جدول المحتويات:
لا تفوت هذا
Sign up for Our Living with Psoriasis Newsletter
Thanks for الاشتراك
قم بالتسجيل للحصول على المزيد من النشرات الإخبارية كل يوم الصحة.
جولي Cerrone ليس غريبا على الألم. عندما كانت في العاشرة من عمرها ، بدأت تشعر بخفة لا تلين في ركبتها اليسرى أثناء ممارسة الرياضة اللينة. أرسلها الانزعاج إلى مكتب الطبيب ، حيث أُخبرت أن غضروفها الممزق كان سيحتاج لجراحة في الركبة. خمس عمليات جراحية والعديد من التشخيصات الخاطئة ، وبعد 17 عامًا ، تم تشخيص سيروني مع ما كان وراء أعراضها حقًا كل تلك السنوات: التهاب المفاصل الصدافي
الطريق إلى التشخيص
التهاب المفاصل الصدفي هو حالة التهاب ذاتي مزمنة مزمنة التي تسبب آلام المفاصل وتيبسها وتورمها. نظرًا لأن الأعراض ليست واضحة دائمًا ، فليس من الأسهل تشخيصها ، كما يقول بول هوارد ، طبيب أمراض القلب والروماتيزم ورئيس صحة المفاصل في سكوتسديل بولاية أريزونا.
قد يكون هذا هو السبب في أن الأمر استغرق وقتًا طويلاً بالنسبة إلى Cerrone ، 29 والمقيم في بيتسبرغ ، للحصول على التشخيص الصحيح. وهي تتذكر قضاء الجزء الأكبر من طفولتها في الحصول على نوع من العلاج البدني أو استخدام دعامة أو عكاكيز بينما يحاول الأطباء اكتشاف ما أزعجها. وقد ذكرت إحدى أطباء الروماتيزم التهاب المفاصل الصدافي ، كما تقول ، لكنه لا يريد أن يضعها على دواء بيولوجي لأنها كانت صغيرة جداً ، ولم تكن هناك أي علاجات معتمدة من قِبل إدارة الأغذية والعقاقير (FDA) للأطفال.
لحسن الحظ ، اختفت أعراض سيرون. لبضع سنوات بعد المدرسة الثانوية. ولكن عندما بدأت تعمل كمستشارة في تكنولوجيا المعلومات بعد الجامعة ، عادت الأعراض إلى ما هو أسوأ من أي وقت مضى. "كانت مهمة شاقة للغاية" ، كما تقول. "سأطير في رحلة عمل يوم الاثنين ولن أعود إلى المنزل حتى يوم الجمعة". ومع تصاعد التوتر ، بدأ سيرون يشعر بالتهالكة ، وعاد الألم إلى أسفل ساقها. تتذكر: "إذا تحركت قليلاً ، فإن الألم سيكون مؤلمًا."
كانت السنوات الثلاث التالية مليئة بالارتباك والتشخيص الخاطئ - من عرق النسا إلى سماكة نسيجها الزليلي ، وقد أدى هذا الأخير إلى اثنين من جراحات الركبة متتالية في عام 2012. ثم ، في ديسمبر من ذلك العام ، وصلت الأمور إلى ذروتها. يقول سيروني: "لقد تضخمت ساقي لدرجة أنني لم أتمكن من وضع البنطلون". هذا عندما اكتشف أطبائها أخيراً أن السبب الحقيقي لأعراضها كان اندلاع حاد في التهاب المفاصل الصدافي. ثم تم تشخيص Cerrone رسميا مع هذه الحالة.
تعلم إدارة التهاب المفاصل الصدفي
منذ تشخيصها ، واجه Cerrone تحديات جديدة. وتقول: "كان لديّ أسابيع حيث كان التعب شديدًا للغاية ، وكنت أقضي ستة أيام من أصل سبعة أيام في السرير". كما أنها لا تستطيع المشي بدون عكازات - ليس فقط بسبب التهاب المفاصل الصدفي ولكن أيضا بسبب النخر اللاوعائي ، وهي حالة يموت فيها النسيج العظمي بسبب نقص إمدادات الدم.
على الرغم من هذه العيوب ، سمح بالتشخيص الصحيح Cerrone ليصبح خبيرا في علاج التهاب المفاصل الصدفي. وهي الآن تصف هذه الحالة بأنها نعمة مقنعة: "لقد أعطتني فرصة للبدء في مهنة مساعدة الآخرين". Cerrone هو الآن مدرب صحي معتمد وقد تم التدوين حول العيش مع التهاب المفاصل الصدفي لسنوات. وتقول: "إنني أشعر حقاً بهذا الشعور الغريزي" ، قائلة: "إنني أقصد مساعدة الآخرين على العيش بشكل أفضل مع الألم المزمن". هنا ، تشاركها بأهم الدسائس والاعتيادية مع الآخرين المصابين بالتهاب المفاصل الصدفي. : 1. هل تصبح داعية للصحة الخاصة بك. إن إدارة التهاب المفاصل الصدافي يتطلب منك أن تكون سباقاً ، يقول Cerrone: "يتم وضع الكثير من الضغط على الأطباء للحصول على الوقت لإخبارنا بكل ما نحتاج إلى القيام به للحصول على أفضل لكن إذا كنت تعلم قدر المستطاع عن التهاب المفاصل الصدافي بنفسك ، وكن متيقظًا لأعراضك ، يمكنك أن تقطع شوطا طويلا نحو مساعدة نفسك. "أشعر كما لو أنني أتلقى إجابات أكثر واقعية من أطبائي الآن". يقول Cerrone ، "لأنني أصبحت أكثر دراية وأنا أكثر استعدادا لطرح الأسئلة الصحيحة."
يوافق الدكتور هاورد. مع القليل من التعليم الذاتي والتواصل الجيد ، يمكنك مساعدة طبيبك في مساعدتك. "تنظيم نفسك وحتى كتابة الأسئلة" ، كما يوصي ، "حتى لا تشتت انتباهك أثناء تعيينك." 2. لا تعتمد فقط على الدواء. بمجرد حصولها على تشخيصها ، وضعها أطباء Cerrone على الميثوتريكسيت والبيولوجي. في حين أنها تقول إن كلا الدواءين يساعدان ، إلا أنها تعزو المكونات الأخرى لخطة العلاج الخاصة بها لتخفيف أعراضها.
التغيرات الغذائية: من المهم أن تلتزم حدودك عندما يكون لديك التهاب المفاصل الصدفي ، يقول سيروني. وقالت إن عليها أن تتعلم هذا الدرس بالطريقة الصعبة ، مشيرة إلى مثال عندما استسلمت لضغوط الأقران وانضمت إلى صديقاتها لتناول العشاء على الرغم من عدم شعورهن بحالة جيدة - ثم قضين اليوم التالي في السرير.
"عندما تكون" وتقول: "إذا شعرت بشعور سيئ أو أنك تعاني من أصدقاء متقولين ، فقد ينصحونك بالخروج من المنزل ليشعروا بتحسن." "لكنهم لا يعرفون ما الذي تمر به وما تحتاجه حقاً - فقط أنت تفعله." استمع إلى جسدك ، واستغل أيضًا وقتًا لتعليم أصدقائك وأحبائك ، ننصح Cerrone ، التي تقول أن أصدقاءها لقد حان الآن لفهم احتياجاتها بشكل أفضل. 4. هل الانضمام إلى المجتمع التهاب المفاصل الصدفي. الاكتئاب هو تهديد لكثير من الناس الذين لديهم التهاب المفاصل الصدفي ، ولكن دعم من الآخرين يمكن أن تساعد في تخفيف الحالة المزاجية المنخفضة والمشاعر ، وفقا لدراسة نشرت في عام 2014 في مجلة علم النفس إعادة التأهيل. في حين أن العائلة والأصدقاء يستطيعون تقديم دعم كبير ، إلا أنه من المطمئن رؤية كيف يتغلب الآخرون على التحديات التي تواجههم أنت. "هناك شيء حول سماع" أوه ، أنا أيضًا ، "يقول سيرون. إنها تعتقد أن Twitter و Facebook وغيرها من وسائل الإعلام الاجتماعية هي أدوات رائعة للتواصل مع الآخرين.
5. لا يأس. بغض النظر عن التحديات التي يجلبها التهاب المفاصل الصدفي من يوم لآخر ، يعتقد Cerrone بقوة في الحفاظ على المنظور. تعيش في عنوان مدونتها: إنه يوم سيئ ، وليس حياة سيئة. "إن جسدنا يسمع كل شيء نفكر فيه ، والسلبية لن تساعد" ، كما تقول. "ولكن إذا ظللنا متفائلين ، يمكننا أن نعطي أجسادنا فرصة حقيقية للشفاء."
ومع وجود الكثير وراءها ، فإن Cerrone متفائل بشأن العقد القادم. وتقول: "إن سنوات الثلاثينات من عمري ستكون أفضل سنوات حياتي على الإطلاق". "صحتى أخيرًا تحت السيطرة ، ولدي الكثير لأتطلع إليه". مع تعديلات نمط الحياة الصحيحة ، خطة العلاج والدعم ، كذلك أنت كذلك.
