قصة إميلي: كيف أدير EPI - Exocrine Pancreatic Insufficiency -

Thinkstock (3)

المميز

نصيحة الخبراء: العيش بشكل جيد مع برنامج التحصين الموسع (EPI)

اختبار: ما مدى جودة إدارة برنامج التحصين الموسع؟

Infographic: Who's at Risk؟

Sign Up for Our Healthy Living Newsletter

شكرًا لك على التسجيل!

اشترك للحصول على المزيد من الرسائل الإخبارية اليومية المجانية.

إيميلي شالر ، 31 عامًا ، لا تعيش فقط مع قصور البنكرياس الخارجى (EPI) ، ولكنها تعمل أيضًا مع - بالمعنى الحرفي.

تم تشخيص شالر مع كل من EPI والتليف الكيسي (CF) كطفل صغير ، وقد عاشت مع كل من الظروف لمعظم حياتها. لكن ذلك لم يمنعها من تشغيل تسعة سباقات نصف ماراثون ووضع هدف لتشغيل واحدة في كل ولاية.

CF هو حالة وراثية تؤثر على الرئتين والجهاز الهضمي ، مما تسبب في المخاط السميك الذي يمكن أن يسد الرئتين و البنكرياس. ولأن التليف الكيسي يؤثر على إفرازات المخاط في البنكرياس ، فإن معظم المصابين بالتليف الكيسي يصابون أيضًا بـ EPI ، وهي حالة تمنع إنتاج الإنزيمات اللازمة لهضم الدهون والبروتين والكربوهيدرات في المعدة.

تمرين لوحدات Schaller ، إلى جانب الصحة النظام الغذائي وتناول أدويتها وفقا لتوجيهات ، باعتبارها مفتاح النجاح في البقاء بصحة جيدة مع هذين الشرطين المزمنين.

إدارة EPI مع إنزيمات الجهاز الهضمي

لقد أخذت أنزيمات البنكرياس طوال حياتي وعادة ما يستغرق حوالي 30 قرصا يقول شالر ، المؤسس والرئيس التنفيذي لمؤسسة روك سي إف في ديترويت ، وهي منظمة غير ربحية مكرسة لتحسين الحياة للأشخاص الذين يعانون من تليف البنكرياس الحوصلي

شالر ، الذين غالباً ما يتحدثون إلى الأطفال الذين يعانون من EPI. و CF من خلال عملها في المؤسسة ، ويقول أن الأطفال في كثير من الأحيان النضال مع أخذ العديد من حبوب منع الحمل في المدرسة. "قد لا يرغبون في تناول حبوب منع الحمل أمام الناس ، لكني أخبرهم إذا كنت لا تأخذ حبوب منع الحمل الخاصة بك ، سيكون لديك تداعيات ، سيكون لديك مشاكل في المعدة ، وسوف تذهب إلى الحمام ، يقول شالر. "هذا أكثر إحراجا."

يشرح شالر أن الدخول في روتين من تناول الإنزيمات الهاضمة في وقت الطعام وجعلها مفيدة في جميع الأوقات يمكن أن يساعد. "لدي زجاجة من الإنزيمات الهاضمة في منزل صديقي وبيت أهلي ، وأنا لا أريد أن أذهب بدونهم أبداً" ، كما تقول. "إنه شيء طبيعي يجب أن تعتاد عليه عندما تطور برنامج التحصين الموسع في سن مبكرة."

وقد وجد شالر أيضًا أنه عندما تأخذ إنزيماتها الهضمية تحدث فرقا. "عادة ما آخذها مع وجبة وحتى لعبت مع التوقيت. أنا الآن أخذها مع قضماتي القليلة الأولى ، ولم يكن لدي أي مشاكل في الجهاز الهضمي ، "كما تقول.

ستيفن د. فريدمان ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه ، أخصائي أمراض الجهاز الهضمي ، أستاذ الطب في كلية الطب بجامعة هارفارد ، ومدير بنكرياس يوافق المركز في مركز بيت إسرائيل ديكونيس الطبي في بوسطن على هذا النهج. "الهدف هو أن حبوب الإنزيم الهضمي يجب أن تختلط مع الطعام وتكرر ما تفعله الأنزيمات عادة" ، كما يقول.

يقول فريدمان: "إذا كنت تتناولها قبل 30 دقيقة من تناول الطعام ، وهو خطأ شائع ، فلن يفعل أي شيء من أجلك."

نظام غذائي أفضل لـ EPI

بعد سنوات على السعرات الحرارية المرتفعة ، البروتين ، واتباع نظام غذائي غني بالدهون وغالبا ما أوصت للأشخاص الذين يعانون من التليف الكيسي ، شالر تغيرت إلى نظام غذائي نباتي أكثر اعتمادا على الغذاء كله.

"عندما كنت على نظام غذائي عالي السعرات الحرارية عالية الدهون قبل عقد من الزمان ، كان لي معظم القضايا مع الهضم والبنكرياس بلدي ، "Schaller يقول. "لماذا نأكل شيئًا سيكون من الصعب هضمه؟"

لا تزال حميتها عالية بالسعرات الحرارية ، على النحو الموصى به للأشخاص المصابين بأمراض الرئة ، ولكنها تتركز على المصادر النباتية للدهون والبروتين مثل الأفوكادو وزبدة اللوز ، زيت جوز الهند والعدس. عندما تقوم بتدريب ماراثون ، فإنها تضيف هزة بروتين نباتي للحصول على طاقة إضافية.

وضع نظام غذائي لـ EPI يقلل من الأعراض مثل التشنج والإسهال ويزيد من التغذية يعتمد إلى حد كبير على الحالة الأساسية التي تسببت في EPI ، مثل التليف الكيسي ، يقول د. فريدمان: مرض السكري ، أو سرطان البنكرياس. يمكن أن يساعدك التشاور مع طبيبك أو أخصائي التغذية الذي يعمل مع الأشخاص الذين يعانون من EPI في تحديد أفضل طريقة لتلبية احتياجاتك الغذائية الفردية.

وترى شالر أن طبيبها سيخضع كل شهرين لتقييم وظائف الرئة والبنكرياس. كما ترى اختصاصية تغذية تراقب جسد إنزيمها الهضمي ووزنها ومؤشر كتلة الجسم. كما يساعد فحص سنوي مع طبيب EPI التابع لها في إبقاء برنامج التحصين الموسع الخاص بها تحت السيطرة.

يقول فريدمان إن معظم الأشخاص المصابين بالسكري يمكن أن يروا الطبيب مرة أو مرتين على الأقل في السنة. يوصى بمراجعة طبيبك أيضًا إذا تفاقمت أعراض الضعف الجنسي فجأة - على سبيل المثال ، إذا كنت تعاني من زيادة في الإسهال ، الأمر الذي يشير إلى أنك تحتاج إلى جرعة مختلفة من الإنزيمات الهاضمة أو أنك تعاني من مشكلة صحية أخرى تتطلب العلاج. > عن طريق تناول طعام صحي ، وتناول أدوية ، والبقاء نشطا ، يمكن للأشخاص الذين يعانون من EPI أن يعيشوا الحياة على أكمل وجه. يقول شالر: "ما زلت أقوم بالبحث والعيش والتعلم ومشاركة ما أعرفه وأنا أكسب المعرفة". "عندما كنت أعيش مع CF و EPI من قبل ، تولى CF. الآن أنا مزدهر. "