واحدة من أكبر المهام بالنسبة لك كمقدم رعاية مرضى ألزهايمر هي إدارة احتياجاتك الطبية. من المواعيد التي حددها الطبيب للقيام بخطط طويلة المدى ، يمكن أن تصبح المهام مربكة. ولكن هناك استراتيجيات وموارد متاحة لمساعدة مقدمي الرعاية في جعل هذه المهمة الصعبة أكثر سهولة.
فهم دور مقدمي الرعاية في فريق الرعاية الصحية
"إن مقدم الرعاية هو الشخص الأساسي في سلسلة رعاية مرضى الزهايمر" ، كما يقول جيمس. نوبل ، دكتوراه في الطب ، ماجستير ، طبيب أعصاب ومساعد أستاذ الأعصاب السريرية في المركز الطبي بجامعة كولومبيا في مدينة نيويورك.
د. يقول نوبل إنه على الرغم من كل ما يفعله كطبيب أعصاب لشرح خطة علاجية جيدة ، فإنه لا جدوى إذا كان الشخص المصاب بمرض ألزهايمر لا يتذكر أن يتبعه. هذا هو المكان الذي يأتي فيه مقدم الرعاية. وهو ينظر إلى مقدم الرعاية على أنه ليس المشرف على فريق الرعاية الصحية لمرضى الزهايمر المحبوب فحسب ، بل أيضًا كعضو حاسم في الفريق.
قد ينمو فريق الرعاية الصحية لمرض الزهايمر مع تقدم المرض وتشمل مجموعة واسعة من مقدمي الرعاية الصحية ، مثل:
- طبيب الرعاية الأولية
- Neuropsychologist
- Neurologist
- Geriatrician
- Psiatric psychiatrist
- أخصائي علاج طبيعي
- أخصائي اجتماعي سريري
- معالج الكلام
- مساعدي الصحة المنزلية
وبسبب هذا ، من المفهوم أن دراسة 2013 وجدت أن تكاليف الرعاية الصحية المرتبطة بمعالجة أشكال الخرف ، مثل مرض ألزهايمر ، تشبه التكاليف المرتبطة بمعاملة أمراض القلب والسرطان
من وجهة نظر مقدمي الرعاية ، كل هذه المسؤولية يمكن أن تكون مرهقة ، كما تقول ماري أوهارا ، LCSW ، أخصائية اجتماعية سريرية ومساعد مدير التعليم في مركز الأمراض العصبية المعرفية ومرض ألزهايمر في جامعة نورث وسترن. وتقول في مدرسة فينبيرغ للطب في إيفانستون ، "على الرغم من أن مقدمي الرعاية يقودون فريق الرعاية الصحية ، إلا أن هناك الكثير من الخدمات التي يمكنهم الاعتماد عليها والتشاور معها". النظر في خدمات الدعم هذه كتمديدات لفريق الرعاية الصحية: عامل اجتماعي سري ، ومدير رعاية ، ومجموعة دعم لمقدمي الرعاية ، مثل تلك التي تقدمها جمعية ألزهايمر
التخطيط للأمام
كمقدم رعاية وداعية أحد أفراد عائلته المصابين بمرض الزهايمر ، من المهم التخطيط للمستقبل عند العمل مع فريق الرعاية الصحية الخاص به في الزهايمر.
"بما أنه من الصعب إجراء مناقشة حول المستقبل ، فمن المهم جدًا الحصول عليه عاجلاً وليس آجلاً لأن عند نقطة معينة ، لا يمكن للشخص المصاب بمرض الزهايمر أن يكون جزءًا من تلك المحادثات بنفس الطريقة. "> يقول أوهارا.
ويضيف نوبل أن تحديد أهداف العلاج في المراحل المبكرة من مرض ألزهايمر يمكن أن يسهل الأمر على فريق الرعاية الصحية ليكون على نفس الصفحة. "يمكن لمقدم الرعاية أن يلعب دورًا مهمًا في قوله:" إليك المبادئ العامة التي يعيشها هذا الشخص من خلاله ، وهنا ما يريد أن يحدث له ، "كما يقول.
وبمجرد أن يتطور المرض ، يزداد دور مقدم الرعاية في نطاقه لأنه يجب عليه التحدث عن الشخص المصاب بمرض الزهايمر. تقول أوهارا: "أنت بالتأكيد صوت الشخص عندما لا يكون لديه هذا الصوت".
الاستفادة القصوى من كل تعيين
من المهم بالنسبة لك أن تذهب مع حبيبك إلى جميع المواعيد الطبية مع فريق الرعاية الصحية. للحصول على أقصى استفادة من كل زيارة ، خذ بعض الوقت مسبقًا لتدوين أسئلتك واهتماماتك حول أعراض وسلوك الشخص الذي تحبه.
يقول نوبل أنه من المفيد أن يثير مقدم الرعاية مخاوف مثل: "إليك قائمة بما تغيرت منذ آخر مرة رأيناك فيها "- ويضيف أنه لا يوجد شيء اسمه سؤال سخيف. إذا لم تعالج أنت أو أحد أفراد عائلتك أي مشاكل جديدة على وجه التحديد ، فقد لا تكون على رادار الفريق.
يمكن معالجة بعض المشكلات الشائعة بسهولة. على سبيل المثال ، يمكن لطبيب ألزهايمر أن يخفف من اضطرابات المعدة المتعلقة بأدوية ألزهايمر عن طريق تعديل الجرعة. بعد معالجة الأسئلة والمخاوف الجديدة ، يقترح نوبل التركيز على مناقشة موجهة نحو الهدف.
يقول أوهارا إن التعيينات هي أيضًا فرصة رائعة للحصول على إحالات للحصول على مساعدة أو موارد إضافية. أسئلة مثل "هل هناك أي اقتراحات للمساعدة في هذا السلوك؟" أو "هل هناك أي شخص آخر يمكنني التحدث إليه؟" يمكن الحصول على الكرة المتداول. إذا لم يتمكن أحد مقدمي الرعاية الصحية من إحالتك مباشرةً إلى شخص يمكنه المساعدة ، فقد يتمكن من التوصية بعملي اجتماعي أو منظمة محلية.
في نهاية كل موعد ، اطلب من مقدم الرعاية الصحية أن يلخص النقاط الهامة. اكتب أي تغييرات في خطة العلاج أو خطوات المتابعة المطلوبة.
مناقشة خيارات العلاج
على الرغم من عدم وجود علاج لمرض الزهايمر ، فقد يتناول الأشخاص الذين يعانون من هذا المرض أدوية لعلاج أعراض مرض الزهايمر أو غير ذلك من العلاجات الطبية. في حالة مناقشة خيارات العلاج ، على الرغم من ذلك ، يقول نوبل إنه من المهم أن نكون واقعيين بشأن التوقعات والنظر في المخاطر المحتملة بالإضافة إلى الفوائد.
قد تكون التجارب السريرية فرصة الحصول على علاج جديد لمرض الزهايمر قبل موافقة الحكومة عليه. التجارب السريرية هي الدراسات البحثية المستخدمة لتحديد ما إذا كانت العلاجات الجديدة آمنة وفعالة للاستخدام على نطاق واسع. لكن نوبل يقول إن الشخص المصاب بمرض الزهايمر لا يجب أن يتوقع الشفاء نتيجة للمشاركة في تجربة سريرية. هناك احتمال بأن الشخص في التجربة لن يتلقى العلاج الوهمي فقط ، وهناك أيضًا خطر حدوث ضرر محتمل ، اعتمادًا على العلاج المحدد ومرحلة التجربة.
الحصول على المساعدة عندما تحتاجها
في بعض نقطة ، قد تحتاج مساعدة في رعاية أحد أحبائك مع مرض الزهايمر. قد يرغب بعض مقدمي الرعاية في المساعدة في المراحل المبكرة ، في حين قد يطلب آخرون المساعدة في المراحل المتأخرة من المرض.
وفي كلتا الحالتين ، يقول أوهارا أنه من المفيد أن يذهب ببطء عند تقديم مقدم رعاية جديد لشخص مصاب بمرض الزهايمر. "تأكد من أنها مناسبة للشخص ،" تقول. من الجيد أن يشاركوا مصلحة ، مثل التاريخ أو هواية أخرى ، حتى يتمكنوا من الحديث عن الأشياء معًا. "تريد رفيقا يمكن أن يكون جزءًا من هذه المحادثة ويتعرف على الشخص". تشرح أوهارا إدخال مقدم رعاية جديد ببطء ، ربما يومين في الأسبوع ، والتخطيط لشيء ممتع بالنسبة لهم معا ، مثل الذهاب إلى المتحف. "عندما يتشاركون تجربة معًا ، فهذا يعني خلق علاقة ورفقة" ، كما تقول.
