يمكن أن يصبح التهاب المفاصل الصدفي بسهولة الفيل في الغرفة . قد تجد نفسك تحاول معرفة كيفية شرح حالة الأشخاص المقربين إليك. أو الأصدقاء والأحباء قد يتساءلون كيف يسألونك بلباقة عن ذلك.
يمكن للأعراض الشائعة لالتهاب المفاصل الصدفي - ألم المفاصل ، والتصلب ، والالتهاب - أن تجعل من الصعب الحفاظ على الخطط الاجتماعية مع الآخرين. لكن مناقشة المرض معهم ليس من السهل أيضا.
الجواب؟ تقول ربيكا باين ، 49 سنة ، من مدينة بورتلاند بولاية أوريغون: "كن شجاعًا وفعل ذلك". إن تثقيف الآخرين حول هذه الحالة أمر مهم ، خاصةً "إذا لاحظ شخص ما أنك مصاب به أو أنه واضح" ، كما تقول.
لقد طورت باين الصدفية عندما كانت في الثالثة عشرة من عمرها والتهاب المفاصل الصدفي عندما كانت في الثالثة والثلاثين من عمرها. يؤثر التهاب المفاصل الصدافي على الوركين ، اليدين والركبتين والرقبة والقدمين.
وتقول إن تناول إنربيل Enterel ، وهو أحد الأدوية البيولوجية الموصى بها لعلاج التهاب المفاصل الصدفي ، ساعد في السيطرة على العديد من أعراضها.
ومع ذلك ، فقد اضطرت للتخلي عن الجري وتواصل رفعها وتواصل البقاء نشطة كما تسمح لها أعراضها.
بصفتها رئيسة سابقة للتوعية في قسم بورتلاند التابع للمؤسسة الوطنية للصدفية ، كان لدى باين الكثير من الخبرة في الحديث عن الصدفية والتهاب المفاصل الصدفي. ولكنها تتعاطف مع حقيقة أن أشخاصًا آخرين قد لا يكونون مرتاحين بقدر ما تتناول الموضوع بشكل مباشر.
إذا كنت جديدًا في عملية الحديث عن الشرط ، فإن باين توصي بأن تعثر على شخص تعرفه. إعادة بالتأكيد سيكون متعاطفة ، وممارسة قول لهم عنها. فيما يلي خطوات أخرى يمكنك اتخاذها لتصبح أكثر سهولة في شرح المرض الصدافي للآخرين:
- ثقف نفسك. بمجرد أن تفهم تماما الصدفية وأمراض المناعة الذاتية والتهاب المفاصل ، ستكون في وضع أفضل لنقل ما تتعامل معه. ويشير باين إلى أنه حتى أقرب زملائك قد يواجهون صعوبة في فهم ما هو مرض المناعة الذاتية.
- اشرح أنه ليس معديًا. رغم أن معظم الناس يفهمون أن التهاب المفاصل ليس معديًا ، إلا أن الصدفية قد تكون مربكة أحيانًا. تشير إلى أنه "لا يمكن أن ينتشر إلى الآخرين" ، تنصح أليسون إرليخ ، دكتوراه ، أستاذ ورئيس قسم الأمراض الجلدية في جامعة جورج واشنطن ، كلية طب الأسنان المنتسبين في واشنطن العاصمة.>> كن صادقا بشأن شعورك .
- أعراض التهاب المفاصل الصدفي غالبا ما تكون أول شيء أسوأ في الصباح. يقول جوزيف ميرولا ، العضو المنتدب ، الأستاذ المساعد في مدرسة هارفارد الطبية ، المدير المشارك لمركز الجلد والأمراض العضلية الهيكلية ذات الصلة في بريغهام: "قد يستمرون لعدة دقائق إلى ساعات قبل أن يشعر المرء بالمرونة والراحة بما فيه الكفاية للمشاركة في الأنشطة اليومية". مستشفى النساء في بوسطن. "ناقش بشكل مفتوح أوقات اليوم عندما تشعر بأنك أفضل." لا تبقي علاجك سراً.
- إذا كان الناس فضوليون ، دعهم يعرفون الخطوات التي تتخذها لإدارة الشرط. دعهم يعرفون ما إذا كنت قد استعدت لأي أنشطة قمت بها معًا - على سبيل المثال ، عن طريق تناول دواء للتحكم في الألم والالتهاب. اقتراح بدائل اجتماعية.
- عندما تجبرك الأعراض على تغيير خططك ، احصلي على بديل ممتع في عين الاعتبار. إذا لم يكن السير في الصباح الباكر خيارًا اجتماعيًا جيدًا بالنسبة لك ، على سبيل المثال ، اقترح عقد اجتماع في وقت متأخر بعد الظهر. قدم تفاصيل حول أي مساعدة تحتاجها.
- إذا كنت تطلب إجراء تغييرات في الطريقة التي تتم بها الأشياء في العمل أو في المنزل ، تكون محددة قدر الإمكان. قد يعني هذا القيام ببعض الأبحاث مقدمًا لمعرفة أنواع التعديلات التي ستجعل مساحة العمل أو البيئة المنزلية أكثر راحة لك. توفير الموارد.
- إذا كان الأصدقاء وأفراد العائلة يرغبون في معرفة المزيد ، يوصي الدكتور إرليش بالموقع الإلكتروني لمؤسسة الصدفية الوطنية للمواد التعليمية.
