الصدفية ، وهي حالة جلدية عادة ما تؤدي إلى قشور ، مناطق ملتهبة على المرفقين والركبتين ، يمكن أن تأتي في أشكال مختلفة. سوزان جونز ، 61 عاما ، وهي ممثلة مبيعات في البوكيرك ، N.M ، لديها شكل من أشكال الصدفية تسمى الصدفية البُثرية. عندما تشتعل ، تتطور بثور مؤلمة على راحة يديها وباطن قدميها. هذا النوع من الصدفية البيطرية يشكل تحديات واضحة - من الصعب المشي أو التعامل مع الأشياء أثناء التوهج. تم تشخيص جونز بالصدفية البثرية منذ حوالي 15 سنة. ويتذكر جونز قائلاً: "لقد كنت أقوم بغوص سكوبا وأخرجت يدي اليمنى على بعض الشعاب المرجانية". "بعد فترة وجيزة ، كانت البثور تنمو على كفاي". رأى جونز عدة أطباء ، ولكن لم يكن أحد يعرف ما كان عليه. وقد افترض أحد الأطباء خطأً أن البثور ربما نتجت عن ملامسة السموم التي أطلقها المرجان.
في وقت ما في وقت لاحق ، وجد جونز بعض الصور لأشخاص مصابين بالصدفية البثرية على الإنترنت. هذا عندما أدركت أن أعراضها قد تكون ناجمة عن هذا الشكل النادر من المرض. وبحلول ذلك الوقت ، كانت البثور قد انتشرت إلى كعب قدمها اليمنى ولم تستطع المشي. وأكد طبيب جديد أن لديها الصدفية البثري. بعد فترة وجيزة ، فقدت وظيفتها وتأمينها الصحي ، ولم تستطع الحصول على أدوية الصدفية. كان هذا وقتًا صعبًا للغاية بالنسبة لها.
التعامل مع تشخيص الصدفية البثرية
تذكر <جونز> أن رد فعلها على تشخيص الصداف البثري كان في الواقع راحة. "لقد سررت لمعرفة ما كان عليه ، ولكن ليس من دواعي سروري أن أعلم أنه شكل صعب للغاية لعلاج الصدفية."
على وجه الخصوص ، كان جونز مرتاحًا لمعرفة أن الصداف البثري لم يكن مرضًا يمكن أن يكون تنتقل إلى الآخرين. في مرحلة ما قبل التشخيص ، تساءلت حتى إذا كانت حالتها مرض الجذام. يقول جونز: "عندما لم أكن أعرف ما هو ، كنت أشعر بالقلق من كونه معدًا". "لم أكن أرغب في الحصول على زوجي أو ابنتي."
لقد كانت عائلتها مساعدة هائلة لها أثناء مشاعلها ، يلاحظ جونز. "لم أكن أستطيع الفراغ لأنني لم أستطع التمسك بالمكانس الكهربائية" ، تتذكر. "لم أتمكن من ارتداء أحذية وكان المشي مثل المشي على الزجاج المطحون." قامت ابنتها ، التي كانت مراهقة في ذلك الوقت ، بالطهي. يقول جونز: "لقد فعلت عائلتي كل شيء تقريباً".
بالنسبة لجونز ، لم يكن أكبر تحدٍ أثناء مشاعلها الصدفية البثري قادراً على المشي. يقول جونز: "أستطيع أن أتذكر في ذلك الوقت ، أفكر ، إذا تمكنت من تجاوز ذلك ، فإن كل ما أريده هو أن أرتدي زوجًا من الصنادل الصغيرة الجميلة المثيرة". "لقد وعدت نفسي بأنني لن أشكو أبداً من المشي أو الذهاب إلى صالة الألعاب الرياضية."
أخيراً ، دواء الصدفية التي عملت من أجلها
لحسن الحظ ، في عام 2009 ، اكتشفت Stelara (ustekinumab) ، وهو دواء جديد لعلاج الصدفية التي كانت فعالة في علاج الصدفية لها. "أعتقد أنني أخذت كل دواء هناك" ، تعجب جونز.
قبل أن تجد الأدوية المناسبة ، نام جونز بأكياس بلاستيكية على يديها وقدميها ، والتي كانت مغطاة بالمرهم. "لقد ساعد ذلك في إدارة انزعاجي."
مثل العديد من الأشخاص المصابين بالصدفية ، اضطرت هي وطبيبها إلى تجربة عدد من الأدوية المختلفة حتى وجدوا علاج الصدفية الأفضل بالنسبة لها. الطريق إلى إدارة أعراض الصدفية لم يكن سهلاً على جونز ، وكانت هذه المحطة الأخيرة عرة. تتذكر: "لم تكن شركة التأمين الخاصة بي تدفع ثمن الدواء الذي احتاجه". في مقابل 5000 دولار لكل حقنة ، والتي يحصل عليها المرضى كل ثلاثة أشهر ، لم يكن جونز قادراً على تحمل هذا الدواء الصدفية. ولكن بمساعدة من مريض مصاب بالصدفية البثرية الأخرى ، التقت على الإنترنت من خلال منتدى موقع مؤسسة الصدفية الوطنية ، وحصلت على شركة التأمين لدفع ثمن علاجاتها الصدفية. يسعد جونز أن تعلن أنها "كانت حرة وواضحة منذ ما يقرب من ثلاث سنوات الآن." وهؤلاء الصنادل المثيرة؟ "لقد أرتديهم ، وبأظافر أصابع القدم الحمراء" ، كما تقول بانتصار.
العناية اليومية بالصدفية البُقَوية بالبروبلانتار
للحفاظ على صحتها العامة ومواجهة أعراض الصدفية البثرية ، يحاول جونز التقليل من الإجهاد. "أعتقد أن التوتر هو جزء كبير من ذلك ،" تقول. انها تبذل جهدا للقيام بأنشطة أنها تتمتع حقا. "أنا حديقة في كل وقت ، وبدأت للتو في تربية الدجاج."
جونز يحاول أيضا ممارسة عندما تستطيع: "لا أستطيع دائما العمل على الرغم من أنه يساعد. عندما يؤذي المشي ، يمكنني استخدام متسلق الدرج. لقد استخدمت ذلك إلا عندما كان سيئًا حقًا. "
بالإضافة إلى ذلك ، يتناول جونز الفيتامينات ، بما في ذلك الفيتامينات المتعددة وزيت السمك ، الذي تعتقد أنه مفيد للبشرة. يقول جونز: "أستخدم أيضا أكوافور وفازلين للحفاظ على رطوبة بشرتي". لقد جربت أشياء مثل حمية خالية من الغلوتين ، ولكن لم يكن لها أي تأثير. حاولت حتى إرضاء قدمي في كلوروكس ، والتي قرأت عن مكان ما. ولقد حاولت ملح البحر الميت. لا شيء يعمل حتى حصلت على الدواء المناسب. ”
ماذا يأمل جونز في معرفة الناس حول الصداف الببلي palopoplantar
يأمل جونز أنه في يوم من الأيام سيكون هناك المزيد من الأبحاث التي أجريت على شكلها الخاص من الصدفية البثري. "الأشياء التي تعمل من أجل الصداف اللويحي لا تعمل بالضرورة على الصدفية البُثرية" ، كما تقول. "إذا كان البحث مفيد لنا ، فهذه صدفة".
جونز يرغب أيضًا في أن يعرف الناس المزيد عن هذا المرض. "الناس الذين ليسوا على دراية يعتقدون أنه معدي ،" يقول جونز. "إنهم لا يعرفون كم هو مؤلم." بالنسبة لجونز ، كان دعم المجموعة عبر الإنترنت مفيدًا: "أنت تعلم أنك لست وحدك. لقد التقيت ببعض الأصدقاء العظماء. ”
تعلم المزيد في مركز الصداف اليومي للصحة.
اقرأ مدونة صدغ هوارد تشانغ.
