علاج التهاب المفاصل الروماتويدي مريض التهاب المفاصل الروماتويدي Stacy Courtnay يعمل مع مؤسسة التهاب المفاصل كجزء من برنامج تجريبي لمساعدة الأطباء والباحثين على تعلم من المرضى الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي وأشكال أخرى من التهاب المفاصل الالتهابي.

When Stacy Courtnay first علمت أنها مصابة بالتهاب المفاصل الروماتويدي (RA) ، لم تستطع أن تتخيل نفسها تتحدث إلى أشخاص آخرين يعانون من هذا المرض. وتقول: "عندما اكتشفت لأول مرة حصلت عليها ، تطوعت أمي للقيام ببعض الأعمال مع مؤسسة التهاب المفاصل ، لكنني لم أكن أريد أي جزء منها." قلت لنفسي ، لا أريد أن أكون حول أشخاص آخرين بائسين مثلما أنا. "

الآن ، كجزء من برنامج تجريبي جديد أنشأته مؤسسة التهاب المفاصل والكلية الأمريكية لأمراض الروماتيزم (ACR) ، كورتناي يفعل أكثر بكثير من التحدث إلى أشخاص آخرين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي. بصفتها مدافعة عن المرضى ، تتحدث إلى الأطباء والباحثين وتساعدهم على تطوير فكرة أفضل عما يشبه العيش مع هذا المرض.

أطباء ومعلمون مدربون حول تجربة الحياة الحقيقية في الاتحاد الأوروبي

"في الآونة الأخيرة ، حضرت مؤتمر ACR مع مؤسسة Arthritis ، "تقول Courtnay ، واصفة دورها في ACR Arthritis Foundation Patient Representative Program. "إنها السنة الأولى التي يكون فيها المرضى على الإطلاق جزءًا من المؤتمر" ، تقول ، مشيرة إلى أنه كان هناك حاجة منذ فترة طويلة لإدخال المريض.

أخبرتني سو شراندرت من مؤسسة التهاب المفاصل قصة عن العام السابق عندما كان الباحثون يبدون حاقن تلقائي. عندما تأخذ دواء مثل Humira [adalimumab] ، تقوم بقرص الدهون في المعدة ، وتضع حاقن الوقود عليها ، ويطلق الحاقن التلقائي الإبرة بسرعة كبيرة. كان الحاقن التلقائي مدهشًا لأشخاص مثلي ، لأنه كان من الصعب استخلاص المصل ووضع الإبرة في معدتي ودفع المحقنة.

"ما لم يفكر الباحثون به كان شخصًا لديه يدان كانت متورمة جدا وفي الكثير من الألم يجب أن تستخدمها ، بعض الناس لا يستطيعون حتى قرصة الدهون على بطنهم لاستخدام الحاقن التلقائي ، وقال الباحثون: "لم نفكر في ذلك." وبالطبع لم يفعلوا ذلك ، فلديهم يدين تعملان ، ولهذا السبب احتاجوا إلى البدء في إشراك المرضى في هذه العملية. "

وصلت أعراض RA قبل سنوات من التشخيص

الآن ، 39 بدأت Courtnay تشعر بآثار الروماتويد التهاب المفاصل في سن ال 23. "عندما تخرجت من الكلية ، بدأت العمل في شركة برمجيات ، وكنت أعمل الكثير من العروض التجارية. كنت على قدمي كثيراً ، وبدأت أقدامي تؤلمني. في أحد الأيام ، قررت أنني لا أهتم بارتداء حذاء لطيف ، سأحضر حذائي المريح ، ارتديت الشقق ، ولم تتحسن قدماي بعد. "لم أتمكن من الحصول على أي نوع من التشخيص.

" بعد ستة أشهر "، تتذكر ،" سافرت إلى الخارج. عندما وصلت إلى منزلها في أتلانتا ، لم أتمكن من رفع ذراعي. " أن تكون على متن طائرة لمدة 12 ساعة ، فأنت تحاول دائمًا تبرير الأشياء ، فأنت تقول لنفسك ، حسناً ، كان ذلك بسبب هذا أو ذاك. "

الأعراض استمرت: تورم المعاصرين ، الأسلحة التي لم تستطع رفعها ، ألم القدم بلا هوادة

سرعان ما أدركت كورتناي شيئًا آخر كان يحدث عندما أصبح كل معصميها متورمين وغير متحركان بشكل لا يصدق. بسبب تناظر التورم ، أحالها الأطباء إلى أخصائي روماتيزم. "RA هي متماثلة للغاية" ، كما تقول. "إذا كان معصمك الأيسر يؤلمك ، فإن معصمك الأيمن يؤلمك أيضًا. وهذا ما أوضح أيضًا الألم في قدمي ، وجعلني أفكر في الألم في كتفي. حصلت على تشخيص RA الرسمي عندما كان عمري 25 عامًا بعد أن بدأت أشعر بالألم ".

مرتبط:

تشخيص المرض من التهاب المفاصل الروماتويدي أمر شائع الانتقال إلى العمل يشبه" شخص ما قد تناول مطرقة إلى قدمي "

بالنسبة لـ Courtnay ، كان مجرد الوصول إلى العمل بمثابة محنة. وتقول: "أتذكر كل صباح أرتدي ملابسي للذهاب إلى العمل وسوف تقتلني قدمي". "سأذهب على المصعد للوصول إلى مكتبي ولا يمكنني الانتظار لأخرج حذائي. أنا دائما أقول أنه كان كما لو كان شخص ما قد أخذ مطرقة لقدمي. شعروا فقط بالرضوض والضرب. "

الحصول على العلاج والاستعداد لبدء عائلة

تزوجت مؤخراً Courtnay في ذلك الوقت ، وبدأت تتساءل ما هي الآثار التي يجب أن تتناولها الأدوية التي يجب أن تأخذها على الحمل المحتمل. "في ذلك الوقت ، كانت البيولوجيا جديدة إلى حد ما وغير شائعة للغاية" ، كما تقول. "لقد وضعوني على بريدنيزون لإحداث التورم. ثم وضعوني على عدد قليل من الأدوية الخط الأول. لقد عشت أساسًا على بريدنيزون لمدة أربع سنوات. انه اخفاء اعراضى لم أكن حقا كسب الوزن. لقد عملت بشكل جيد. "

ذات صلة: التخطيط الأسري عندما يكون لديك التهاب المفاصل الروماتويدي

" هناك نظرية مفادها أنه عند الحمل ، فإن مرض التهاب المفاصل الرثياني يحدث. "لقد خرجت من بريدنيزون وحملت. كنت سأحاول البقاء بعيدا عن بريدنيزون طوال الوقت ، لكنني لم أستطع حتى المشي. كثيرا لهذه النظرية! قالت طبيبي: "إن جسدك لم يحصل على المذكرة التي كان من المفترض أن تذهب إلى مغفرة" ، كما تقول ، وهي تضحك.

ترتبط:

خطتك التهاب المفاصل الروماتويدي: السعي إلى الهرب ، انحطاط Sidestep الحمل ، الأبوة والأمومة ، والأعراض المؤلمة أكثر

رغبة في معرفة المزيد عن كيفية تأثير بريدنيزون عليها وعلى طفلها ، انضمت كورتناي إلى دراسة الحمل في كاليفورنيا. تبعها الباحثون طوال فترة الحمل وراقبت ابنها ، جون ، في سنته الأولى للبحث عن آثار جانبية محتملة.

"لم يكن لديه أي آثار جانبية ولم أكن أنا كذلك" ، كما تقول كورتناي. لكن بعد تسليم جون في عام 2007 ، ساءت الأمور. هذا عندما بدأت الرحلة مع علم الأحياء. لقد بدأت مع Enbrel (etanercept). هذا لم ينجح. هيميرا لم تعمل لي أيضا. تحولت إلى Remicade (infliximab). في هذه المرحلة ، كنت قد أصيبت بالمرض لأكثر من خمس سنوات بقليل. وكنت حقا وراء الكرة الثامنة ، لأنني لم أتعامل معها منذ البداية. أنا فقط ملثمين الألم لأنني أريد أن أنجب الأطفال. "

الحياة مع المولود الجديد ، وأعراض جديدة

كأم جديدة ، يائسة ليعيشوا حياة طبيعية ، بدأت Courtnay للعثور على النضال الشاق. تقول كورتناي: "كان الأمر سيئًا جدًا بعد أن أنجبت". "من الصعب بما فيه الكفاية أن تصبح الأشياء البسيطة صعبة - التقاط كوب قهوة ، وفتح كرتون الحليب ، والضغط على زجاجة الشامبو. كان زوجي يحملني إلى الحمام. انتقل والدي عمليًا معنا للمساعدة في رعاية ابني. كنت هنا ، أم جديدة ، وكان ابني يبلغ من العمر ستة أشهر ، ولم أستطع حتى التقاطه. أتذكر عندما كان ابني واثنين ، ضرب بطريق الخطأ معصمي. ذهبت إلى ركبتي ، وبكاء في الألم ، وبالطبع لم يكن يفهم ما يجري ، حتى انه كان مستاءً للغاية. ” "لم أكن قادرة على القيام بالكثير من الأنشطة الترفيهية معه" ، كما تقول. لقد كان صعبا للغاية. أنا ناضلت مع اكتئاب ما بعد الولادة. لست متأكدا إذا كان كل ذلك بسبب ذلك. أعتقد مرة أخرى كيف كان صعبا لزوجي ، والدي. لقد فقدت صبري مع الجميع. عندما تتألم … "يتدلى صوت Courtnay كما تتذكر.

قرار درامي لتجنب العلاج التقليدي RA

يائسة للإغاثة والإحباط من الأدوية غير المفيدة لها ، اتخذت Courtnay خطوة جذرية. "لقد تخلصت من جميع الأدوية وحاولت الذهاب إلى الطريق الطبيعي" ، كما تقول. "لقد فعلت كل هذه الأشياء الطبيعية المجنونة ، والتي جعلتني بالفعل في ورطة إلى حيث كنت طريح الفراش ولم أستطع المشي. عندما تكون في Remicade ، إذا كنت مريضًا ، لا يمكنك الحصول على حقنة. لذلك لمدة ثلاثة أشهر ، استمريت في الاتصال بأخصائي الروماتيزم وأخبره أنني مريض حتى لا أضطر إلى تناول الدواء. لم أكن أريد أن أقول له الحقيقة. "

ذات صلة: 7 أخطاء التهاب المفاصل الروماتيزمية الشائعة

محاولة أي شيء وكل شيء: العلاج استخلاب ، الحمية المتطرفة ، ديتوكس Concoctions

كانت Courtnay على استعداد لمحاولة أي شيء ، حرفيا ، للعثور على الإغاثة من RA لها. لا يوجد علاج غامض أو غير محتمل. "لقد بدأت في محاولة لتناول الطعام الصحي ،" كما تقول. "لقد فعلت النظام الغذائي بدون سكر ، والنظام الغذائي الخام ، والنظام الغذائي من أجل الأكل من الدم. ذهبت إلى عيادة في كارولتون ، جورجيا ، وكانوا يعطونني معدن IV. بدأت أقوم بعلاج استخلاب ، والذي من المفترض أن ينظف دمك من المعادن الثقيلة. "

" هذه الأشياء ليست مجنونة للغاية "، كما تقول ،" لكنني فعلت علاج بيروكسيد ، حيث يمكنك شرب بيروكسيد الصف الغذاء . لم يكن من المفترض أن تلمسها لأنها ستحرق يديك! كان عليك ارتداء القفازات. لكنك ستشربه! هناك كتاب كامل عن كيف سيعالجك من المرض المناعي. "حتى أنني جربت شيئاً يسمى سحب الزيت ، حيث تشتري نوعًا معينًا من زيت السمسم وتدور في فمك 10 مرات في اليوم. كان من المفترض أن يستخرج السموم وعلاج لك. أي شيء وكل شيء قرأت عنه ، سأحاول ، لأن بيولوجي لم تكن تعمل. لقد أنفقت آلاف الدولارات على ما أسميه بجرعات السحرة. "

ذات الصلة:

احترس من هذه العلاجات الروماتيزمية البديلة

No Relief، No More Alternative Treatment Options

بدأت Courtnay في النهاية بالنفاذ من الخيارات. وتقول: "هناك أناس يقولون إن هذا الأمر برمته يبدأ في أمعائك - إنه إذا شفيت أمعائك ، فيمكنك شفاء جهاز المناعة لديك". "لذلك بدأت بروتوكول لذلك. هذا لا يشمل حتى تقويم العمود الفقري ، والوخز بالإبر ، والتدليك. لقد أنفقت آلاف الدولارات لأن أي شيء آخر كان يعمل. "لن أنسى أبداً ذلك السبت ، حيث اتصلت بآدمي الروماتيزم وأخبرته بما فعلته. ما زال يعطيني وقتاً عصيباً حيال ذلك اليوم. ولكن دعنا نقول تقرأ أن أحدهم قد شفي من حمية البيروكسيد ، فأنت تقول لنفسك ، "لقد جربت كل شيء آخر ، لم لا؟" لقد اشتركت في هذه الأشياء ، لأنني كنت أشعر بألم شديد ، وكنت على استعداد لتجربة أي شيء. ”أعاد اختصاصي الروماتيزم في كورتناي ظهرها إلى بريدنيزون ، ثم وصفت أكتيما (tocilizumab) ، وهي علاج كانت تستخدمه ، بنجاح ، لمدة خمس سنوات. سنوات

فرصة لاستخدام تجربتها مع العلاجات الفاشلة لمساعدة الآخرين

تعد تجربة كورتناي الفريدة في التعامل مع التهاب المفاصل الروماتويدي جزءًا مما جعلها خبيرة قيّمة في هذا المجال للباحثين والأطباء من خلال برنامج تمثيلي للمرضى. يمكن أن نتحدث مباشرة إلى اليأس شخصًا يعاني من التهاب المفاصل الرثياني عندما يصبح الألم شديدًا جدًا ، والشعور بالذنب الذي يشعر به الآخرون يجعلك تشعر حيال مرضك.

الواقع العاطفي: التعامل مع ألم شديد ، رحلات بالذنب

"أشخاص تقول كورتناي: "عندما تجتمع مع هؤلاء الأطباء الشموليين والطبيب الطبيعي ، فإنها تشعر كأنك شيء قمت به أو لم تفعله ، ويمكنك تغييره. لذلك كنت مثل غرام تناول الطعام ، أخبرني ماذا أفعل وسأفعل ذلك. وما زلت لن تتحسن. قال أخصائي الروماتيزم ، من فضلك لا تشتري هذا ، إذا كان هناك شيء كنت تفعله ، سنكون قادرين على شفاءه. "

اكتساب التحقق من نتائج الدراسة وغيرهم ممن يعيشون مع التهاب المفاصل الرثياني

" حتى عائلتي ، تشرح قائلة: "لقد كنت أؤيد ذلك ، وأحيانًا أشعر بأنني قد أبالغ عندما أقول إنني بحاجة إلى غفوة". "حتى نكون في مؤتمر ACR ونسمع عن دراسة تقول أن الأشخاص المصابين بـ RA يحتاجون إلى مزيد من النوم ليعملوا ، كان ذلك صحيحًا جدًا. ويصادق على سماع قصص أشخاص آخرين يمرون بتجارب مماثلة.

العمل على مساعدة أشخاص آخرين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي

تعمل كورتناي الآن على مشروع رائد مع مؤسسة التهاب المفاصل والعديد من الجامعات إنشاء لوحة معلومات للمرضى تسمح لشخص مصاب بالتهاب المفاصل بجمع البيانات من السجلات في جميع أنحاء البلاد لتزويده بأكبر قدر ممكن من المعلومات لوضع خطة لمكافحة المرض.

ذات صلة: التهاب المفاصل الروماتويدي التجارب السريرية: ما يجب معرفته

"كمريض ، أريد أن أعرف ما هي الآثار الجانبية للأدوية. ما هي البيانات التي لدينا عن الأشخاص الذين يتناولون البيولوجيا لفترات طويلة؟ هناك الكثير من المرضى الذين نحتاج إلى معرفتهم. لقد قابلت الكثير من الأشخاص الذين يعملون مع مؤسسة التهاب المفاصل التي لديها RA أنفسهم. من المدهش أن نرى هؤلاء الناس الذين جعلوا من العثور على علاج مهمة في حياتهم. "