جدول المحتويات:
- تشير الدراسات الحديثة إلى أن السياسة العامة يمكن أن تقطع شوطا طويلا نحو تحسين نوعية الحياة لأولئك المصابين بمرض باركنسون. في فبراير / شباط 2013 ، نشرت دراسة على الإنترنت في المجلة
- للمشاركة في اليوم الحالي لمكالمة باركنسون وحث أعضاء مجلس الشيوخ وممثليكم على إيجاد علاج ، اتصلوا بمبنى الكابيتول الأمريكي. في 202-224-3121 من الساعة 9 صباحًا إلى الساعة 5 مساءً بتوقيت شرق الولايات المتحدة. قدمت شبكة عمل باركنسون نموذجًا للرسائل لمساعدتك.
الأربعاء 27 فبراير 2013 - إذا كان لدى لينيت جوزمان فرصة للتحدث مع الرئيس أوباما عن مرض باركنسون ، فإنها ستخبره عن عائلتها. توفي والدها من مرض باركنسون منذ حوالي عام ، والآن تم تشخيص حالتها حالتها.
"شاهدت هذا المرض الفظيع يتدهور حياته لأكثر من عشر سنوات ، ثم أخذ [حياته] لأنه كان بإمكانه "لم يعد يشرب أو يأكل لأنه فقد القدرة على البلع!" كتبت في موقع Facebook. "لقد سلبته القدرة على المشي ، ومع ذلك ، أخذ الكثير من السقوط."
مرض باركنسون هو عصبي اضطراب يؤثر على توازن الشخص وتنسيقه. وتطلق الخلايا العصبية في جزء من الدماغ اسم المادة السوداء وتنتج الدوبامين الكيميائي المسؤول عن الحركة والتنسيق. في مرض باركنسون ، تصبح تلك الخلايا العصبية مدمرة أو تموت. عدم القدرة على التحرك هي إحدى السمات الباركنسون.
وفقاً لمؤسسة مرض باركنسون ، فإن ما يصل إلى مليون أمريكي يعيشون مع مرض باركنسون. تشير التقديرات إلى أن ما بين سبعة وعشرة ملايين شخص في جميع أنحاء العالم يعانون من هذه الحالة ، والتي عادة ما تصبح أسوأ بشكل تدريجي.
قد لا تتاح الفرصة أمام لينيت جوزمان للتحدث إلى الرئيس. لكن اليوم يمكن للأمريكيين وجميع المتضررين من هذا المرض أن يشاركوا في يوم الدعوة إلى باركينسون ، الذي نظمته شبكة عمل باركنسون (PAN) ، لحث أعضاء الكونجرس على المساعدة في إيجاد علاج. يناقش دعاة باركنسون والمرضى والباحثين في منتدى PAN السنوي في واشنطن العاصمة لتثقيف السياسيين حول هذا المرض المنهك - والأبحاث الواعدة - على أمل التأثير على من هم في السلطة لمواصلة التمويل الفيدرالي.
The Federal دور الحكومة في مرض باركنسون
تشير الدراسات الحديثة إلى أن السياسة العامة يمكن أن تقطع شوطا طويلا نحو تحسين نوعية الحياة لأولئك المصابين بمرض باركنسون. في فبراير / شباط 2013 ، نشرت دراسة على الإنترنت في المجلة
اضطرابات الحركة فحص التكاليف الطبية لـ 630 ألف شخص يعانون من مرض باركنسون. في الدراسة ، قدر الباحثون أن التكلفة الوطنية للرعاية باركنسون هي 14.4 مليار دولار في السنة (حوالي 22،800 دولار لكل مريض). تكاليف الرعاية الصحية السنوية لمرضى باركنسون هي أكثر تكلفة من 12800 دولار من شخص بدون باركينسون. تم احتساب مبلغ إضافي قدره 6.3 مليار دولار في التكاليف غير المباشرة المتعلقة برعاية مرض باركنسون مثل العمل الضائع والتعديلات المنزلية والسفر لمسافات طويلة لزيارات أخصائي الأعصاب. ومع النمو الوشيك للسكان المسنين ، قدر الباحثون أن عدد مرضى الشلل الرعاش قد يتضاعف بحلول عام 2040. اضطرابات الحركة فرضية لإثبات الفوائد الاقتصادية لمرض باركنسون ابحاث. وقدر الباحثون أن تباطؤ تطور مرض باركنسون بنسبة 50 في المئة سيؤدي إلى خفض التكاليف الطبية بنسبة 35 في المئة. "تسلط كلتا الدراستين الضوء على الآثار الاقتصادية الهائلة لهذا المرض المدمر ، وتوضح بوضوح أن زيادة تمويل البحوث استثمار حكيم الواجهة الأمامية للمساعدة في خفض التكاليف أو إزالتها بشكل كبير في النهاية الخلفية كان تمويل المعاهد القومية للصحة (NIH) لمرض باركنسون لعام 2011 هو 151 مليون دولار فقط - وهذا يمثل 1.05 في المائة فقط من 14.4 مليار دولار ، ومن الواضح أنه استثمار يحتاج إلى النمو قال الرئيس التنفيذي لشركة PAN Amy Comstock في بيان صحفي
إجراء المكالمة من أجل أبحاث باركينسون
للمشاركة في اليوم الحالي لمكالمة باركنسون وحث أعضاء مجلس الشيوخ وممثليكم على إيجاد علاج ، اتصلوا بمبنى الكابيتول الأمريكي. في 202-224-3121 من الساعة 9 صباحًا إلى الساعة 5 مساءً بتوقيت شرق الولايات المتحدة. قدمت شبكة عمل باركنسون نموذجًا للرسائل لمساعدتك.
يتم حث الجميع من مرضى باركنسون ومقدمي الرعاية ، وحتى أولئك الذين ليس لديهم روابط مباشرة للمساعدة في التضامن لأشخاص مثل والد نيكي Ouellette - Medeiros الذي كان يعيش مع باركنسون لمدة 12 عاما. في حين أن المرض تم تعطيل ببطء جسديا، وتقول ابنته لا تزال نظرته عاطفية قوية.
على الفيسبوك، كتب OUELLETTE-ميديروس، "صاحب الكبرياء والعناد وتبقي له من الاستسلام لهذا المرض. يظل يعلق على الأمل في أن يكون هناك علاج في يوم ما. "
