرة كوهن بتشخيصها بشكل صحيح على الفور. "كنت محظوظا ،" تقول. "معظم الأطباء يحصلون على حوالي 17 ساعة من التدريب في كامل مدرستهم الطبية على مرض التهاب المفاصل الرثياني. كان طبيب عائلتي امرأة شابة. قالت ، "شيريل ، نظراً لعمرك ، أعتقد أنك تعاني من التهاب المفاصل". أحسبتها بسرعة وأحالتني إلى أخصائي روماتيزم ، لكنني لم أستمع إليها. كنت رياضيا. قلت لنفسي أنني أستطيع الفوز. يمكن أن أتفوق على هذا. ">

أقصى صلابة لتخفيف صلابة الصباح وتورم

Koehn ، متزوج من زوجها الأول ، كان يعمل مدير التسويق لشركة تصميم داخلي صغير في ذلك الوقت. وتقول: "كل صباح ، كان كاحلي وأقدامي فظيعة. استيقظت ساعة ونصف الساعة مبكراً ، فقط لأتمكن من ركوب الحافلة والوصول إلى العمل. زوجي حصل على دلو من الجليد وساعد في جعل قدمي خدرتين بما فيه الكفاية". ثم أمكنني الوقوف في الحمام ، ثم فعلنا ذلك مع ركبتي ، أو معصمي ، كل ما كان يعطيني المتاعب ، ثم عندما أكون في الحافلة ، كان الناس ينظرون إلي ، مثل ، لماذا أنت ، امرأة تبلغ من العمر 28 عاما ، تجلس في مقعد المعاقين ، لماذا تطلب من شخص ما أن يستيقظ عندما يمكنك التمسك بالبار؟ حسنا ، لم أستطع حتى أن أكون في منتصف الطريق لإغلاق قبضتي على البار. "

محاولات في العلاج البديل

جربت Koehn العلاج الطبيعي والوخز بالإبر في محاولة لتهدئة أعراضها: "إذا تمكنت من علاج التهاب المفاصل الروماتويدي في غضون ستة أسابيع ، يمكنك وضعه في مغفرة مع العلاج بالعقاقير وغيرها من أنواع العلاج ، يقول كوين: "لكني لم أستمع إلى أخصائي الروماتيزم. ظننت أنني أستطيع فقط تغيير حميتي. لقد حاولت كل شيء". المعروف أن نوع الطبيعة ، حتى كنت مقيداً بالكراسي المتحركة. "

قبول التشخيص ، وأخيرًا ، العلاج

ساعدت تجربة تجربة العلاجات غير التقليدية في تغذية مهمة كوهين لتثقيف الناس بالمرض. "الأسئلة التي نطالب بها المرضى أن نسأل الآن هي أسئلة كنت أتمنى لو أنني سألتها في ذلك الوقت. كم عدد الأشخاص الذين تعالجهم حاليًا مع RA؟ ما نوع العلاجات التي تستخدمها؟ ما هي معدلات نجاح هذه العلاجات؟ "

بالنسبة إلى Koehn ، كان الجزء الأصعب في السنة الأولى ، حتى بعد الألم ، هو القبول. "نظرت إلى نفسي في المرآة في أحد أخصائيي الوخز بالإبر ، حيث كان لدي أكثر من 100 إبرة عالقة بي ، وفكرت في نفسي ،" هذا لا يعمل. حياتي لا تستحق العيش بعد الآن. وأتذكر خداع عيني. فتوجهت إلى الباب وطلبت منهم سحب جميع الإبر وذهبت إلى المنزل لتحديد موعد مع أخصائي الروماتيزم.

"قلت شكرا لتعليقي معي ؛ أنا مستعد للاستماع الآن. أحصل عليه ، "لدي RA ، وليس من أنا" ، يقول Koehn. "كان ذلك جزءًا كبيرًا من الانحناء وقبوله. ما زلت شيريل ، لا زلت أرغب في الفوز وأكون رياضًا - الآن أنا يجب أن نفهم كيف نفعل ذلك. "

أقل التهاب ، المزيد من الطاقة: العلاج يحسن الأعراض

بدأت Koehn تعاطي المخدرات لعلاج التهاب المفاصل الروماتويدي وبدأت في العمل من أجلها. "لقد رأيت تحسنا بطيئا في الحد من الالتهاب" ، كما تقول. "كان لدي المزيد من الطاقة على مدار اليوم. سرعان ما بدأت في اتخاذ عدد قليل من العملاء الجدد. بدأت بالتورط في مجتمع التهاب المفاصل ، لأنني لم أتمكن من رؤية أي شخص يشبهني ينظر إلى الخلف. اعتقدت أن كان غريبا. إنه ليس مرض نادر انها 1 في 100 شخص. ظننت أننا بحاجة إلى مجموعة من الناس مثلي للالتقاء معًا لمساعدة بعضهم البعض. لقد شكلت خبراء في علاج التهاب المفاصل ، وبعد 18 عامًا ، لدينا 17000 عضوًا. نحن نعمل مع الباحثين ونجد طرقًا لدعم الأشخاص الذين يعانون من جميع أنواع التهاب المفاصل. "

إنشاء شبكة دعم مطلوبة بشكل كبير

شبكة Koehn قد أنشأت أيضًا نظام دعم قوي للأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل". يقول Koehn: "إن أهم شيء في مساعدة الناس هو رؤية شخص مثلك. عندما تستطيع أن ترى شخصًا يعيش حياة ، ويفعل ذلك على ما يرام ، ويمكنك أن تمثِّل نموذجًا للمرض ، فإن ذلك الشخص سيشعر بالوعد. لقد بدأت في لعب التنس بعد أن تم تشخيصي مع التهاب المفاصل الروماتويدي ، بحثت عن أشياء يمكن أن تغذي النار التنافسي الذي أستخدمه كرياضي ، لا يزال يعيش في داخلي. لا أستطيع أن أضرب RA ، ولكن يمكنني الفوز بأشياء أخرى ، بينما أعيش مع RA. إنهم يريدون أن يعرفوا أن هناك ضوءًا في نهاية النفق ، وعندما يرون أحدًا ينجح في العيش معه ، فإنه يلهمهم. "