رن الهاتف الليل الآخر. لم يكن مفاجأة. في وقت سابق من اليوم ، تلقيت رسالة إلكترونية من أحد الوالدين لصبي في العاشرة من العمر يعود إلى الشرق. يحصل الأب على الرسالة الإخبارية من مدرستي الثانوية القديمة ، وقد لاحظوا ما أقوم به من أجل لقمة العيش. تحول الأب إلى العديد من الموارد ، والآن ، اليائس ، تحولت إلي.
لقد كان الطفل مريضا وخارجها لسنوات. الغثيان ، وانخفاض الطاقة ، وتورم المفاصل ، تهم الدم خارج نطاقها. لقد رأوا قائمة طويلة من الأطباء ولكن لا يوجد حتى الآن تشخيص أو خطة علاج منطقية. كانوا يتساءلون ما إذا كان كل يوم سيكون جيدًا أو سيئًا لابنهم. يمكنك تخيل الإجهاد على العائلة والزواج.
عندما جاءت المكالمة ، كانت من زوجة الرجل ، ريتا. تحدثنا لفترة طويلة. بما أنني لست "دكتور شور" ، ولكنني مجرد مريض متمرس ، لم يكن بوسعي إلا أن أعمل معها في عملية الدفاع عن طفلها. أما بالنسبة للأشياء السريرية ، فأنا أعرف فقط ما يكفي "لأكون خطراً" ، كما يقولون.
قصة ريتا هي واحدة سمعتها عدة مرات من قبل. لقد انتقلوا من طبيب إلى طبيب ، ولكل منهم ، في النهاية ، إرتباك بسبب صحة المريض وأعراضه الغامضة وغير المنتظمة.
إذا كان لديك مرض التصلب العصبي المتعدد ، أو التهاب المفاصل الروماتويدي ، أو الصدفية ، أو كرون - أنت تعرف كيف يمكن لأحوال المناعة الذاتية أن تكون مقلقة للغاية بالطرق الغريبة التي يقدمونها أنفسهم مع مرور الوقت. أنت تعلم أيضًا أن الأمر قد يستغرق عدة سنوات للحصول على التشخيص المناسب.
لقد أخبرت ريتا بهذا الأمر وحثتها على الاتصال بصديق ، وكرة من المدافعين عن حقوق الطفل لطفلها والعديد من الآخرين. أسست Beth Mays في هيوستن الشركاء الأمريكيين للإضطرابات الإيزونوفيلية بعد أن بدأ طفلها يعاني من حالة نادرة إلى حد ما ، وربطت مع الآباء الآخرين الذين شعروا بمفردهم. أخبرت ريتا أن تناديها ليس لأن ابنها قد يكون لديه هذا الشرط بعينه ، لكن لأن بيت وأعضاء مجلس إدارتها في نيوجيرزي يمكنهم ربما تدريبها على كيفية الذهاب إلى الخفافيش لابنها بطريقة أكثر قوة.
جزء من وكانت نصيحتي هي أن أحضر ابنها إلى مستشفى الأطفال مثل تلك الموجودة في فيلادلفيا أو سينسيناتي أو بوسطن. هم معروفون لمعالجة الحالات الصعبة ، ويفتخرون بوجود محققين للأطفال وفرق متعددة التخصصات. لسوء الحظ ، فإن الكثير من الرعاية الصحية مجزأة ، وإذا لم يكن لديك تشخيص واضح حتى الآن ، فقد يكون من الصعب معرفة إلى أين تذهب. هذا هو المكان الذي يمكن أن يساعد فيه طبيب الرعاية الأولية الملتزم والرعاية. ولكن في حالة ابن ريتا ، كان طبيب الأطفال في نهاية لها الطرافة.
أملي هو يمكن اتخاذ حالة الصبي من قبل الأطباء المناسبين والشرير في هذه الحالة يمكن اكتشافها ومعارك بجد ونجاح. أشعر بألم ريتا لأنها غير متأكدة من أين تتجه ، ومن الصعب تحمل كل هذا التعب. أنا متأكد من أن الكثيرين منكم قد شعروا بذلك أيضاً.
لكنني أعرف في حالتي ، وفي حالة ابن بيت مايس ، وللكثير من الناس أيضاً ، يمكن أن يكون هناك ارتياح عندما تتصل أخيرًا بالحق مقدمي الخدمات وخطة العلاج المناسبة. سأكتب عن كيفية ارتباط ذلك بقضية ابنتي في وقت قريب. بيث مايز كان خلاصي هناك ، وسوف أكون دائما مدين لها بذلك.
هل كنت تسير في هذا الطريق بنفسك؟ ماذا تقترح؟
- أندرو
