جدول المحتويات:
- "أنا لم أراه قادمًا"
- أثناء التخطيط لزفافهما ، قام الزوجان بترتيبات خاصة لضيوفهما ، وكان العديد منهم أيضًا مصابًا بمرض التصلب العصبي المتعدد. عندما اكتشفوا أتريومًا جميلاً في فندق هوليداي إن في فلينت - وهو ما يعني موقعًا واحدًا للحفل والاستقبال والإقامة - علموا أنهم وجدوا مكان الزفاف المثالي. تشرح جينيفر: "كان الأمر أسهل على أنفسنا ولضيوفنا." وقد تزوج الزوجان في سبتمبر / أيلول 2005. "نحن محاطون بأصدقائنا وعائلتنا ، والزهور الجميلة والموسيقى الرائعة" ، تقول جنيفر. يضيف دان: "لقد كان مثاليًا تمامًا."
- "لقد تطلب الأمر منا أن نكون صادقين مع بعضنا البعض ، وأن نتواصل بشكل أكثر وضوحًا وأمانة ، وأن نتعاطف مع الواقع الذي يواجهه الآخر" ، كما تضيف ، "الشخص الذي يعيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد ويخدم كمقدم رعاية."
لم توقع جينيفر ديغمان أبدا أن تجد الحب في برنامج MS خاص يسمى "العثور على كنزك المدفون". " وقد نظمت جنيفر ، وهي متطوعة في فرع ميشيغان بالجمعية الوطنية لمرض التصلب المتعدد ، الحدث لمساعدة النساء على اكتشاف الأهداف التي وضعنها بعد تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد. ولكنها نسيت شيئًا واحدًا: لقد أهملت الدعوة لحضور حدث سبتمبر 2002 أن تقول أنه مخصص للنساء فقط.
"كنت أقف هناك للترحيب بالضيوف في البرنامج" ، تقول جنيفر ، التي تم تشخيصها بمرض التصلب العصبي المتعدد في عام 1997 ، " ويمشي هذا الرجل اللطيف ". وتقول إنها فوجئت برؤيته ، لكنها لم تفكر في الكثير منها.
لم يكن دان ديغمان يعتزم البقاء هناك. كاتب ومحرر في مكتب الاتصالات بجامعة ميتشيجان المركزية في مدينة ماونت بليزانت بولاية ميشيغان ، أراد مشاهدة فريق كرة القدم CMU Chippewas يوم السبت ، ولكن تبين أن لديهم مباراة خارج الملعب. قرر دان بدلاً من ذلك أن يقود ساعة ونصف إلى فرانكنموث ، ميشيغان ، لأن البرنامج بدا إيجابياً وتمكينه بما فيه الكفاية للتضحية بالنوم في يومه. بعد تشخيصه بمرض التصلب العصبي المتعدد في عام 2000 ، كان أيضًا متطوعًا لجمعية MS الوطنية. ولما كانت هذه هي المرة الأولى التي يستضيف فيها هذا الحدث مثل هذا الحدث ، يقول دان: "عندها لم أكن أعرف ما يمكن توقعه". عند تسجيل الوصول ، اقترح أحد أصدقاء دان أنه يجلس على طاولة معينة. قالت له: "هذا هو مكان جينيفر". "إنها زعيم الطاولة." اعتقد الصديق أن الاثنين قد يكون لديهما الكثير للحديث عن كونهما شابين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد.
فوجئت جينيفر بإيجاد الرجل اللطيف جالسًا على مائدتها. تقول: "كان ذلك نوعا من الجرأة العصبية". وتقول: "عندما ظهرت ، كنت مثل ،" أوه ، واو ، هذه جينيفر ، "يقول دان. "كنت أفكر أنه يجب أن أكون حقاً في مباراتي اليوم لأنها لطيفة نوعاً ما." طلب عنوان بريدها الإلكتروني بعد البرنامج. "لم أكن أرغب في أن ألتقي في المرة القادمة التي أرى فيها أو أتواصل معها لأكون في حدث آخر لمرض التصلب العصبي المتعدد."
في يوم الاثنين التالي في العمل ، سأل أحد أفضل أصدقاء دان عن نهاية الأسبوع. قال له دان: "التقيت بالمرأة التي سأتزوجها". "وأنت ستكون أفضل رجل في حفل زفافنا."
ذات صلة: رحلة واحدة للزوجين للتغلب على مرض التصلب المتعدد
The 'What Ifs' من الزواج MS
أخذ الزوجان وقتهم للوصول إلى نعرف بعضنا البعض. "لم نبدأ في المواعدة على الفور" ، يقول دان. ولسبب وجيه: عاش دان في ماونت بليزانت ، على بعد حوالي 100 ميل من فلينت ، ميشيغان ، حيث كانت جنيفر تعيش مع والديها منذ تشخيصها. وتتذكر جنيفر: "لقد أرسلنا بالبريد الإلكتروني جيئة وذهابا". أدت رسائل البريد الإلكتروني إلى إجراء محادثات هاتفية ، بناء على طلبها ، لأن MS يجعل من الصعب عليها الكتابة. وتقول: "سرعان ما بدأنا نتحدث ونزور". غالبًا ما كان دان يقودها لرؤيتها خلال عطلات نهاية الأسبوع. وجدوا أن لديهم الكثير من القواسم المشتركة من MS فقط. تقول جنيفر: "لقد أعجبنا مجالس الإدارة ، وكنا نرغب في لعب دور الجن". "يمكن أن نجلس ونتحدث لساعات" ، يضيف دان.
بعد التعارف لمسافات طويلة لحوالي ستة أشهر ، بدأ الزوجان يتحدثان عن الزواج وواقع كيف سيكون الأمر صعبًا بالنسبة لهما لأن كلاهما يعاني من مرض التصلب العصبي المتعدد. جنيفر لديها MS التدريجي ، ولم يعد قادرا على المشي. كان والداها وشقيقها من مقدمي الرعاية لها. تقول جينيفر: "كانت مسألة ، هل سيكون دان قادراً على المساعدة في الاعتناء بي." والعكس صحيح ، هل سأكون قادراً على المساعدة في الاعتناء به؟ "لحسن الحظ ، سمعوا عن برنامج الإعفاء من برنامج MI Choice Medicaid ، الذي يسمح لشخص معوق بالحصول على المساعدة أثناء بقائه في منزله. "من خلال هذا البرنامج تحصل جينيفر على 30 ساعة من مقدمي الرعاية في الأسبوع الذي يأتي لمساعدتها في أنشطة الحياة اليومية" ، كما تقول دان ، وقد تمكنت من التعرف على الحياة الطبيعية وعدم التراجع بسبب مرض التصلب المتعدد. "كما تقول." بالإضافة إلى ذلك ، أنا أستفيد من الرفقة. ""أنا لم أراه قادمًا"
في يوم حفل عيد ميلاد جينيفر الثلاثين في أكتوبر 2004 ، كان دان يتصرف بعصبية شديدة ويخبر أشياء جينيفر التي جعلتها تهتز وتهزأ. "كل ما أفكر به هو ، دان ، من فضلك لا تفريق معي ،" تتذكر. ثم - وها هو - دان ينزل على ركبته ويقترح.
"لم أشاهده أبداً قادماً" ، تقول جينيفر. "كان الأمر أشبه بمرض التصلب العصبي المتعدد. كنت أعاني من العميان ، ما عدا العميان بطريقة جيدة."
أثناء التخطيط لزفافهما ، قام الزوجان بترتيبات خاصة لضيوفهما ، وكان العديد منهم أيضًا مصابًا بمرض التصلب العصبي المتعدد. عندما اكتشفوا أتريومًا جميلاً في فندق هوليداي إن في فلينت - وهو ما يعني موقعًا واحدًا للحفل والاستقبال والإقامة - علموا أنهم وجدوا مكان الزفاف المثالي. تشرح جينيفر: "كان الأمر أسهل على أنفسنا ولضيوفنا." وقد تزوج الزوجان في سبتمبر / أيلول 2005. "نحن محاطون بأصدقائنا وعائلتنا ، والزهور الجميلة والموسيقى الرائعة" ، تقول جنيفر. يضيف دان: "لقد كان مثاليًا تمامًا."
> تقول جنيفر: "نحن لا ندع المرض يعيقنا". وتضيف: "هذا أحد أفضل الأشياء المتعلقة بالزواج من شخص ما هو أفضل صديق لك وتحب أن تعيش معه". "أنت فقط تريد أن تفعل كل ما بوسعك."
'لقد تغير حبنا ، ولكن كان لدينا مرض التصلب العصبي المتعدد'
اليوم ، يعيش الزوجان في ماونت بليزانت ، خمس دقائق من مكتب دان في جامعة كارنيجي ميلون ، في منزل واحد من زملاء العمل دان قد أوصى. يقول: "كان بيتنا منزلًا مخصصًا للبالغين ذوي الإعاقات النمائية". "إنه يمكن الوصول إليه بالكامل ، مع المنحدرات ، دش لفة ، وأبواب واسعة."
"كان مثل شخص ما كان يبحث بالنسبة لنا!" تصرخ جنيفر.
تنشط شركة Digmanns في مجتمع MS كمتحدثين ومناصريين. يساهمون بانتظام في مدونتهم الحائزة على الجوائز ، وهم مؤلفون على الرغم من MS ، إلى Spite MS ، وهي مجموعة من القصص الشخصية عن حياتهم جنبا إلى جنب مع مرض التصلب العصبي المتعدد. يقولون أنه كان من المهم بالنسبة لهم للتعبير عن صوتهم - للتواصل مع وتقديم الدعم للأشخاص الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد. تقول جينيفر: "عندما تم تشخيصنا ، لم تكن هناك أصوات كانت إيجابية أو أعطت الأمل."
سيحتفل الزوجان بذكرى زواجهما التي استمرت تسع سنوات في سبتمبر. تقول جينيفر ، 39 سنة: "لقد تغير حبنا ، لكن حالته أيضًا كانت لدينا مرض التصلب العصبي المتعدد." وهذا شيء يجب على الأزواج المتزوجين - حيث يوجد شريك أو شريك آخر لديه MS - أن يحترموا ويفهموا أن المرض يتغير ، "يجب أن تتغير مع ذلك."
"لقد تطلب الأمر منا أن نكون صادقين مع بعضنا البعض ، وأن نتواصل بشكل أكثر وضوحًا وأمانة ، وأن نتعاطف مع الواقع الذي يواجهه الآخر" ، كما تضيف ، "الشخص الذي يعيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد ويخدم كمقدم رعاية."
"أنت تعيش مع حقائق المرض" ، يقول دان ، الآن 41. على الرغم من أنهم يعترفون بأن كل يوم يمثل تحديًا ، يقول الزوجان برنامج التنازل كان نعمة. الحياة في المنزل ليست أكثر قابلية للإدارة فقط لجنيفر خلال النهار ، ولكن أيضا أسهل بالنسبة لدان عندما يكون في المنزل في الليل. يقول: "بعد العمل ليوم كامل وتعب مرض التصلب العصبي المتعدد ، أرتعش ، ولكن يمكنني التركيز على العناية بها ، ولا أحتاج إلى القلق بشأن الطبخ أو التنظيف لأن [البرنامج ] العناية به. "
تساعد هذه الشراكة التعاونية أيضًا. تقول جينيفر: "أنا أقوي عندما أدعم دان. وهو في أقوى حالاته عندما يدعمني جسديا وعاطفيا."
"نحب أن نعتقد أن ما يجعل علاقتنا قوية جدا ، "تضيف ،" هو أننا الأقوياء معا ، جنبا إلى جنب في هذه المعركة ضد مرض التصلب العصبي المتعدد. "
