MS Activist Builds His Own Accessible City Out of Legos |

سكوت كروفورد يظهر قبالة نسخة 2016 من Keep Building Jackson! Lego city.Mack Sullivan

إنها مجرد تذكرة لأي سكروج تواجه مشكلة في تبني روح العطلة. خذهم لمشاهدة Keep Building Jackson! عرض في مركز الفنون في ميسيسيبي ، في جاكسون ، مصنوع من أكثر من 200000 طوب ليغو.

العقل المدبر وراء إعادة إنشاء المدينة المعقدة هو سكوت كروفورد ، دكتوراه ، الذي تم تشخيصه بالتصلب المتعدد التدريجي (MS) في عام 2002 في سن 37. المعرض هو رؤيته لعاصمة الولاية كمجتمع نظيف وآمن ومريح للمشاة ويرحب بالجميع - بما في ذلك الذين لديهم تحديات حركية.

الآن في عامه الثامن ، سيتضمن العرض إضافة جديدة في 2017 ، نسخة طبق الأصل من ليغو من مبنى لامار لايف التاريخي ، الذي تم بناؤه في عام 1924.

د. بدأ كراوفورد ، البالغ من العمر 51 عاماً ، مشروع Lego المجاور لشجرة عيد الميلاد في منزله في عام 2008. ثم انتقل إلى مركز الفنون في عام 2009 ، وهو يتطلب الآن 23 طاولة ، كل ثلاثة أقدام بستة أقدام ، للعرض.

"His يقول جيمس مكجوان ، قائد المنطقة رقم 2 في قسم عمليات دورية دائرة شرطة جاكسون ، إن المباني البارزة هي في الواقع مباريات شبه مثالية. "لا توجد طريقة لتوضيح كم هي كبيرة - وسكوت دقيق للغاية حول كل شيء فعله معهم."

ثلاثة ارتداد في صف واحد ، ولكن بدون تشخيص

موهوب في كل من الفنون الإبداعية والعلمية ، حصل كروفورد على شهادة الدراسات العليا في علم النفس العصبي السريري ومارسها لمدة خمس سنوات قبل أن يشهد أول أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد.

بينما كان يعيش في ميامي ، عندما أبلغ عنهم لأول مرة ، "اعتقد الأطباء أنني مجنون ،" يقول.

" كنت أعمل في وظيفتين وأجري في غضون 70 ساعة ، بالإضافة إلى ركوب الدراجات لمسافات طويلة مرتين في الأسبوع ، ولكنني كنت أعرف أن شيئًا ما كان خاطئًا.

أولاً ، طور القوباء المنطقية ، الطفح الجلدي المؤلم الناجم عن الفيروس الذي يسبب جدري الماء. يقول: "لا يحدث مرض القوباء المنطقية لدى الأطفال البالغين من العمر 33 عامًا". (وهو أكثر شيوعًا بين البالغين فوق سن 50 عامًا).

<> <> الآن يعتقد أن أول انتشار للمرض أدى إلى تفاقم أول تفاقم لمرض التصلب العصبي المتعدد ، عندما أصيب فجأة بالمشقة ثم تم إدخاله المستشفى.

كان لديه تفاقم آخر بعد ثلاثة أشهر. كان عاطل عن العمل لمدة ثلاثة أسابيع. تعافى ، ولكن بعد ستة أشهر ، في أبريل 2000 ، كان لديه حلقة ثالثة شلت له من العيون إلى أسفل واستمرت 13 ساعة. خضع ل MRI ، ولكن الأطباء الذين درسوا ذلك قالوا إنهم لم يروا شيئًا غير عادي.

بعد عدة أشهر من الشفاء ، كان لا يزال غير قادر على العمل. وجد نفسه داخل وخارج المستشفى لمدة عامين آخرين.

القراد الشلل وداء كريات الدم البيضاء Precede MS

وأخيرا ، في صيف عام 2002 ، سعى كروفورد إلى طبيب أعصاب مشهور عالميا قام بتشخيصه بمرض التصلب العصبي المتعدد عن طريق التعرف على الآفات الدقيقة جدا في ذلك التصوير بالرنين المغناطيسي في وقت سابق. كان عليه الآن صياغة خطة B لحياته ، والتي تعني الانتقال إلى جاكسون ، حيث كان لديه أفراد العائلة والأصدقاء.

منذ ذلك الحين ، فكر كروفورد لماذا طور MS. ويتساءل عما إذا كان شلل القراد عندما كان في الحادية عشرة من عمره قد ساهم في ذلك. شلل القراد - الذي يسبب فقدان السيطرة على العضلات والشلل - ناجم عن السموم العصبية المنطلقة من الغدد اللعابية في القرادة بينما يتغذى على مضيف.

على الرغم من عدم وجود دليل علمي يربط القراد بالمرض ، فقد درس العلماء لمدة طويلة أوجه التشابه بين مرض التصلب العصبي المتعدد ومرض لايم ، وهذا الأخير بسبب البكتيريا التي تحملها علامة الغزلان. تقول الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد أن مرض لايم قد يتسبب في تأخر الأعراض العصبية التي تحاكي أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد ، بما في ذلك فحص التصوير بالرنين المغناطيسي وفي تحليل السائل النخاعي ، وهو السائل الذي تم استرجاعه في صنبور شبكي.

كما أن كروفورد يدرك البحث الذي يربط مرض التصلب العصبي المتعدد. مع فيروس Epstein-Barr ، الذي يسبب داء وحيدات النواة. كان لديه "أحادي" عندما كان في الكلية.

"غير مرئي ، والتعب الضخم" أسوأ الأعراض

الآن بعد أن أصبح في مرحلة متقدمة من التصلب المتعدد ، لم يعد كروفورد مشاعل أعراض دراماتيكية ، لكنه لا يستطيع المشي إلى حد بعيد ، ويستخدم كرسي متحرك كهربائي ، حتى في منزله. وهو يعاني من التشنج في ذراعيه وأيديه ، وقد فقد الكثير من صوته.

"أسوأ أعراض هو هذا التعب غير المرئي والكبير". "لا بد لي من النوم 12 ساعة في اليوم ، ويمكن أن تعمل فقط لبضع ساعات. أشبه ذلك بالطريقة التي كنت أسقطها بعد أن أجري ماراثون طوله 26 ميلاً."

في عام 2002 خضع للعلاج الكيميائي ، العلاج في الاختيار في ذلك الوقت الذي تسبب في سمية القلب. ويقول: "لقد أعطتني حياة تستحق أن أعيشها ، لكنني تجاوزت الحد الأقصى لجرعة العمر".

الآن

أصبح نظام علاجه يشمل Zanaflex (tizanidine) و baclofen ، سواء للحد من التشنج. ويقول إن العلاج الطبيعي يساعد على زيادة حركته حتى يتمكن من القيام بغسل الملابس والأطباق الخاصة به وطهي الطعام لنفسه. يقول كروفورد: "أحاول أن أنفق كمية محدودة من الطاقة على المهام الوظيفية من هذا القبيل."

تعيش والدته على بعد 20 دقيقة ، وخالته وشقيقته ، على بعد ميل واحد فقط. كلهم يساعدونه عندما يحتاج إليه.

معرض مدينة الوصول هو جهد المجتمع

كما يحصل كراوفورد على المساعدة سنوياً من كوماندر ماكجوان في بوي سكوت ترووب 99 ، الذي ينقل سيارة ليغوس من منزل كراوفورد إلى وسط المدينة. "باستخدام حراسة الشرطة ، نستخدم أربع سيارات مختلفة مليئة صناديق وصناديق سكوت ،" يقول McGowan. "ثم نضع كل شيء في المكان الذي يريده بالضبط."

لقد أشاد ماكجوان بالدفاع عن كراوفورد لوسائل النقل العام التي يمكن الوصول إليها لجميع سكان جاكسون ، وخاصة غيرهم من المعاقين. يقول ماكجوان: "مثلما يريد أن يكون عرضه هو جاكسون المثالي ، فإنه يريد أن تكون أرصفةنا وخدمات النقل الخاصة بنا ممتازة ، وأن قانون (الأمريكيين ذوي الإعاقات) متوافق مع القانون."

ويصف ضابط الشرطة كروفورد بأنه "واحد". من أجمل الرجال الذين ستقابلهم من قبل. "

وهو أيضًا أحد أكثر الناس ازدحامًا ، يكرس وقته لمجلس استشاري الأمريكيين ذوي الإعاقة في جاكسون ، وفصل ألاباما-ميسيسيبي في الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد.

Crawford admits لقد استثمر آلاف الدولارات في مشروع Lego الخاص به ، على الرغم من أن بعض الأفراد ومجلس الفنون في جاكسون الكبرى قدموا تبرعات له وهو ممتن للغاية. وبالطبع ، فإنه يفكر بالفعل في ما يجب إضافته في عام 2018.

مثلما قال والت ديزني ، يجب أن تكون قادرًا على تخيل شيء ما للعمل من أجله ، ويجب أن يكون حلمًا كبيرًا ، "أو خلاف ذلك لا يستحق العمل من أجله" ، يقول كراوفورد.