مصمم الأحذية السابق الآن ينشئ MS Cooling Products |

Luanne و Van DiBernardo تظهر قبالة واحدة من ستراتهم Coolture.Photo بإذن من Van DiBernardo

بدأت رحلة التصلب المتعدد في Van DeBernardo (MS) مع اثارة ضجة : في سن 26 ، طور ضعف الرؤية بعد تعرضه للضرب عن طريق الخطأ في الوجه من قبل مظلة شخص ما. تشخيص طبيبه مرض لايم (الذي ينتقل إلى البشر عن طريق القراد ، وليس المظلات).

DiBernardo في وقت لاحق وضعت دوار الحركة ، حتى عندما يسير في الشارع. يقول بوفالو ، من نيويورك ، من سكان مدينة بوفالو: "كان الأمر مقلقًا للغاية ومُحرجًا". "لقد شعرت بالانفصال ، وظللت متعثراً وأفكر ، ما هو الخطأ في العالم؟" "

ثم بدأ يعاني من هزة طفيفة في يده اليسرى ، مما أزعجه ، وتذكر أن والده

كما كان ديبرناردو يفكر في أعراضه ، ذهب ذهنه إلى مجموعة متنوعة من الأسباب المحتملة ، وفي وقت من الأوقات ظن أنه قد يكون مصابًا بفيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز.

لكنه فكر أيضًا في التصلب المتعدد ، لأن ابن عمه

في نهاية المطاف ، في عام 1994 ، أكدت زيارة لطبيب أعصاب و MRI تظهر آفات مرض التصلب العصبي المتعدد في دماغه أنه أيضا.

A Shoe Design Career Cut Short

When DiBernardo was experiencing his في البداية كانت أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد ، كان يعمل كمصمم أحذية في دار الأزياء DKNY ومقرها نيويورك ، ويسافر بانتظام إلى البرازيل وفرنسا وإيطاليا في عمله.

لقد أحب عمله وعبر عن تقديره الشديد لرب العمل الخاص به و نصف سنة كان هناك. لكن آثار مرض التصلب العصبي المتعدد ، بالإضافة إلى إجهاد السفر الجوي المتكرر ، كانت تؤتي ثمارها ، وكان داخل وخارج المستشفى لفترة امتدت لمدة شهر.

"لقد استوعبوني مع تفاقم الأعراض بشكل تدريجي ، وعندما لم أستطع سافروا لأول مرة ، وقدموا لي خدمة سيارة لأول مرة إلى مقر دكني ، وأنشأوا مكتبي في المنزل في نهاية المطاف ، "كما يقول. عندما لم يعد قادراً على الرسم ، خصص دكني رسماً لترجمة تصاميمه.

ولكن في النهاية ، في عام 1998 ، عندما لم يعد ديبرناردو قادراً على أداء الطريقة التي أرادها - إلى معاييره الخاصة العالية ، فقد تقاعد من إعاقة

على مدى العقد التالي ، تعلم أن يعيش مع MS الخاص به وإدارته

استخدام التصميم لتحسين الحياة لمن لديهم MS

اليوم ، يتم مشاركة اسم DiBernardo بحرية مع احترام كبير داخل مجتمع MS في بوفالو ، تقول أخته Luanne DiBernardo. "إنه مشهور جدًا كشخص يمكن أن يكتشفه حديثًا عندما يكون غير متأكد من الأشياء."

في الواقع ، قرر ديبرناردو ، الذي يبلغ الآن 53 عامًا ، بعد تشخيصه أنه يريد تحسين نوعية الحياة للجميع مع MS. وهو يعلم أن الكثير من الناس يواجهون مشاكل في الحرارة والرطوبة كما يفعل ، وعلى الرغم من أن الانزعاج مؤقت ، "هذا كثير" ، كما يقول.

بتطبيق معرفته في مجال التصميم وخبرته لهذه المشكلة ، في عام 2010 ، أسس دي برناردو الشركة الخاصة وتصمم الآن خط من ملابس التبريد دعا كولتشر ، والتي دخلت حيز الإنتاج في عام 2013.

"أختي كان في الواقع فكرة سترة التبريد ،" يقول ديبرناردو. "كنا نظن أن ما هو متاح في السوق كان غير جذاب إلى حد ما. وقالت:" لماذا لا تقوم بتصميم واحد أفضل المظهر؟ وقلت ، "يمكنني أن أفعل ذلك ، ولكن من الذي سيقوم بصنعه؟" ثم قالت ، "سأحقق ذلك ، وهنا نحن هنا."

جلبت Luanne تجربتها في الإعلان ، والعلامات التجارية ، ونسخ المحتوى ، وخدمة العملاء للعلامات التجارية العالمية للجهد المشترك.

التبريد و منتجات التدفئة لتلبية الاحتياجات المختلفة

اليوم ، تعتبر Coolact Signature Cooling Vest الدعامة الأساسية لخط Coolture.

"لديها بنية تشبه الحزام تلتف حولك ، وتوزع أي وزن من كتفيك" ، يقول DiBernardo "لديها نزاهة وصنع في الولايات المتحدة من قبل خياطة ، مع نوعية الأقمشة الرياضية والتصميم."

ومنذ ذلك الحين ، أضافت الشركة عقال تبريد لأولئك الذين يعانون من الصداع النصفي والصداع ، وقفازات التبريد ، وأكثر من ذلك.

وبما أن درجات الحرارة الباردة يمكن أن تجعل أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد أكثر سوءاً بالنسبة للبعض ، فقد وسع ديبرناردوس عروضه لتشمل سترات الاحترار و حزم الحرارة

مع قلم رصاص في اليد ، وإن كان في بعض الأحيان بشكل غير ثابت ، يستمر ديبرناردو في إنشاء رسومات لمنتجات الملابس الأخرى ، ويركز دائمًا على التحسينات المحتملة لجعل الحياة أسهل للأشخاص الذين يعانون من حالات مزمنة. كل هذا يتطلب التمويل ، ويسعى هو ولوان بنشاط للمستثمرين حتى يتمكنوا من تنمية عروض شركاتهم. هم يعرفون أن هناك حاجة لمنتجاتهم.

كيف يدير أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد الخاصة به

يقول ديبرناردو أن مرض التصلب العصبي المتعدد قد غيره بشكل كبير من خلال تعريض ذاكرته على المدى القصير. يقول: "كنت دائماً سريعاً في معرفة الأشياء ، وعادةً ما ، من أجل التوصل إلى نكتة". "أنا لست هذا الشخص الآن."

لقد أخذ العديد من أدوية مرض التصلب العصبي المتعدد منذ تشخيصه ، وهو يمشي لممارسة الرياضة كل يوم. وفقا لوان ، كان العلاج الطبيعي مساعدة كبيرة له ، وكذلك فرص للذهاب إلى صالة الألعاب الرياضية. "لا يزال هناك السيد في الولايات المتحدة الأمريكية" ، كما يقول ضاحكاً.

في هذه الأثناء ، يسعى إلى إدارة الأعراض التي تمارسها ، ولا يستطيع دواء مرض التصلب العصبي المتعدد السيطرة. على سبيل المثال ، كان عليه أن يستخدم قسطرة بولية منذ أن كان في سن 26 ، وهو سيناريو يدعو إلى عدوى المسالك البولية المتكررة مع الحمى المصاحبة التي تؤثر سلبًا على إدراكه ، كما يقول.

يعترف ديبرناردو بأن مرض التصلب العصبي المتعدد يمكن أن يتركه يشعر بمفرده. "يبدو الأمر وكأنه لا يوجد مكان يمكن الذهاب إليه عندما يضعك المرض في زوبعة ، والأشياء تخرج عن السيطرة. ومع ذلك ، أعمل على الحفاظ على نفسي أفضل ما يمكنني أن أكونه."

هؤلاء الذين ساعدهم ودعمهم يقولون ديبرناردو حقا هو الأفضل. إنه "يشارك الحب" من خلال المنتجات التي يصممها ، وكلها معروضة باحترام. كما يقول ، "يجب عدم فصل الحاجة إلى الاحتفاظ بالبرودة عن حاجتنا للشعور بالرضا عن أنفسنا."