جدول المحتويات:
- 1. حافظ على حس الفكاهة
- تعد نفسك للأعلى والانخفاض بينما أنت أو أحد أحبائك تنتظر عملية زرع قلب ، يقول لوري. وحدثت إحدى أيامها السيئة للغاية عندما أصيب زوجها بجلطة دماغية.
- استثمر بعض الوقت في تعلم أساسيات قلبك وكيف يعمل ، كما يقول توماس ويليامز من ستوكتون ، كاليفورنيا ، الذي أجرى عملية زرع قلب عام 2010 في عمر 58 عامًا.
- حتى أولئك الذين لا يفكرون في أنفسهم بأنهم "نجارين" قد يحصلون على مساعدة قيّمة من مجموعة دعم ، إما شخصيًا أو عبر الإنترنت. يقول ويليامز: "هذا هو المكان الذي يمكنك فيه طرح أسئلة على الأشخاص الذين ينتظرون تلقي الأعضاء ، والذين تلقوا بالفعل أحدهم". <> تحتوي العديد من مراكز زرع الأعضاء على مجموعات دعم شخصية. تدرج UNOS مجموعات الدعم من قبل الدولة ، وتوفر مواقع الويب مثل Transplant Buddies الدعم عبر الإنترنت.
- "كل أسبوع ، "كان الناس يرسلون لي أرقامهم عبر البريد الإلكتروني."
يقول: - مايك آشورث ، 60 سنة ، من وارويك ، رود آيلاند ، شغوف بتدريب فريق كرة القدم للفتيات في المدارس الثانوية. خلال فترة الانتظار ، استمر في قيادة الفريق خلال الخريف والشتاء والربيع. ويقول: "كانت هناك بعض الأيام عندما سافرت إلى المنزل من التدريب ، وكنت أشعر بالنعاس في طريق عودتي إلى المنزل". سيخرج ، يأخذ غفوة ، ثم يحضر نفسه إلى البيت. ويقول: "إذا أصبحت حذرًا حقيقًا ، فستأخذ ما يمكنك أن تستمتع به."
حقائق سريعة:
متوسط وقت الانتظار لعملية زرع قلب في الولايات المتحدة هو ثمانية أشهر ، حسب نوع الدم والمنطقة الجغرافية ، وأكثر من ذلك.
تعلم لغة طبيبك للمساعدة في تحسين التواصل مع انتظارك لزراعة قلبك.
يمكن للناس على قوائم الانتظار الخاصة بالزرع العثور على مساعدة قيّمة من مجموعات الدعم ، إما شخصيًا أو عبر الإنترنت.
والآن ، حوالي 4000 شخص في انتظار قلوب جديدة في الولايات المتحدة.
وفقا لجويل نيومان ، وينتظر المتحدث الرسمي باسم الشبكة المتحدة لتقاسم الأعضاء (UNOS) ، البالغ عددها 3،100 ، قلبًا نشطًا ، وهناك 1000 شخص آخر ينتظرون عملهم الورقي ، أو لتحسين صحتهم بما يكفي ليصبحوا مؤهلين. متوسط وقت الانتظار لعملية زرع قلب في الولايات المتحدة هو ثمانية أشهر للمريض المصاب بفشل القلب الشديد أو أمراض القلب الخلقية ، ولكن الانتظار قد يمتد أحيانًا لسنوات.
مهما كان الانتظار طويلاً ، فقد يكون الأمر صعباً للغاية. على حد سواء جسديا وعاطفيا ، ويقول مرضى زرع القلب وعائلاتهم.
هنا ، أربعة أشخاص الذين تلقوا عمليات زرع القلوب ، بالإضافة إلى الزوج الذي ينتظر حاليا لزوجها لاستقبال زرع القلب ، تقديم نصائح حول كيفية الحفاظ على الإيمان بينما تنتظر مكالمة هاتفية تتغير الحياة.
1. حافظ على حس الفكاهة
دينيس بلوف ، 60 عامًا ، هو مريض بجامعة جنوب كاليفورنيا في لوس أنجلوس الذي كان ينتظر زرع قلبه منذ يونيو 2014. للحصول على الانتظار ، هو وزوجته لوري ، بدأت تجمع ، دعوة الأصدقاء والزوار للتنبؤ بتاريخ عملية الزرع. عندما يدخل الزائرون أو الموظفون غرفة دنيس ، يتم استقبالهم ، "مرحبًا ، اختر تاريخًا!" وكما تقول لوري ، "إنها تبقي الأمر مثيراً للاهتمام."
جو زاميت ، الذي يبلغ الآن 49 عاماً ، ونائب مدير مدرسة ثانوية في تورنتو ، وجد أن الفكاهة كانت دائماً في متناول اليد عند التعامل مع الطلاب. احتفظ بهذا الفكاهة السليمة أثناء انتظار عملية زرع ، والتي كان يحتاج إليها بسبب مشاكل القلب الخلقية التي طال أمدها. أعلن زاميت للعائلة والأصدقاء أنه كان يوافق على مصيره ، ووقع نفسه على أطبائه الموثوقين - واستلم شخصية البطل الخارق "باتمان".
وظل يمزح ، حتى عندما كان يتنقل في غرفة العمليات لعملية الزرع ، حيث سأل الموظفين: "هل هذا هو الاختبار لـأمريكان أيدول ؟" 2. تتوقع لركوب السفينة الدوارة العاطفية
تعد نفسك للأعلى والانخفاض بينما أنت أو أحد أحبائك تنتظر عملية زرع قلب ، يقول لوري. وحدثت إحدى أيامها السيئة للغاية عندما أصيب زوجها بجلطة دماغية.
"كنت أخشى أن تؤدي السكتة الدماغية إلى استبعاده" ، كما تقول. "لكن لم يحدث ذلك. كانت علامة تحذير على أن جسده كان يعاني من مشكلة مع جهاز مساعدة البطين الأيسر."
مضخة LVAD عبارة عن مضخة ميكانيكية تعمل بالبطاريات يتم إدخالها جراحيا في صدر المريض مع قصور القلب لمساعدة البطين الأيسر على ضخ الدم إلى باقي أجزاء الجسم. وغالبا ما يطلق عليه "جسر لزرع" لأنه يمكن أن يبقي قلب المريض يعمل بينما هم في انتظار عضو جديد.
درس لوري؟ "رغم أن شيئًا يبدو قاتماً الآن ، فقد يتبين أنه أمر جيد."
من الجيد أن نعرف في وقت مبكر أن "الأشياء تتغير في ثوانٍ" ، كما يقول ويل بولت ، 48 سنة ، من دنفر ، الذي حصل على عملية زرع قلبه. في أوائل عام 2016. قبل عملية الزرع ، انتقل من كونه مستقراً إلى حد كبير إلى تطوير سلسلة من إيقاعات القلب غير الطبيعية التي تتطلب رحلات طارئة عالية السرعة إلى مختبر القثطرة القلبية كي تصاب بالصدمة مرة أخرى في الإيقاع (مع إجراء تقويم نظم القلب). بدأ ذلك في ديسمبر 2015 ، وبعد بضعة أسابيع ، حصل على قلبه الجديد.
3. تثقيف نفسك وتعلم المصطلحات الطبية
استثمر بعض الوقت في تعلم أساسيات قلبك وكيف يعمل ، كما يقول توماس ويليامز من ستوكتون ، كاليفورنيا ، الذي أجرى عملية زرع قلب عام 2010 في عمر 58 عامًا.
"أطباء يقول ويليامز: "تحدثوا من الناحية الطبية ، وفي معظم الوقت ، ينسون أن المرضى يتحدثون بلغة الشخص العادي. تعلم لغتهم مفيد ، وفهم مصطلحاتهم يساعد في سد فجوة التواصل". إنه يقترح طرح الأسئلة أثناء التفكير بها ، والتحدث مع الطبيب عنها في زيارتك القادمة. مصدر واحد للمعلومات الذي يوصي به هو جمعية القلب الأمريكية.
4. انضم إلى مجموعة دعم أو ابحث عن صديق
حتى أولئك الذين لا يفكرون في أنفسهم بأنهم "نجارين" قد يحصلون على مساعدة قيّمة من مجموعة دعم ، إما شخصيًا أو عبر الإنترنت. يقول ويليامز: "هذا هو المكان الذي يمكنك فيه طرح أسئلة على الأشخاص الذين ينتظرون تلقي الأعضاء ، والذين تلقوا بالفعل أحدهم". <> تحتوي العديد من مراكز زرع الأعضاء على مجموعات دعم شخصية. تدرج UNOS مجموعات الدعم من قبل الدولة ، وتوفر مواقع الويب مثل Transplant Buddies الدعم عبر الإنترنت.
خيار آخر ، كما يقول Williams ، هو سؤال طبيبك إذا كان بإمكانك زيارة المرضى بعد إجراء عملية زرع في المستشفى. "اعلم ما يفعله الناس الآخرون وكيف يتعاملون مع الآخرين" ، كما يقول ، قائلاً إنه يمكن أن "يأخذ الخوف والغموض من ما يحدث معك."
5. اجمع فريق الدعم الشخصي الخاص بك
قد يأتي دعمك من العائلة والأصدقاء وزملاء العمل. تقول لوري: "لا يوجد لدى أفراد عائلة بلوز أي أشخاص قريبين -" بالنسبة لنا ، الأمر كله يتعلق بأصدقائنا. عندما نصح زوجها بفقدان الوزن للحصول على شكل أفضل لعملية الزرع ، قام سبعة من أصدقائهم الذين كانوا يحاولون أيضًا فقدان الوزن بإجراء مسابقة للخروج منه ، حيث قام كل منهم برمي 500 دولار في حوض المراهنات.
"كل أسبوع ، "كان الناس يرسلون لي أرقامهم عبر البريد الإلكتروني." يقول:
لم يفز دينيس بالمركز الأول ، لكنه فقد وزنًا كافيًا لوضعه في القائمة عالية الجودة وتحسين حالته الصحية.
مرتبط:
صحي ، مناسب ، ولكن ضرب بفشل القلب
6. عيش حياتك وأنت تنتظر زراعة قلب بعض الناس مستقرون بما يكفي ليتم إعادتهم إلى منازلهم خلال فترة الانتظار ، خاصة إذا كان لديهم جهاز LVAD. الأطباء عموما يقولون لهم أن يفعلوا ما في وسعهم ليكونوا نشطين قدر الإمكان.
مايك آشورث ، 60 سنة ، من وارويك ، رود آيلاند ، شغوف بتدريب فريق كرة القدم للفتيات في المدارس الثانوية. خلال فترة الانتظار ، استمر في قيادة الفريق خلال الخريف والشتاء والربيع. ويقول: "كانت هناك بعض الأيام عندما سافرت إلى المنزل من التدريب ، وكنت أشعر بالنعاس في طريق عودتي إلى المنزل". سيخرج ، يأخذ غفوة ، ثم يحضر نفسه إلى البيت. ويقول: "إذا أصبحت حذرًا حقيقًا ، فستأخذ ما يمكنك أن تستمتع به."
وضع دينيس بلاو فرامل جديدة على سيارة لوري أثناء انتظاره للمنزل. استغرق الأمر وقتا أطول مما كان عليه في الماضي ، تقول لوري ، ولكن الشيء المهم هو أنه فعل ذلك.
حتى في المستشفى ، يمكنك الاستمرار في عيش حياتك ، تقول: "عليك أن تبحث عن الاستمتاع بكل ما تفعله ". في هذه الأيام ، هذا يعني تشغيل نظام الترفيه التلفزيوني في المستشفى والتنافس في بعض الألعاب الثلاثين المتوفرة. في الآونة الأخيرة ، أحضر أحد أصدقاء Bloughs في Twister - ليس أن أي شخص قد لعب لعبة اللف الطرف في الأمس. تقول لوري: "لقد كان هناك فقط للتأثير". ونعم ، جعل الجميع يضحكون.
