جدول المحتويات:
- الطريق إلى التشخيص
- Becoming an Author
- مع العلم أنه لم يكتشف أحد حتى الآن وجود علاج لمرض التصلب العصبي المتعدد ، Pietrangelo لا وتقول: "أعلم أنها يمكن أن تعود في أي وقت ، لذا أحاول الاستفادة من كل يوم صحي". "أنا لا أشعر بالامتنان لحسن حظي ، مهما طال ذلك."
- كاثلين زاكوسكي ، دكتوراه ، أستاذة مساعدة في الطب الفيزيائي وإعادة التأهيل وعلم الأعصاب في كلية الطب بجامعة جونز هوبكنز في بالتيمور ، يوافق
Key Takeaways
إذا كان الانتقال إلى العمل هو استنزاف للغاية ، اسأل عن العمل عن بعد أو ابحث عن فرص جديدة.
اطلب من فريق الرعاية الصحية الخاص بك المساعدة في العثور على طرق للاستمرار في متابعة مشاعرك.
قصة حياة آن بيتيرجيلو هي "عندما تعطيك الحياة الليمون ، وتجعل عصير الليمون" تجربة.
في 44 ، تم تشخيص Pietrangelo بالتصلب المتعدد (MS). في سن الـ51 ، علمت أنها مصابة بنوع نادر من سرطان الثدي.
ردها؟ حولت قضاياها الصحية إلى مهنة جديدة ككاتب حر. كتب Pietrangelo وكتابين ذاتي النشر ، لا أكثر ثانية! العيش ، الضحك ، والمحبة على الرغم من التصلب المتعدد و اقبض هذا المظهر: الحياة ، الضحك ، والمحبة على الرغم من سرطان الثدي الثلاثي السلبي .
الآن 56 ، كما أنها تكتب لعدد من المواقع
"بلدي MS هو المسؤول المباشر عن مسيرتي الكتابة" ، كما تقول من منزلها في ويليامسبورغ ، فيرجينيا. "لم أتدرب ككاتب. لقد وقعت في ذلك."
الطريق إلى التشخيص
شكك بيترانجيلو في حدوث شيء ما في عام 2003 عندما كانت ذراعها اليمنى تغفو وتنام. سرعان ما تأثرت الذراع الأخرى ، ثم كلا الساقين. في بعض الأحيان ، كانت بالكاد تستطيع التحرك.
عندما شاهدت أخصائية أعصاب ، رغم ذلك ، كانت تشعر بخير ، مما جعل جعل التشخيص أكثر صعوبة. نظر الطبيب إلى نتائج اختباراتها وخلص إلى أن أعراضها كانت نتيجة للصداع النصفي.
سعى بيترانجيلو للحصول على رأي ثانٍ. نظر طبيب أعصاب في جامعة جونز هوبكنز في بالتيمور إلى فحوصها ، وأخبرها بشكل مؤكد أنها مرض التصلب العصبي المتعدد.
Pietrangelo لديه MS متكرر ، حيث تأتي الأعراض وتذهب ، و "يعود المرضى إلى خط الأساس بين الانتكاسات". يقول ألين توففي ، المدير الطبي في نيويورك لطب الأعصاب وطب النوم في مدينة نيويورك.
Becoming an Author
في عام 2009 ، تخلت Pietrangelo عن وظيفتها في المكتب عندما جعلتها أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد لها رحلة لمدة ساعة من الصعب جدا حصلت على وظيفة كسكرتير مراسل في منزل جنازة بالقرب من منزلها ، لكن ذلك لم يكن سوى وقت جزئي ، ولم تكن تعرف ماذا تفعل بعد الظهر.
زوجها ، جيم (خطيبها في ذلك الوقت) ) ، عرفت أنها تحب الكتابة واقترحت أن تبدأ مدونة ، والتي انتهى بها الأمر إلى جذب انتباه مختلف محرري مواقع الويب الذين طلبوا منها الكتابة لهم ، كما بدأت في كتابة كتابها الأول.
تتعلق: كيفية كسب العيش مع التصلب المتعدد
ثم ، خلال شهر التوعية بسرطان الثدي في عام 2010 ، شعرت Pietrangelo بكتلة في ثديها. في غضون أسابيع من تشخيص السرطان لديها ، كانت لديها جراحة وعلاج كيميائي وإشعاعي. وتقول: "لقد استغرق الأمر 10 أشهر ، لكنني ، كما يعرف أي شخص ، خالية من السرطان وكانت لمدة خمس سنوات". تكون حولها لمساعدتها. "زوجي هو مطور مستقل على شبكة الإنترنت ، لذلك نحن نقضي أيامنا نعمل معا في مكتبنا المنزلي" ، كما تقول. "لا تحصل على أفضل من ذلك بكثير."
منذ تشخيص السرطان لديها ، كان لدى Pietrangelo فقط أعراض طفيفة لمرض التصلب العصبي المتعدد - في الغالب نوبات عابرة من التعب وتشنجات العضلات. وتقول إنها لم تتعرض لانتكاسة كبيرة (أحد الأمور التي تتدخل بشكل خطير في الحياة اليومية) في عدة سنوات.
مع العلم أنه لم يكتشف أحد حتى الآن وجود علاج لمرض التصلب العصبي المتعدد ، Pietrangelo لا وتقول: "أعلم أنها يمكن أن تعود في أي وقت ، لذا أحاول الاستفادة من كل يوم صحي". "أنا لا أشعر بالامتنان لحسن حظي ، مهما طال ذلك."
أخذت Pietrangelo عقار MS تعديل المرض لمدة سبع سنوات ، لكنها أوقفتها خلال علاج السرطان. "بسبب عدم وجود أعراض أو آفات جديدة ، لم أكن أرغب في تهز القارب من خلال العودة إلى الدواء" ، كما تقول. "وطبيب الأعصاب لم يدفع القضية."
يقول الدكتور توفيق إن العلاجات المتاحة لمرض التصلب العصبي المتعدد تكون فردية. يجب أن تنظر أنت وطبيبك في العديد من العوامل: كيف يتم أخذها ، وتكرار الجرعة ، والآثار الجانبية عند اختيار ما هو مناسب لك.
القيام بما تحب
نصيحة Pietrangelo للآخرين هي "ضع MS الخاص بك على الظهر وتقول: "ربما لا تكون نفس الحياة كما كانت من قبل ، لكن لا يمكنك أن تسمح لنفسك بأن تتعثر".
كاثلين زاكوسكي ، دكتوراه ، أستاذة مساعدة في الطب الفيزيائي وإعادة التأهيل وعلم الأعصاب في كلية الطب بجامعة جونز هوبكنز في بالتيمور ، يوافق
"بدلاً من التفكير في كل الأشياء التي لم يعد بإمكانك القيام بها ، ابحث عن طريقة لمواصلة القيام بالأشياء التي تهمك وترغب في ذلك". يقول الدكتور زاكوفسكي:
يمكن أن يساعدك المعالج المهني في تحديد أهدافك وإيجاد طرق لإيجاد مساكن حتى تتمكن من تحقيقها ، وهذا قد يعني أخذ مزيد من الاستراحات في العمل أو كسر المهام المعقدة إلى شرائح أصغر ، لكن زاكوفسكي يقول. معًا ، يمكنك العثور على طرق لتحقيق أهدافك.
