تقوم الأم بتغيير حفاضة طفلها ، ولا تعتقد أبداً أن ابنها أو ابنتها ستفعل الشيء ذاته طوال 60 عامًا في المستقبل. هذه هي دائرة الحياة للعائلات المصابة بمرض الزهايمر ، حيث الأبناء والبنات والبنات وأبناء الأخ وآخرون يصبحون مقدمي رعاية بدوام كامل لأحبائهم.
يمكن أن يؤدي تقديم الرعاية لمرض الزهايمر إلى خسائر خطيرة في صحتك النفسية والجسدية. . إن العثور على الدعم ضروري لكلا رفاهيتك ولأنك أفضل مقدم رعاية يمكنك أن تكونه.
مرضى الزهايمر: معرفة أنك لست وحدك
مرض الزهايمر هو نوع من الخرف الذي يسبب مشاكل في التفكير ، الذاكرة والسلوك الذي يؤثر على عدد متزايد من الناس. حوالي 5 ملايين أميركي يعيشون مع مرض الزهايمر اليوم ، ولكن مع تقدم سكان الولايات المتحدة ، من المتوقع أن يرتفع هذا العدد إلى أكثر من 7 ملايين بحلول عام 2025 وإلى ما يقرب من 14 مليون بحلول عام 2050. وهذا يعني أيضًا أن المزيد من الأشخاص أصبحوا مقدمو رعاية مرضى الزهايمر كل يوم . ووفقاً لجمعية ألزهايمر ، فقد قدم 15.4 مليون من مقدمي الرعاية أكثر من 17.5 مليار ساعة من الرعاية غير المدفوعة لأحبائهم المصابين بمرض ألزهايمر في عام 2012 - تبلغ قيمتها الرعاية 216 مليار دولار. وهناك أيضاً التكلفة العاطفية لمقدمي الرعاية ، وهو عبء لا يمكن تحديده كمياً.
"إن كونك مقدم رعاية لأحد أفراد أسرتك المصابين بمرض الزهايمر يمكن أن يفرض ضرائب جسدية وعاطفية وعقلية - فهو حقاً 24 ساعة يقول آشلي جورمان ، دكتوراه ، وهو طبيب نفسي عصبي معتمد لدى مجموعة موريس النفسية في بارسيباني ، نيوجيرسي
لأن كونه أحد مقدمي الرعاية في مرض ألزهايمر شديد الصعوبة ، فإن العثور على دعم مقدم الرعاية أمر في غاية الأهمية. "يجب على مقدمي الرعاية أن يعتنيوا بأنفسهم لسببين رئيسيين" ، كما تقول كاثي كيمان ، و OTD ، و MPH ، و EdM ، و OTR / L ، وهي باحثة ومعالج مهني في كلية الطب بجامعة واشنطن في سانت لويس. وتقول: "أولاً ، إنهم يستحقون البقاء بصحة جيدة والاستمتاع بالحياة ، حتى وإن قضوا معظم وقتهم في مساعدة أحبائهم المصابين بمرض الزهايمر". "وثانياً ، إذا تراجعت صحة مقدم الرعاية ، فلن يكون قادراً على مساعدة أحد أفراد أسرته بعد الآن."
لأنك تكرس الكثير من الوقت والجهد لأحبائك ، فمن المهم التفكير في أنواع متعددة من دعم الرعاية. قد يأتي الدعم في شكل مساعدة من الأصدقاء وأفراد العائلة ، ومجموعات الدعم الرسمية الموجهة نحو مساعدة مقدمي الرعاية لمرض الزهايمر ، والوقت الذي يقضونه في القيام بأنشطتكم.
العثور على دعم مرضى الزهايمر
"تقدم جمعية ألزهايمر العديد من أشكال تقول كاتي وايت ، منسقة المرحلة الأولية لجمعية أوهايو المركزية لمرض الزهايمر: "على سبيل المثال ، في فصلنا ، بالإضافة إلى المواد التعليمية ومجموعات الدعم ، نقدم استشارات الرعاية والبرمجة المصممة للأفراد الذين يعيشون مع مرض الزهايمر". وتشمل الموارد الرعاية اليومية للبالغين ، والمساعدة داخل المنزل ، ووجبات الطعام على عجلات ، والممرضات الزائرين ". توفر الخدمات المقدمة بيئة آمنة وداعمة لمقدمي الرعاية للمشاركة والتعلم ، والاستعداد للمستقبل ، "يقول وايت. للعثور على هذه الموارد وغيرها ، ابدأ مع جمعية الزهايمر المحلية ، واتصل بخط المساعدة الخاص بمؤسسة ألزهايمر على مدار الساعة على الرقم 800-272-3900 ، وتحدث إلى طبيبك ، أو اتصل بالمستشفى المحلي الخاص بك.
خيارات أخرى لدعم مرض الزهايمر تشمل :
الوصول إلى المواد التعليمية لمرض ألزهايمر "من وجهة نظر طبية ، يمكن لمقدمي الرعاية القيام بعمل أفضل من كونهم مدافعين عن أحبائهم المصابين بمرض الزهايمر إذا كانوا متعلمين على هذا المرض ،" تقول جويس فوغل ، دكتوراه في الطب ، رئيس قسم طب الشيخوخة في مركز بيت إسرائيل ديكونيس الطبي في مدينة نيويورك. مع تقدم المرض ، ستتمكن من التعامل مع حبيبك ورعايته بشكل أفضل إذا كنت تعرف ما يمكن توقعه من حيث التغيرات السلوكية والشخصية. يقول الدكتور فوغل: "كمقدم رعاية ، فأنت تريد أن تتأكد من علاج حبيبك باحترام وليس كطفل رضيع ، وإيجاد هذا الخط الرفيع ينطوي على التثقيف المناسب حول مرض الزهايمر". "إن جمعية ألزهايمر هي مورد كبير للمواد التعليمية ، كما هو الحال في المعهد الوطني للشيخوخة". توصي فوغل أيضًا باستشارة طبيبك أو المستشفى المحلي للحصول على مواد تعليمية حول مرض الزهايمر. "يمكن أن يكون العاملون الاجتماعيون بالمستشفى مصدراً هائلاً لمقدمي الرعاية" ، تضيف
تواصل مع العائلة والأصدقاء. "إذا كان من الممكن ، كمقدم رعاية ، يجب أن تجلس مع أفراد الأسرة الآخرين وتقسم مسؤوليات الرعاية بطريقة واقعية" ، يقول الدكتور جورمان. "يمكن لأفراد العائلة تقديم دعم الرعاية من خلال وجودهم لتقديم يد المساعدة أو مجرد التحدث والاستماع".
فيما وراء العائلة ، يمكن للأصدقاء والجيران أيضًا توفير وسيلة لدعم مقدمي الرعاية. يقول فوغل: "هناك أيضًا برامج نهارية للأشخاص المصابين بمرض الزهايمر يمكن أن تمنح مقدمي الرعاية ساعات قليلة من وقت الراحة خلال النهار".
إذا كنت مترددًا في طلب المساعدة ، فابدأ بالطلب للحصول على القليل من الدعم هنا. و هناك. "اطلب من أحد أفراد الأسرة أو الصديق البقاء مع الشخص المصاب بمرض الزهايمر لمدة ساعة واحدة في الشهر أو مرة في الأسبوع حتى تتمكن من الذهاب إلى محل البقالة أو حضور موعد" ، يقترح كنيبمان.
الانضمام إلى مجموعة دعم. إن رعاية أحد أفراد أسرته المصابين بمرض الزهايمر يمكن أن تكون شديدة العزلة ، ولكن إدراك أنك لست وحدك كمقدم رعاية يمكن أن يساعدك. يقول غورمان: "تساعد مجموعات الدعم الخاصة بمقدمي الرعاية الصحية لمرض ألزهايمر مقدمي الرعاية على الشعور بالارتباط والتعلم من تجارب الآخرين". للعثور على مجموعة دعم لمرضى الزهايمر بالقرب منك ، اتصل بفصلك المحلي في جمعية ألزهايمر ، أو استفسر من المستشفى المحلي ، أو تحدث إلى طبيبك.
انظر إلى أخصائي الصحة العقلية. "ليس من غير المألوف بالنسبة لمقدمي الرعاية الصحية لمرض الزهايمر لتجربة مشاعر الحزن والقلق والاكتئاب ، يقول غورمان. وفقا لرابطة ألزهايمر ، تتضمن العلامات التحذيرية للإجهاد أو الإرهاق على الرعاية الغضب ، والانسحاب الاجتماعي ، والقلق ، والتهيج ، ومشاكل التركيز ، ومشاكل النوم ، والإرهاق. يقول غورمان: "إذا واجهت أي علامات لضغط المريض ، أو أخبر طبيبك ، أو إذا كان لديك بالفعل علاقة مع أخصائي الصحة العقلية ، فاستشر ذلك الشخص."
متابعة الأنشطة الترفيهية المفضلة. من جانب Kniepmann ونشرت في المجلة البريطانية للعلاج المهني ، مقدمي الرعاية الإناث (من الناجين من السكتات الدماغية ، في هذه الحالة) الذين يخفضون من الأنشطة التي يستمتعون بها أو يتوقفون عنها ، من المرجح أن يشعروا بأنهم مثقلون وأنهم يتمتعون بصحة نفسية أكثر فقرا. يقول كنيبمان: "إن العناية بنفسك تتضمن قضاء وقت ممتع لأن الأنشطة الترفيهية تدعم الرفاهية من خلال توفير الهروب والتسريب والتفاعل الاجتماعي". "يشعر بعض مقدمي الرعاية لمرض الزهايمر بالذنب بشأن قضاء وقت ممتع ، لكنهم يحتاجون إلى إدراك أن وقت الفراغ يمكن أن يعيد تزويدهم بالوقود." اتخاذ خيارات صحية.
يمكن لمقدمي الرعاية الصحية لمرضى الزهايمر أن يركزوا على أحبائهم بحيث يهملون أنفسهم الصحة الجسدية. يقول جورمان: "تناول الطعام الصحي بشكل جيد ، حاول أن تمارس الرياضة كل يوم ، وانظر إلى طبيبك بانتظام." بشكل عام ، من المهم بالنسبة لك أن تعتني ليس فقط بحبيبك ، بل بنفسك أيضًا. يقول جورمان: "سهلا على نفسك ، حافظ على توقعاتك واقعية ، وكن إيجابيا". "أشعر بالرضا عن كل ما تفعله من أجل حبيبك ، ولا تشعر بالذنب تجاه الأشياء التي لا تفعلها. الذهاب في نزهة على الأقدام أو قراءة كتاب أو تناول القهوة مع صديق. تأكد من القيام بالأشياء التي تجعلك تشعر بأنك مفعم بالحيوية حتى تتمكن من أن تكون أفضل مقدم رعاية ممكن لمن تحب مع مرض الزهايمر. "
