"كان على الكثير من النساء اللواتي قرأت عنهن ترك وظائفهن. كنت أعرف أن هذا لم يكن حقيقة بالنسبة لنا. كنت أعرف أنني يجب أن استمر العمل ، كنت أعرف أن زوجي يجب أن يستمر في العمل. "
ليزا كوينونز - فونتانيز ليست وحدها ، مع معدلات التوحد التي تفجرت خلال السنوات العشر الماضية ، فقد تحقق سباق للاستيلاء على الموارد المحدودة ، تاركًا وراءه الكثيرون. في حين تضمن الحكومة الفيدرالية التعليم المتخصص بموجب قانون تعليم الأفراد ذوي الإعاقة (IDEA) ، فإن الأمر متروك للدول لتوفير هذه الموارد. ومع ذلك ، تواجه رؤوس الأموال التي تعاني من ضائقة مالية صعوبة في مواكبة الطلب. كما شهدت ليزا مباشرة ، "الحقيقة هي أنه لا توجد مواضع ملائمة كافية. ليس فقط في برونكس ، ولكن في أي مكان في مدينة نيويورك ، لا توجد أماكن كافية كافية للأطفال المصابين بالتوحد."
عندما تم تشخيص أول ابنها نوررين ، أوصى الطبيب بعدد من الخدمات التي تقدمها الدولة. قيلت ليزا أن منسقة خدمة ستطلب منها المساعدة في إنشاء الرعاية والتعليم المتخصصين ، لكنها سرعان ما علمت أن العملية كانت أكثر تعقيدا من مجرد مكالمة هاتفية بسيطة. كل حاجة أساسية تحولت إلى مشروع ضخم … أو أسوأ من ذلك ، تكلفة كبيرة. بالنسبة إلى كل تسجيل أو تسجيل أو طلب تقريبًا ، احتاجت ليزا إلى الاحتفاظ بالملفات الدؤوبة للمحادثات الهاتفية وسلاسل البريد الإلكتروني والتقارير ، "كان علينا رفع دعوى قضائية على قسم التعليم لإعادة أموالنا مقابل الأموال التي وضعناها للعلاج المهني "
حتى أن العثور على مزود خدمة للسفر إلى منزلهم أصبح معركة شاقة ،" اتصلت ببعض الوكالات والسؤال الأول الذي طرحوه هو: "أين تعيش؟ كيف حال وقوف السيارات؟" كانوا يقولون ، "نحن لا نرسل المعالجون لدينا إلى تلك المنطقة." لقد وجدوا في نهاية المطاف شخصًا مستعدًا للسفر إلى شقتهم في برونكس ، ولكن بمجرد أن تم تحويل نوررين إلى ثلاثة ، كان عمره من المنفعة. كان لا يزال في حاجة إلى الرعاية ، لذا بدأت ليزا وزوجها جوزيف في دفع ثمن هذه الجلسات.
تشير التقديرات إلى أن التوحد يكلف أسرة ما يقرب من 60،000 دولار في السنة ، مما قد يؤدي إلى زيادة الديون على الأسر العاملة. وعندما يتعلق الأمر بالحصول على الخدمات ، فهناك تباينات موثقة للأقليات والمجتمعات الأفقر. وجدت دراسة أجريت عام 2012 في مجلة طب الأطفال أن الأطفال والأطفال الذين يحققون أعلى مستوى من العمل هم الذين يحرزون أكبر قدر من التحسن ، حيث من المرجح أن يكون لدى الأمهات البيض من خلفيات اجتماعية واقتصادية أعلى.
ولكن من هذا الإحباط نمت العزم. حافظت ليزا على سجلاتها الدؤوبة وابتدأت ما أصبح موقعًا حائزًا على جائزة بعنوان Autism Wonderland. في ذلك ، توثق خبراتها وتقدم نصائحها للأمهات الجدد على البيروقراطية والروتين. كما أنه بمثابة منفذ ، "لم يكن لدي الكثير من الوقت للتحدث على الهاتف. لم يكن لدي الكثير من الوقت للخروج بعد العمل. أصبحت وسائل الإعلام الاجتماعية طريقي للتواصل مع أصدقائي وعائلتي لإعلامهم بما كنت أفعله ، أخبرهم بما كنا عليه ، لقد ساعدني فعلاً. "
