جدول المحتويات:
اشترك في النشرة الإخبارية لحياة صحية لدينا
شكرًا على تسجيل الدخول !
اشترك للحصول على المزيد من الرسائل الإخبارية اليومية المجانية.
إذا كنت قد تم تشخيص مرض باركنسون ، قد تشعر بالإغراء للحفاظ على بعض المعلومات عن حالتك لنفسك. على سبيل المثال ، قد تتردد في إجراء محادثة صعبة مع أحبائك أو إثقال كاهلهم بتفاصيل كثيرة.
ومع ذلك ، فإن التحدث عن أعراض مرض باركنسون وعلاج الحالة سيساعد في تقليل أي سوء فهم بينك وبين أفراد عائلتك. يمكن لمثل هذه المناقشة أن تساعد في الحد من القلق - لديك و .
"إن التعليم لكل من المريض والعائلة مهم ويجب أن يبدأ في وقت مبكر" ، كما تقول Cathi A. Thomas ، RN ، CNRN ، البرنامج مدير مركز أمراض واضطرابات الحركة في مرض باركنسون في الحرم الجامعي الطبي لجامعة بوسطن. "في مركزنا ، نقوم بتضمين الزوج أو مقدم الرعاية بقدر ما نوفره للمريض."
ولن تكون وحدك: سيكون لمعظم مراكز العلاج مجموعات دعم وموارد تعليمية متوفرة للمساعدة في توجيهك أنت وأحبائك تتعلم عن مرض باركنسون.
فهم خلل الحركة
قد يصاب الأشخاص المصابين بمرض باركنسون بخلل الحركة ، وهي حركة غير طبيعية وغير متحكم بها ولا إرادية عادة ما تحدث كمضاعفات للاستخدام طويل المدى لليفودوبا.
يمكن أن يكون خلل الحركة المعزولة في جزء واحد من الجسم - مثل الرأس أو أحد الأطراف - وقد تظهر على شكل تمايل أو تمايل. كما يمكن أن يتحرك في جميع أنحاء الجسم ، مما يجعل الشخص يبدو وكأنه يتلوى أو يتلوى. في بعض الأحيان ، يمكن أن يكون الأمر دقيقا لدرجة أن طبيب الأعصاب المدرّب لا يستطيع التعرف عليه ، ولكن يمكن أن يكون واضحًا جدًا وقد يبدو أنه يستهلك الجسم كله.
ولكن الخوف من خلل الحركة لا ينبغي أن يمنعك من تناول ليفودوبا. يعتبر الدواء "المعيار الذهبي" لعلاج أعراض المرض ، وتحث مؤسسة باركنسون الناس على عدم تأخير علاجهم لمدة طويلة.
ألكسندر بانليت ، دكتوراه في الطب ، مدير مركز جونز هوبكنز أتيبيكال باركنسون في واجه بالتيمور هذا الاعتقاد الخاطئ حول ليفودوبا. "على الرغم من جهودي في تقديم المشورة حول فوائد الدواء ،" يقول ، "في بعض الأحيان لا يزال المريض يفسر ما أقوله:" مرضي سوف يتقدم بشكل أسرع إذا أخذت جرعات أعلى من ليفودوبا "، وهو ببساطة غير صحيح. "
" هناك الآن أدلة من دراسات متعددة وآلاف المرضى الذين يعانون من مرض باركنسون الذي يظهر أن هذا ليس هو الحال ، "كما يقول. "وهناك على الأقل دراسة واحدة كبيرة توحي بأن ليفودوبا قد تبطئ التقدم."
خلاصة القول ، يقول الدكتور بانليت ، هو أن العلاج [مع ليفودوبا] سيحسن نوعية حياة المريض.
إدارة مرض باركنسون مع الدواء
إدارة باركنسون مع ليفودوبا في كثير من الأحيان مقايضة. الكثير من الليفودوبا يمكن أن يؤدي إلى خلل وظيفي أكثر شدة. يفسر بانتيليت قائلاً: "قد يعني ذلك أن المريض يعاني من" وقت التوقف عن العمل "، أو فترات لا يعمل فيها الدواء.
" يمكن أن يكون ذلك موهناً عندما يتم التخلص من الدواء أو لا يعمل بشكل جيد ". "[في هذه الحالة ، فإن الشخص] يضايقه حقا من أعراض مرض باركنسون.
" لسوء الحظ ، "يواصل ،" إدارة خلل الحركة غالبا ما ينطوي على انخفاض في ليفودوبا - حتى مع تحسين خلل الحركة ، والوقت خارج يتفاقم عادة. يجب أن يكون هناك توازن ، وهذا هو النقاش المستمر الذي أجريته مع المرضى والقائمين على رعايتهم. "
يؤكد توماس على أهمية تناول الجرعة الموصوفة من الدواء بانتظام قدر الإمكان." معرفة متى وكيف تأخذ تقول: "على سبيل المثال ، تحدث مع طبيبك حول ما إذا كان يجب تناول الليفودوبا قبل 30 إلى 60 دقيقة قبل تناول وجبة طعام ، أو ، على النحو الموصى به من قبل مؤسسة باركنسون ، إذا كان من الأفضل تناول الدواء بالطعام لا يحتوي على البروتين.
كيف تتحدث عن خلل الحركة مع أحبائك
"بالنسبة للغالبية العظمى من الناس ، [dyskinesias] لا يمثلون مشكلة ، حتى على مدار سنوات" ، كما يقول Pantelyat. ومع ذلك ، يقول: "يمكن أن يسبب خلل الحركة الإحراج والإزعاج للأصدقاء وأفراد العائلة". وفيما يلي بعض الأشياء التي يجب القيام بها عند التحدث مع أحد أحبائك حول حالتك.
اشرح كيف تشعر.
حاول أخبر زوجتك أو أحد أفراد عائلتك أو مقدم الرعاية ، "أنا لا أشعر بالألم - في الواقع ، أشعر بتحسن." عندما يعاني الناس من خلل الحركة ، قد يشرحون أو يبدو أنهم يتلوى ، مما قد يكون مزعجًا للآخرين. ولكن ، كما يقول توماس ، "يشعر الشخص بوجه عام بأنه أقل صلابة وقدرة حركية أفضل عندما يعاني من خلل الحركة". عندما تدرك عائلتك وأصدقائك أن هذه الحركات ليست مؤلمة بالنسبة لك ، يمكن أن تساعد في تخفيف أي إزعاج.
فهم ذلك يمكن لعواطفك أن تفاقم خلل الحركة.
ليس من غير المألوف بالنسبة للأشخاص الذين لديهم باركنسون أن يكونوا غير واعين بأنهم يعانون من خلل الحركة ، كما يقول توماس. الإجهاد والغضب يمكن أن يؤدي إلى تفاقم أو تفاقم خلل الحركة ، ولكن حتى السعادة. لا ينبغي على من حولك أن يفترض أنك منزعج أو متعب بسبب الحركات المتزايدة.
يمكن أن يؤدي المزيد من خلل الحركة الشديد إلى مضاعفات إضافية ، وفي هذه الحالة ، يقول توماس ، "يمكن أن يكون هناك خطر متزايد للسقوط قد يتم استدعاء شريكك أو عائلتك للقيام بدور أكثر نشاطًا في العناية بك.
اطلب من أسرتك وأصدقائك الخروج معك
التنشئة الاجتماعية هي جزء حاسم لإدارة باركنسون - حتى لو شعرت بعدم الارتياح في البداية. "هذا المرض يمكن أن يكون معزولا بشكل لا يصدق بالنسبة للناس" ، كما يقول Pantelyat. "يمكن أن يتفاقم هذا الأمر بعدد من الأشياء: الإحراج حول الهزات و خلل الحركة ، و الإدراك بأن الناس لا يريدون الارتباط بك ، و الوصمة التي لا تزال موجودة فيما يتعلق بالباركنسون."
من المهم أيضًا للحفاظ على ممارسة الرياضة. يقول بانليت: "لا أستطيع أن أؤكد ذلك بما فيه الكفاية". "تمرن ، تمرن ، تمرن. لا يقتصر الأمر على ممارسة التمرينات الرياضية لتقليل القلق وتحسين المزاج فحسب ، بل إنه يُظهر في الوقت الحالي أفضل دليل على إبطاء تقدم خلايا الدماغ في داء باركنسون. "أي حركة جيدة ، ولكن قد يكون من المفيد بشكل خاص اختيار الأنشطة التي تنطوي على التنشئة الاجتماعية ، مثل كدروس تاي تشي أو رقص البالو.
إذا كنت تحافظ على نظرة إيجابية ، يقول Pantelyat ، فإن احتمالية إدارة باركنسون وخلل الحركة بشكل فعال قد تحسنت بشكل كبير. "سمعت تعبيرا عظيما في عيادتي" ، كما يقول. "[امرأة أرادت زوجها] لتصبح محاربًا باركنسون ، والذي أعتقد أنه طريقة رائعة للتعامل مع المرض. إن الحفاظ على موقف إيجابي يساعدنا حقاً. ”
قبل كل شيء ، لا تشعر بالإحباط أبداً. يقول بانليت: "قد يبدو الأمر مبتذلاً ، لكن خذ الحياة يومًا بعد يوم". "ركز على الانتصارات الصغيرة اليومية."
