للحصول على علاج التصلب المتعدد الأكثر فاعلية ، تحتاج إلى البحث والعمل مع الطبيب الذي تحبه وتثق به. يتم تشخيص معظم المصابين بالتصلب المتعدد في أوائل العشرينات من عمرهم ، وبما أنه من المرجح أن يكون لديك متوسط العمر المتوقع ، فربما تقضي قدراً كبيراً من حياتك في رعاية طبيبك. ولهذا السبب من المهم تطوير علاقة جيدة ، كما تقول نانسي ل. سيكوت ، مديرة برنامج علاج التصلب المتعدد في مركز سيدرز سيناي الطبي في لوس أنجلوس.
في الوضع المثالي ، تريد أن تجد طبيب أعصاب متخصص في تعدد التصلب. سوف يكون هؤلاء الأخصائيون على اطلاع على أحدث الدراسات ويكونوا على دراية بكافة خيارات علاج التصلب المتعدد المتاحة لك. "معظم الناس يجدون أن لديهم المزيد من النجاح عندما يرون طبيب أعصاب يعالج العديد من الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد" ، يقول روزاليند كالب ، دكتوراه ، أخصائي علم النفس السريري ومدير مركز الموارد المهنية في الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد.
اعتمادا على المكان الذي تعيش فيه ، قد تجد صعوبة في تحديد موقع أخصائي التصلب المتعدد. يقول الدكتور سيكوت: "هناك عدد لا بأس به من أطباء الأعصاب ، لكن ليس كثيرًا ممن يركزون حقاً على التصلب المتعدد."
طرق إيجاد طبيب مختص بالتصلب المتعدد
ابدأ بمطالبة طبيب الرعاية الأولية أو شركة التأمين لديك بمساعدتك. يمكنك تحديد موقع أخصائي التصلب المتعدد. يمكنك أيضًا البحث في مواقع الويب الخاصة بالأكاديمية الأمريكية لعلم الأعصاب والجمعية الوطنية لمرض التصلب المتعدد.
إذا لم تتمكن من العثور على طبيب متخصص مناسب لمكان إقامتك ، فقم بتحديد موقع طبيب أعصاب عام يمكنه مساعدتك في إدارة يوم المرض لديك إلى اليوم والذين يمكنك رؤيتهم بانتظام. ثم قم بزيارة أقرب اختصاصي MS مرة واحدة في السنة. "لدي أناس مصابون بالتصلب المتعدد الذين يأتون لرؤيتي مرة في السنة ويقولون:" هذه هي الأدوية التي أقوم بها ، وإليكم ما أفعله ، ونحن نقوم بفحص سنوي "، تقول Sicotte.
نظرًا لأن مرض التصلب العصبي المتعدد هو مرض معقد ، فإن جمعية Mmultiple Sclerosis National توصي بشدة بالعمل مع الأطباء الذين يتبعون منهجًا شاملاً متعدد التخصصات. يقول الدكتور كالب: "يمكنك الحصول على ذلك من مركز MS (يُسمى أيضًا مركزًا أو مركزًا للعناية الشاملة بالتصلب المتعدد). ولكن إذا لم تكن قريبًا من مركز MS ، فاستعمل الطبيب الذي يتصل بأخصائيين آخرين في إذا كنت بحاجة إلى طبيب مسالك بولية أو أخصائي صحة عقلية ، فيمكن أن يوصي طبيبك بشخص ما لتراه. "
إذا كنت مهتمًا باستكشاف علاجات بديلة لعلاج أعراض التصلب المتعدد ، فستحتاج إلى طبيب من الذي يفتح لهم أيضا.
كيفية الاستعداد لزيارات الطبيب
واجبك لا يتوقف بمجرد العثور على الطبيب الذي تريد العمل معه. يقول بنيامين سيغال ، العضو المنتدب ، الذي يدير مركز التصلب المتعدد وبرنامج هولتوم غاريت في علم الأعصاب في نظام الصحة بجامعة ميتشيغان في آن أربور ، إنك ستحصل على أقصى استفادة من رعايتك إذا كنت تستعد لزيارات مكتبك. يقول الدكتور سيغال: "إن تاريخ الأعراض الخاص بك هو جزء مهم من تشخيصك ورعايتك. إنها فكرة جيدة إذا أحضرت قائمة بالأعراض الخاصة بك ، وجدولاً زمنياً مفصلاً لموعد حدوثها ، ومدة استمرارها. مواعيدك. "
في مكتب الطبيب
فيما يلي كيفية الحصول على أقصى استفادة من وقت المكتب الذي تتواجد فيه مع طبيبك:
اكتب كل شيء أسفل. اكتب قائمة ليس فقط بالتصلب المتعدد الأعراض وتاريخ المرض ، ولكن أيضا أي أسئلة أو مخاوف قد تكون لديكم. عندما تكون في عيادة الطبيب ، من السهل تشتيت انتباهك ونسيان ما كان عليك أن تطلبه. إذا كانت القائمة طويلة ، حدد أولوياتها ، ينصح "كلب". إذا كان وقتك مع طبيبك محدودًا ، فتأكد من الإجابة على أهم أسئلتك. اكتب الإجابات أيضًا ، لذلك لن تنسى أي تفاصيل.
لا تكن خجولًا. قد تثير الكثير من مخاوفك إحراجك ، بما في ذلك مواضيع مثل العجز الجنسي وفقدان السيطرة على المثانة. لكن لا ينبغي أن تخاف من طرح هذه القضايا. "لقد سمعنا كل ذلك من قبل ، ونريد أن نعرف أي أنواع من الأعراض التي يعاني منها الشخص والتي قد تعكس نشاطه في مرض التصلب العصبي المتعدد" ، يقول الدكتور سيغال ، ويقول إنه عادة ما يظهر هذه المواضيع لأنه يعرف بعض الناس قد يترددون في القيام بذلك بمفردهم ، وعندما يفعل ذلك ، عادة ما يفتح الناس.
كالب يضيف أن الناس في بعض الأحيان مترددون أيضًا في إخبار طبيبهم إذا شعروا بالحزن أو الإحباط بسبب التصلب المتعدد أو إذا كنت تعاني من مشاكل في الذاكرة ، لكن من المهم جدًا عدم تجاهل المشكلات المزاجية أو الإدراكية لأنها قد تتطور وتصبح خطيرة ، أخبر طبيبك عن شعورك بالعواطف ، أو قد يوصي طبيب مختص بالصحة العقلية بتقديم المساعدة.
اعرف تغطية التأمين الخاصة بك. تعرف على خطة التأمين الخاصة بك وسوف لن تغطيها قبل أن ترى طبيبك حتى لا يفاجئك بفاتورة ضخمة. معظم الخطط تدفع أكثر للأطباء المتواجدين في الشبكة - تحقق من أن لك ، إذا كان ذلك يهمك. تذكر أن السياسات و التغطيات يمكن أن تتغير في أي وقت. "حاليا ، هناك تسعة أدوية تستخدم لعلاج مرض التصلب المتعدد ، ولكن ما إذا كانت مغطاة أم لا قد تدخل في قرار حول أي واحد أن تتخذ" ، يقول Kalb. ومع ذلك ، كما تقول ، إذا قام التأمين الخاص بك بإيقافك لسبب ما ، فلن تضطر إلى اتخاذ أي إجابة. تقول: "لدى الجمعية الوطنية لمرض التصلب المتعدد أخصائيين في مجال التأمين يمكنهم العمل معك ، وقد يكون الأمر أكثر حزماً. وإذا كان التأمين الخاص بك لن يغطي في النهاية ما تحتاجه ، فاستشر أخصائيًا في التصلب المتعدد الجنسي" المجتمع الذي يمكنه مساعدتك في استكشاف البدائل وطرق الحصول على المساعدة.
أحضر أحد أفراد أسرتك معك. اطلب من صديق أو أحد أفراد العائلة مرافقتك إلى مواعيد طبيبك - شخص تثق به ويستطيع الاستماع والمساعدة تتذكر ما قيل أثناء زيارتك ، هناك خيار آخر هو تدوين الملاحظات ، كما يمكنك سؤال طبيبك عن أي منشورات مطبوعة ، وحيث قد تحصل على معلومات موثوقة حول الأدوية أو العلاجات المقترحة.
سيكون الهدف الأساسي هو الاستباقية ، يقول سيكوت: إذا كانت لديك مشكلة تشعر أن طبيبك لا يعالجها ، فقل شيئًا ، لا ينبغي أن يمانع طبيبك إذا ذكرته أن الوقت قد حان لإجراء اختبار طبي معين أو إذا كنت تشعر أن مشكلاتك ليست يجري تناولها يمكن أن تتغير احتياجاتنا مع مرور الوقت ، والعلاجات تتطور بسرعة - وهذا سبب أكثر للتواصل بشكل جيد مع طبيبك ، ويؤكد لك سيكوت.
