جدول المحتويات:
- كن متحكمًا في صحتك ، ولكن لا تذهب وحدك
- ذات صلة: أفضل الأطعمة لنظام المناعة الصحي
- " كمرضى ، لقد حصلنا على الحق في الحصول على أيام سيئة. ويقول بورنينغتون: "خاصة وأن هذه حالة مزمنة ، فإن الأيام السيئة ستحدث". "لكن لأن هذا يوم سيئ لا يعني أن لديك حياة سيئة. مازلت أتزلج ، وأعمل بدوام كامل ، ودراجة على الطريق ، وأمتلك منزلاً ، وسافر ، وأدير محادثات الألم ، والمشي ، والدعوة لأنني اخترت أن أحدد حياتي كمريض - مرضي فقط يستمتع بالركوب! ”
- "ثقف نفسك عن المرض ، واعمل مع فريقك من الأطباء للوصول إلى أهدافك المتعلقة بنوعية الحياة" ، كما يقول Neils. كما يوصي اسبينوزا بالحصول على رأي ثانٍ من طبيب روماتيزم آخر ، ولكن إذا لم تتمكن من العثور على رأي آخر لتتحدث معه ، فقد ترغب في التحدث إلى طبيبك العادي حول مخاوفك.
- بعد تشخيص التهاب المفاصل العثور على مجموعة دعم موثوقة عبر الإنترنت لمعرفة ما يعنيه حقاً العيش مع هذا المرض ، كما يقول إسبينسوا. "سوف يصبح مجتمع الإنترنت عائلتك ، وستقوم بتكوين صداقات في جميع أنحاء العالم ممن يكافحون نفس المرض. كلنا نفهم بعضنا البعض ، نحن نقدم الدعم لبعضنا البعض ، ونحن نساعد في حل القضايا معا.
- Brewington وجدت الدعم عن طريق البحث في مواقع التواصل الاجتماعي للأشخاص في حالات صحية مماثلة. "هناك دائمًا مريض أو داعية صديقًا على استعداد للتحدث طوال 24 ساعة تقريبًا في اليوم ، 7 أيام في الأسبوع. تتضمن علامات التصنيف الرائعة التي يمكن متابعتها على Twitter #chroniclife، # painsomnia، أو #spoonie. يقول مولين: "نحن جميعًا هنا للمساعدة والدعم ، ونسأل فقط."
Key Takeaways
After a arthritis التشخيص ، تأكد من الحصول على رأي ثان ، يقول اسبينوزا.
قم بتثقيف نفسك حول المرض - أنت أفضل مؤيد لك.
تعرف على ما يشبه العيش مع التهاب المفاصل من خلال إيجاد مجموعة دعم عبر الإنترنت.
الألم الشديد ، تصلب المفاصل ، والتورم ليست سوى عدد قليل من الأعراض التي يمكن توقعها مع التهاب المفاصل. قد تضعك هذه الحالة أيضًا في خطر أكبر بالنسبة لقضايا الصحة العقلية مثل الاكتئاب والشعور بالوحدة ، ولكن لا يجب أن تكون التوقعات قاتمة. وللتعرف على كيفية عيش حياة كاملة أثناء إدارة المرض ، طلبنا من أربعة أشخاص ناجحين ومنتجين - ممن يصابون أيضًا بالتهاب المفاصل المزمن - مشاركة الاستراتيجيات التي تحافظ على قوتهم البدنية والعقلية على حد سواء. قد تلهمك نصائحهم حتى لو لم تكن لديك هذه الحالة.
كن متحكمًا في صحتك ، ولكن لا تذهب وحدك
"أعتقد أن الخطأ الأول الذي ارتكبته كان اعتقادًا بأن الحياة كما كنت أعرف يقول شيموس مولين ، الشيف الحائز على جائزة ، صاحب المطعم ، ومؤلف Hero Food "لقد انتهى الأمر". شعرت حقا كما لو أن البساط تم سحبه من تحتي ، وأنني لن أكون أبدا مرة أخرى في عام 2007 ، بعد تعرضه لألم مزمن في جميع أنحاء جسده ، تم تشخيص مولن بالتهاب المفاصل الروماتويدي. تحدث الحالة عندما يهاجم الجهاز المناعي الأنسجة في المفاصل ، مما يتسبب في حدوث التهاب - وربما يؤثر أيضًا على أعضاء أخرى في الجسم. "أتمنى حقًا ، في وقت مبكر ، أن أعرف المزيد من الأشخاص الذين كانوا يعيشون ويعملون مع التهاب المفاصل الروماتويدي ، وأنني تعلمت المزيد حول ما يمكنني فعله كفرد لعلاج هذا المرض ، بدلاً من الاعتماد بشكل كبير في المجتمع الطبي للحصول على إجابات ، "يشرح مولين.
إذا كنت شابًا تلقيت للتو تشخيصًا ، فافهم أنك لست وحدك. تم تشخيص ترياثليت دينا نيلز من إلك جروف ، كاليفورنيا ، مع التهاب المفاصل الروماتويدي في سن 18 عامًا خلال سنتها الجامعية الأولى. بعد تشخيص Neils ، أخبرها طبيبها أنها لن ترشح مرة أخرى وستكون في كرسي متحرك في منتصف العشرينات. يقول نيلز ، الذي ينتج أيضًا مدوّنة RA من التيتانيوم Triathlete: "أتمنى لو علمت نفسي أكثر بالمرض ، وحول المجتمعات على الإنترنت مثل CreakyJoints.
رياضي وسباق من أجل سفير علاج Aimée Espinoza من San Clemente ، كاليفورنيا تم تشخيصه لأول مرة مع التهاب المفاصل الروماتويدي عند عمر 14 سنة. الآن 27 ، تقول إسبينوزا إنها تتمنى لو أنها حصلت على رأي ثانٍ في ذلك الوقت من طبيب روماتيزم آخر. "لكنني كنت يائسة للحصول على إجابات وحلاً سريعاً قمت به كل ما طلب مني أخصائي الروماتيزم القيام به. تناولت الدواء دون طرح أسئلة ، دون بحث ، ودون معرفة ما هي الآثار الجانبية التي قد تكون بالنسبة لي ، "يقول اسبينوزا ، الذي يكتب أيضًا مدونة Fit Aimée RA.
في عام 2003 ، انخفض آلان بروينغتون من بويز ، ايداهو ، 15 قدم بينما تسلق الصخور. كان سقوطه مدمرًا على جسده ، وعانى خلال السنوات القليلة الماضية من ألم مزمن وعانى العديد من العمليات الجراحية التصحيحية. يقول بروينغتون ، الذي أسس فيما بعد موقع Pain Talks ، وهو موقع يستخدم قصص المرضى المصابين بالتهاب المفاصل للمساعدة في تثقيف الآخرين حول المرض: "كمريض مزمن للألم والتهاب المفاصل ، من الصعب أحيانًا رؤية ماضيه اليوم". إعادة أقوى ربما مما كنت تعتقدقبل التشخيص RA لها ، وكان نيلس عداء مسافات طويلة المنجزة برئاسة المنافسة الجماعية. تم تشخيصها مع التهاب المفاصل الروماتويدي خلال سنتها الجامعية الأولى. وتقول نيلز إن أكبر تحدٍ لها جسديًا هو عدم قدرتها على الجري بعد الآن. "بعد أن غضبت وإنكار ذلك ، علمت أنه كان علي أن أقبل ما كان يحدث لجسمي. لقد تغلبت على التحديات الجسدية عن طريق تغيير ذهني ، مما ساعدني على أن أصبح قويًا عقليًا "، كما تقول.
يقول مولين ، الشيف والمالك وراء مطعم Tertulia الشهير في مدينة نيويورك: "كان التحدي الأكبر حتى الآن هو معرفة ما يمكنني فعله وما لا يمكنني القيام به". "بمرور الوقت ، أدركت أن هناك الكثير الذي يمكن أن أفعله من حيث حميتي وأسلوب حياتي للحد من آثار المرض ، وفي حالتي ، أفلتت في نهاية المطاف من الأدوية وتوقفت عن التعرض لأعراض ، أو حتى عرض علامات في دمي. يقول مولين: "لقد كان هذا مسارا صعبا بشكل هائل ، لكنه طريق دفع ثمنه". إذا كنت مهتمًا بتغيير الأدوية أو إيقافها ، فتحدث أولاً إلى طبيبك ، الذي يمكنه المساعدة في توجيهك إلى المسار الصحيح.
ذات صلة: أفضل الأطعمة لنظام المناعة الصحي
بعد تشخيص RA ، واجه Espinoza صعوبة قبول أن لديها الآن حالة صحية مزمنة يمكن أن تؤثر على أي عضو في جسمها. "كنت أعتقد حقاً أنني لن أتأثر بالمرض ، لكنني سرعان ما علمت أنني لم أكن لا تقهر ، فالألم والإرهاق والاكتئاب قد استحوذ على الشخص الذي كنت فيه" ، كما تقول
"أكبر تحدٍ لي "منذ تشخيصي كان يتذكر أن هذا الموقف هو اختيار ، وليس شيئًا يمكن للألم أن يقرره" ، يقول بروينجتون. لقد عانى من ألم شديد بعد تشخيصه ، وأجاب عن طريق التنصت على الأريكة. "اعتقدت أن أفضل خيار للعمل هو إغلاق جسدياً وذهنياً في الأيام السيئة ، لكنني الآن أعرف أن لدي خيارات كثيرة أكثر من ذلك" ، كما يقول.
Practice الصبر
"ابتداء من لحظة التشخيص ، عندما تعلم أن لديك مرض مدى الحياة ، كل شيء سريالي جدا ، "يقول اسبينوزا. "لذا تحتاج إلى التحلي بالصبر مع نفسك ، لأن بعض الأشياء التي كانت سهلة من قبل ، مثل الاستحمام ، ستكون صعبة في المستقبل."
" كمرضى ، لقد حصلنا على الحق في الحصول على أيام سيئة. ويقول بورنينغتون: "خاصة وأن هذه حالة مزمنة ، فإن الأيام السيئة ستحدث". "لكن لأن هذا يوم سيئ لا يعني أن لديك حياة سيئة. مازلت أتزلج ، وأعمل بدوام كامل ، ودراجة على الطريق ، وأمتلك منزلاً ، وسافر ، وأدير محادثات الألم ، والمشي ، والدعوة لأنني اخترت أن أحدد حياتي كمريض - مرضي فقط يستمتع بالركوب! ”
"ثقف نفسك عن المرض ، واعمل مع فريقك من الأطباء للوصول إلى أهدافك المتعلقة بنوعية الحياة" ، كما يقول Neils. كما يوصي اسبينوزا بالحصول على رأي ثانٍ من طبيب روماتيزم آخر ، ولكن إذا لم تتمكن من العثور على رأي آخر لتتحدث معه ، فقد ترغب في التحدث إلى طبيبك العادي حول مخاوفك.
بعد تشخيص التهاب المفاصل العثور على مجموعة دعم موثوقة عبر الإنترنت لمعرفة ما يعنيه حقاً العيش مع هذا المرض ، كما يقول إسبينسوا. "سوف يصبح مجتمع الإنترنت عائلتك ، وستقوم بتكوين صداقات في جميع أنحاء العالم ممن يكافحون نفس المرض. كلنا نفهم بعضنا البعض ، نحن نقدم الدعم لبعضنا البعض ، ونحن نساعد في حل القضايا معا.
نيلس يوصي موقع مجتمع مريض التهاب المفاصل CreakyJoints عن مواردها الدقيقة والمفيدة وأعضاء المجموعة الداعمة.
Brewington وجدت الدعم عن طريق البحث في مواقع التواصل الاجتماعي للأشخاص في حالات صحية مماثلة. "هناك دائمًا مريض أو داعية صديقًا على استعداد للتحدث طوال 24 ساعة تقريبًا في اليوم ، 7 أيام في الأسبوع. تتضمن علامات التصنيف الرائعة التي يمكن متابعتها على Twitter #chroniclife، # painsomnia، أو #spoonie. يقول مولين: "نحن جميعًا هنا للمساعدة والدعم ، ونسأل فقط."
وتذكر أنك لست وحدك. "يمكن أن يشعر المرء بالوحدة ، لكن هناك العديد من الآخرين الذين يفهمون حقا ما تمر به. يمكنك العثور عليها ومقابلتها ومشاركة قصتك معهم. "
