يقدر بيتر كروننبرغ أنه يعيش مع فيروس نقص المناعة البشرية منذ 35 عامًا تقريبًا. في ذلك الوقت ، يقول ، لقد رأى كل شيء. وشاهد شريكه في حالة مرضية عندما تم تمرير المعرفة بالمرض عن طريق الكلام الشفهي من خلال المجتمع المثلي ، قبل أن يتم القبض على عامة الناس ، وقبل التعرف على فيروس الإيدز. لقد بدأ هو نفسه يعاني من الأعراض قبل أن يكون الاختبار متاحًا - ليس أنه يحتاج إلى معرفة الإجابة.
لقد أمضى أكثر من عقد من الزمان في التفكير في أن متوسط العمر المتوقع له في أي وقت كان من سنتين إلى خمس سنوات. ومع ذلك ، من خلال مزيج من الرعاية الطبية الممتازة ، والتقدم في الأبحاث والعلاج ، والجهد من جانبه ، واحتمال حدوث جرعة من الحظ الجيد ، فهو لا يزال موجودًا. الآن 64 ، يعيش كروننبرغ في واشنطن العاصمة ، وقد تقاعد للتو نائبا لرئيس الاتصالات في الرابطة الوطنية للمصابين بالإيدز (NAPWA).
حقيقة أن العيش مع فيروس نقص المناعة البشرية قد غير حياته ليس بالأمر المفاجئ. ما كان غير متوقع هو الطرق الفعلية التي أثرت عليه ، والطرق التي ليست بالضرورة ما قد تعتقده.
"كيف يؤثر فيروس نقص المناعة على حياتي اليوم؟" يطلب كروننبرغ خطاباً. "طبياً ، القليل جداً. أنا متعصب حول تناول عقاقيري مرتين يومياً ، كل يوم ، على مسافة 12 ساعة تقريباً." ويقول في آخر مرة أنه غاب عن جرعة ما في عام 2011. "وإلا ، فإنني () أعتني بنفسي وأراقب وزني وضغط الدم". يقول كروننبرغ: "لقد كان فيروسي غير قابل للكشف منذ سنوات."
وحتى الآن "وبطرق أخرى ، فإنه يغير كل شيء". "كنت معجباً بالحقبة مرة أخرى في عام 1978 ، وإذا لم تكن حياتي تعاني من بعض المطبات ، فما استقاموا لكم فاستقيموا إصدارًا من ستين نسخة من ذلك اليوم. فتعلمني أن أحب شريكي فتحني ، وكذلك جلست في المخدرات غرف انتظار المحاكمة مع أشخاص كنت قد ترعرعت لأسفل - "هؤلاء الناس". واليوم ، أعرف ، كرجل مثلي يعيش مع فيروس نقص المناعة البشرية ، أنني أصبحت واحدة من "هؤلاء الناس" ، ولديّ مسؤولية تقع على عاتقنا القيام بشيء ما بشأن اللامساواة الاقتصادية والوصمات التي جعلت فيروس نقص المناعة البشرية مرضاً غير متناسب للأشخاص ذوي الدخل المنخفض. الأقليات الجنسية. " الشباب في الحب ، ثم التشخيص
بدأت رحلة كروننبرغ عندما خرج في عام 1978 في سن ال 30. التقى رجل ، بوب ، وسقط في الحب. انتقلوا معاً وكانوا يتزوجون في ضربات القلب إذا كان الزواج من نفس الجنس متاحاً. كانت الحياة جيدة حتى عام 1981 ، عندما بدأوا يسمعون عن مرض جديد يصيب الرجال المثليين - وبدأ شريكه يعاني من بعض أعراضه ، بما في ذلك العرق ، والالتهابات الجلدية البكتيرية ، والتعب.
بحلول عام 1983 ، تم نقل شريكه مع الإيدز نوع معين من الالتهاب الرئوي الفطري وسرطان الجلد الخاص بالإيدز. لم يتم اكتشاف فيروس الإيدز ، ولكن تم تشخيصه من خلال الأعراض وحدها. يقول كروننبرغ: "لم يعرف طبيبنا أن أي شيء آخر كان يشبه ما حصل عليه بوب". "و كذلك فعلنا."
إدراك أن الفيروس ربما كان لديه فترة حضانة مدتها 10 سنوات ، لكنهم اشتبهوا بأن بوب أصيب بالعدوى قبل أن يلتقوا وأن كروننبرغ قد اكتسبها أيضًا. لم تكن هناك أي علاجات متاحة في ذلك الوقت ، لذلك قاموا بالشيء الوحيد الذي يمكنهم فعله - ذهبوا إلى المنزل وبكوا. ثم قاموا بتثقيف أنفسهم.
كانوا محظوظين جدا للعيش في بوسطن ، مع تغطية الرعاية الصحية الممتازة من خلال شركة المحاسبة "الثمانية الكبار" في كروننبرغ ، التي أقرت بالشراكات المحلية المثلية. تمكنوا من التسجيل في واحدة من أفضل وأول صناديق المرضى في البلاد ، مع الأطباء الذين يقسمون وقتهم بين رؤية المرضى والتدريس في كلية الطب بجامعة هارفارد.
"كان لدينا إمكانية الوصول إلى ما هو على الأرجح أفضل رعاية صحية في العالم ، "يقول كروننبرغ. "أخبرنا أطبائنا أنه لا يوجد أي قرار طبي إلا في الحالات الطبية فقط:" نحن نقدم ، ولكنك تختار ". كما أخبرونا كل ما عرفوه عن الفيروس ، وكيف نجح ، وما الذي يمكن فعله - ليس الكثير ، إذاً - لإبطائه ، ولم يحاولوا أبداً السيطرة على قراراتنا من خلال الحد من المعلومات ، وأصبحنا خبراء بالطريقة الصعبة.
لكن على الرغم من الرعاية الطبية المتميزة ، كان الطريق قاسيًا. لقد أمضوا سنوات في محاولة الحفاظ على راحة بوب لأنه لم يكن هناك أي شيء آخر يمكنهم فعله أو أي أدوية لمحاولة. في عام 1987 ، عندما أصبح AZT متاحًا ، كان الأوان قد فات لأداء الكثير من الخير له.
مع موت بوب وأعداد CD4 الخاصة به ، قرر كروننبرغ أن الوقت قد حان لإجراء الاختبار في عام 1989. وجاءت النتائج مرة أخرى. إيجابي.
"بدأنا العلاج مع AZT ، مع العلم أنه نادرًا ما كان يعمل لمدة تزيد عن ستة أشهر أو عامًا ، ولكن كانت هناك أدوية أخرى لفيروس نقص المناعة البشرية في خط أنابيب التطوير ، وكان علينا جميعًا أن نأخذ AZT ونعبر عن أملنا يقول: "سيكون الدواء جاهزًا عندما نحتاج إليه - دواء واحد في كل مرة ، ما دام يعمل ، ثم التالي". يقول كرونينبرغ إنه عانى من مجموعة متنوعة من الآثار الجانبية من الأدوية ، بما في ذلك الصداع والإسهال من AZT إلى حرقة من الدواء التالي إلى انخفاض ضغط الدم بشكل كبير مع الثلث.
بحلول أوائل التسعينيات ، بدأت علاجات دوائية توصف . كانت فعالة لفترات أطول وكان لها آثار جانبية أقل. ومع ذلك ، فإن التغيير الأكثر دراماتيكية قد حدث عندما أصبحت التوليفات الثلاثة المستندة إلى البروتينية مثبته: غالباً ما قمع الفيروس بشكل كامل لسنوات في الأشخاص الذين كانوا مثابرين على أخذ أدويتهم في الوقت المحدد كل يوم.
كان ذلك نقطة التحول لكروننبرغ. "كنت سأعيش ،" يقول. "لقد كان لدي الوقت. والآن بعد أن كان لدي الوقت ، كنت بحاجة إلى استخدامه بشكل جيد."
من الناحية المهنية ، من خلال عمله في تحليل التكاليف في صناديق المرضى التي تتخذ من بوسطن مقراً لها ، قام بالضغط على الشركات بشأن أهمية الاختبار والمعالجة كل شخص مصاب بفيروس نقص المناعة البشرية / متلازمة نقص المناعة المكتسب (الإيدز). في نهاية المطاف ، ترك الحسابات كلية وأمضى بعض الوقت في مدرسة هارفارد للاهوت ومدرسة الدراسات الدينية في الجامعة الكاثوليكية الأمريكية. ثم عمل في NAPWA ، وهي منظمة وطنية تتحدث عن 1.2 مليون من الأمريكيين المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية.
شخصياً ، كما يقول كروننبرغ ، تغير كذلك. ويقول: "إذا كنت سأعود مرة أخرى ، فقد احتجت إلى محاربة الإغراء للتفكير في أني تضررت من السلع - لم يكن شريكي بالتأكيد ، فلماذا أكون؟ لكن هذا الصوت القليل يهمس" بالبضائع التالفة ". دائمًا هناك ". كما تعلم الكثير من خلال التجارب السريرية مع الأشخاص الذين جاءوا من خلفيات مختلفة جدا.
بعد أن مرت الكثير من نفسه ، يمكن أن تقدم كروننبرغ صوت الخبرة للآخرين الذين يعيشون مع فيروس نقص المناعة البشرية. "أولا ، لا تخجل أبدا" ، كما يقول. "لقد اكتسبت فيروس نقص المناعة البشرية من خلال العيش - فعل ما يفعله الآخرون - حيث كان هناك أشخاص آخرين لديهم الفيروس بالفعل. لم يكن هذا خطأهم ، وهو ليس لك. هناك أناس يريدون التخلص من احترامك لذاتك. لهم. "
ثانيًا ، ابدأ العلاج في أقرب وقت ممكن. يمكن للناس العيش بشكل جيد وطويل مع فيروس نقص المناعة البشرية ، ولكن فقط إذا تم السيطرة على الفيروس. ابدأ في هذا المسار الطبي اليوم ، مع الحفاظ على الصحة ، للحصول على أفضل النتائج الممكنة.
بعد ذلك ، تولي مسؤولية الرعاية الصحية الخاصة بك. إذا لم يلاحظ الطبيب أهمية السيطرة على الفيروس ، الأمر الذي لا يساعدك فقط ولكنه أيضًا يقلل من احتمال انتقاله إلى شخص آخر ، أو إذا لم يكن الطبيب على دراية جيدة بهذا الموضوع ، العثور على مقدم الرعاية الصحية الجديد.
وأخيرا: "العيش بشكل جيد! تناول الطعام بشكل صحيح ، وإدارة التوتر ، وحب شخص ما" ، ويقول Kronenberg.
لمزيد من المعلومات حول العيش مع فيروس نقص المناعة البشرية ، زيارة الرابطة الوطنية للمصابين بالإيدز (www.napwa.org).
