جدول المحتويات:
- 1. تخصيص مساحة خالية من MS في منزلك
- 2. ضع جانبا 'Fun' Money
- يبحث شيللي بيترمان شوارتز عن فرص الرعاية الذاتية منخفضة التكلفة ، مثل كما تجميل الأظافر في مدارس الجمال المحلية. "إنها أقل تكلفة في المدارس ، ومن الممتع أن تكون في بيئة راقية ومتفائلة مع نساء أخريات" ، كما تقول.
- "هناك الكثير من الطرق التي نميزها "نحن أنفسنا ، لكن معظمها حسب ما نفعله ، وكيف ننفق وقتنا ، وكيف نساهم في أسرتنا. يمكن للهواية أن تكون شيئًا مهمًا بالنسبة لك كفرد أو لعائلتك" ، يلاحظ ميلر. > هذا هو حال Wentink ، الذي بدأ في التحميص بعد تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد. ويقول: "إنني أتحمس لاتباع ترتيب الوصفة - وضع الكمية المناسبة من المكونات والتأكد من أن الأمور في الترتيب الصحيح حتى يصبح الطعام مثاليًا". "أحب تحدي نفسي أيضا. لقد جعلت حتى Twinkies. عندما أركز على كل ذلك ، أنا لا أركز على حقيقة أن لدي MS".
التصلب المتعدد (MS) أشعر أنه يسيطر على حياتك ، من جسمك إلى منزلك وحتى أموالك. ومع ذلك ، هناك طرق لاستعادة جوانب من نفسك وبيئتك لا تلعب فيها MS أي دور. إليك بعض الأفكار التي تساعدك على البدء.
1. تخصيص مساحة خالية من MS في منزلك
بالطبع يجب أن يكون منزلك مكانًا آمنًا مجهزًا بكل ما تحتاجه لإدارة التصلب المتعدد. ومع ذلك ، فإن تخصيص غرفة خالية من الأدوية والإمدادات وغيرها من الأدوات المتعلقة بالمرض ، يمكن أن يعطيك مكانًا لم يحدده مرضك.
Shelley Peterman Schwarz ، الذي يعيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد التدريجي الأساسي منذ عام 1979 يقول مكتبها في المنزل هذا المكان.
"إنه مكان تذكرني فيه الأشياء من حولي بالأشياء الجيدة في حياتي. لديّ صور لعائلتي. يمكنني الكتابة في مجلة ، اللعب على الكمبيوتر ، وأستطيع أن أكون مستقلاً دون أن أزعج الآخرين في عائلتي ، وهو أمر مهم حقاً عندما تكون في الأساس شبيهاً بالشلل الرباعي ، "تقول شوارتز. شوارز هو مؤلف العديد من كتب نصائح لجعل الحياة أسهل عندما يكون لديك مرض التصلب العصبي المتعدد.
وجود منطقة خالية من MS في المنزل يمكن أن يستفيد أيضًا أفراد العائلة الآخرين.
"ليس هذا فقط يعطي الشخص المصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد. تقول ديبورا ميلر ، دكتوراة ، أخصائية اجتماعية وأستاذة في الطب ، إنه مكان لا يضطرون فيه إلى شرح معداتهم ومرض التصلب العصبي المتعدد للآخرين ، ولكنه يمكن أن يمنح العائلة مساحة مشتركة حيث لا يدور كل شيء حول مرض التصلب العصبي المتعدد. في عيادة كليفلاند في ولاية أوهايو.
"هذا لا يعني أنك لا يجب أن تأخذ مساعدة حركية في الفضاء. يجب ألا يتم تخزينها هناك"
إذا كان لديك مساحة محدودة في منزلك ، يقترح ميلر الاحتفاظ بالأشياء ذات الصلة بـ MS في منطقة واحدة واستخدام شاشة لفصلها عن مناطق المعيشة المشتركة الأخرى.
2. ضع جانبا 'Fun' Money
بلا شك ، وجود مرض التصلب العصبي المتعدد مكلف ، وإيجاد وسيلة لإنفاق المال على الترفيه أو "الكماليات" قد يكون صعبا.
"الشعور بالذنب مرتبط بعدم القدرة على المساهمة في دخل الأسرة "خسارة كبيرة لكل من الرجال والنساء مع مرض التصلب العصبي المتعدد ،" يقول ميلر. "من المفهوم أنهم سيشعرون بالذنب ، لكن الشخص الذي يعيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد لم يسأل عن هذا المرض. مجرد وضع القليل من جانبه يمكن أن يمنحك وعائلتك شيئًا ما تتطلع إليه"
يوافق مايكل وينتينك. في 31 عامًا ، كان يعمل مديرًا لشركة تابعة لشركة Fortune 500 عندما تم تشخيص حالته بأنه مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد في عام 2008. على الرغم من أنه ممتن لكونه يتلقى عجزًا طويل الأجل من صاحب العمل السابق ، إلا أنه يقول إنه لا يشعر جيد حول إنفاق المال على نفسه.
"إنه أمر أصعب من إنفاقه على زوجتي وأطفالي. أنا لا أساهم كما اعتدت ، ولدي مرض مزمن يكلف أموالي العائلية ، لذا فأين تذهب أموالي "يقول وينتينك ، الذي يدوّن حول العيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد في حياة أقل بالسفر وكذلك على منصات أخرى.
ومع ذلك ، وبتشجيع من زوجته ، يقول وينتينك إنه يتفاقم على نفسه أحيانًا. يقول وينتينك: "التلفزيون رفاهية بالنسبة لي. أنا أحب نيتفليكس. وأنا معجب كبير في واشنطن رد سكينز. عندما انتقلنا من العاصمة إلى تكساس في عام 2003 ، كنت أرغب في الحصول على خطة DirecTV حتى أتمكن من مشاهدة كرة القدم".
بينما كان الشراء في الأصل بالنسبة له ، يتمتع ابنه الآن بمشاهدة الألعاب أيضا.
الادخار للسفر هو طريقة أخرى يجدها وينتينك فرحًا. "أنا وزوجتي نحب السفر. اعتدنا السفر كثيرًا قبل أن نتزوج وقبل أن أمرض. لذلك كنا دائمًا كبيرًا على الادخار من أجل السفر. ليس سهلاً بالنسبة لي السفر ، ولكنني أتمكن من الحصول على يقول ميلر: "على الرغم من أن عملية التوفير تبدو رائعة بالنسبة لنا ولأطفالنا" ، إلا أن ميلر يلاحظ أن الحصول على المساعدة في مجال الصحة المالية لا يقل أهمية عن زيارة طبيب أعصاب وممارس عام.
"يساعد الحصول على التخطيط المالي في السيطرة على الموقف بدلاً من الشعور بالذنب. إنه يتضمن تحديد الأهداف ووجود أشياء تتطلع إليها. بالتأكيد ، لن يؤدي هذا إلى فقدان حقيقة أنك لا تستطيع العمل كما كنت تستخدم "لكن يمكن أن يعطيك إحساسًا أكبر بالسيطرة على ما يأتي".
يمكن أن تساعد الجمعية الوطنية لمرض التصلب المتعدد في توصيل الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد إلى محترفي الخدمات المالية الذين يقدمون مساعدة مجانية لمن يعانون من مرض مزمن. تقدم بعض المنظمات القائمة على العقيدة والمجتمعية أيضًا تخطيطًا ماليًا بتكلفة منخفضة.
3. إعطاء الأولوية للعناية الذاتية
امتلاك حس الذات الذي هو موجه للعافية ، ولكن غير مرتبط برعايتك الطبية ، يمكن أن يكون مفيدا. كما أنها تتلقى جلسات تدليك شهرية ، وانضمت إلى نادي صحي للسباحة. وتقول: "بالنسبة لي ، فإن السباحة مثل الجنة. لدي حرية في الماء لا أملكها على الأرض". إذا لم يكن النادي الصحي خيارًا ، فإن شوارتز يقول إنه ينظر إلى البرامج المحلية تقدم السباحة الحرة. "أنا بالقرب من جامعة ويسكونسن في ماديسون. لديهم برنامج يقوم فيه الطلاب بمساعدة الأشخاص ذوي الإعاقات في الماء. لقد التقطوني وأخذوني إلى المسبح ، وساعدوني في الخروج من المياه". يقول 4. شارك في الهواية لا تستطيع الهوايات فقط أن تملأ وقتك وتجلب لك السعادة ، بل يمكن أن تعطيك أيضًا إحساسًا بالتمركز ، كما تقول ميلر. يمكن أن تتيح لك الهوايات أيضًا الفرصة للمساهمة في أسرتك أو مجتمعك. لأن الخبز يمكن أن يكون مرهقا ، Wentink تخطط للمستقبل للتسوق ، ويضع الأجهزة والمكونات في البقع التي تسمح له بالعمل من مقعد. "بالطبع أنا متعب في اليوم التالي ، لكن القيام ببعض الإعداد الإضافي يساعدني على عدم الدفع بقوة" ، كما يقول. بالإضافة إلى ذلك ، فإن العائد يجعل الأمر يستحق كل هذا العناء. "أصدقائي وعائلتي ، ولا سيما أطفالي ، يحبون عندما أخبز. أطفالي لا يخبرونني بأنني مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد. وبدلا من ذلك يخبرونهم بأنني الخباز في المنزل ؛ الشخص الذي يخبز لهم الكعك في عيد ميلادهم". يقول وينتينك. هواية أخرى تجلب الفوائد له ولأسرته هي تجميع الألغاز. "هذا المرض يؤثر على عقلك ، وبعد أن تقاعدت طبياً من العمل ، شعرت بالقلق من أنني لم أكن أتحدى نفسي وعقدي" ، يقول وينتينك. لقد أخذ إلى الألغاز. يقول وينتينك: "إنه بالتأكيد هروب". "لقد قمنا حتى بإحاطة البعض بمنزلنا. لقد انتهيت للتو من خارقة واحدة لغرفة ابني."
يبحث شيللي بيترمان شوارتز عن فرص الرعاية الذاتية منخفضة التكلفة ، مثل كما تجميل الأظافر في مدارس الجمال المحلية. "إنها أقل تكلفة في المدارس ، ومن الممتع أن تكون في بيئة راقية ومتفائلة مع نساء أخريات" ، كما تقول.
"هناك الكثير من الطرق التي نميزها "نحن أنفسنا ، لكن معظمها حسب ما نفعله ، وكيف ننفق وقتنا ، وكيف نساهم في أسرتنا. يمكن للهواية أن تكون شيئًا مهمًا بالنسبة لك كفرد أو لعائلتك" ، يلاحظ ميلر. > هذا هو حال Wentink ، الذي بدأ في التحميص بعد تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد. ويقول: "إنني أتحمس لاتباع ترتيب الوصفة - وضع الكمية المناسبة من المكونات والتأكد من أن الأمور في الترتيب الصحيح حتى يصبح الطعام مثاليًا". "أحب تحدي نفسي أيضا. لقد جعلت حتى Twinkies. عندما أركز على كل ذلك ، أنا لا أركز على حقيقة أن لدي MS".
