الطليق لعلاج مرض الذئبة - مركز الذئبة - EverydayHealth.com

من بعض النواحي ، يشبه Halee Newby من Mequon ، ويسكونسن ، العديد من الفتيات الأخريات اللواتي يبلغن من العمر 15 عامًا: تحب الرقص والعب كرة الطائرة ، ولها ابتسامة خجولة. "عندما تنظر إلى هالي ، تبدو مثل الصورة الصحية" ، تقول والدتها ، كيم. لكن هالي يعيش أيضاً مع مرض الذئبة ، وهو مرض مزمن يمكن أن يؤدي إلى تلف في أعضاء الجسم. أكثر من 16000 حالة جديدة يتم الإبلاغ عنها سنويًا. مرض الذئبة هو اضطراب في المناعة الذاتية ، وهو ما يعني أن نظام المناعة في الجسم ، المصمم لدرء الإصابات الخارجية ، ينشئ أضدادًا تهاجم الأنسجة الطبيعية وتسبب الألم والتهاب وتلف. أكثر من 90٪ من مرضى الذئبة هم من النساء ، وفي الولايات المتحدة ، أكثر شيوعًا في الأشخاص ذوي البشرة الملونة ، بما في ذلك الأمريكيين من أصل أفريقي ، من أصول لاتينية / لاتينية ، أميركيين آسيويين وأمريكيين أصليين. هناك عدة أنواع مختلفة من المرض ، ولكن الأكثر شيوعًا هو مرض الذئبة الجهازي ، والذي يمكن أن يؤثر على أي جزء من الجسم تقريبًا.

التأقلم مع الذئبة الذئبة الأشخاص الذين يعانون من مرض الذئبة يميلون إلى المرور عبر فترات تعرف باسم التوهجات عند ظهور الأعراض. مثل الحمى والأوجاع والمفاصل والطفح الجلدي أكثر نشاطًا. تشمل التدخلات الخاصة بمشاكل الذئبة العدوى ، أو بدء أو إيقاف العلاج ، أو الإجهاد العاطفي أو البدني. يقول هالي: "أحد أهم المحفزات لدي هو في الواقع الضغط النفسي". "لكونها طالبة في السنة الثانية من العمر في المدرسة الثانوية ، ليس هناك الكثير من الطرق لتجنب الإجهاد." مشاعل الذئبة يمكن أن يكون لها عواقب وخيمة: نتيجة لشعلة حديثة ، تعرضت هالي لأضرار في قلبها. الصمامات. ولكن على الأقل ، يعني التوهج أيامًا أو حتى أسابيع من البقاء في المنزل من المدرسة. يقول والدها هارولد: "يمكنها أن تصبح شهرًا أو شهرين يشعران بالارتياح" ، ولكن بعد ذلك يبدأ التوهج ويجعل الأمر أصعب بكثير ، ولا تعرف أبدًا متى سيحدث ".

تفتقر هالي إلى الأنشطة ، مثل شركة الرقص التي شاركت فيها: "نحن نمر ونعرض العروض والمنافسة ، ولم أتمكن من فعل ذلك على قدر استطاعتي." بالنسبة لها ، الرقص طريقة رائعة لنسيان حالتها لفترة من الوقت. يقول هالي: "الرقص هو أحد أهم الأشياء في حياتي. لقد كان هروبي حقاً. وبينما أنا أرقص ، أستطيع أن أنسى أنني مصاب بالذئبة"

Jubilee في Halee: Spiking for a Cure

منذ كان تشخيص هالي في سن الثانية عشرة ، الشيء الوحيد الذي ساعد عائلتها بأكملها هو أحداث جمع التبرعات التي نظمتها للمساعدة في جمع الأموال لبحوث مرض الذئبة والوعي بالاضطراب. "لم يكن هناك أي شيء يمكنني القيام به كأم لمساعدة ابنتي ،" يقول كيم ، "إلا للمساعدة في العثور على علاج لمرض الذئبة."

ولم يهتم هالي بالتخطيط للمشي النموذجي جمع التبرعات. يقول هالي: "قررنا أننا نريد أن يستمتع الناس بالكثير من المرح ، لذلك لدينا أشياء يمكن أن يستمتع بها الناس".

في الحلقة التالية من مجلة "إنداي هيلث" (Everyday Health) ، يضع هالي (Halee's Jubilee) جمعية خيرية حدث للكرة الطائرة ، بمساعدة المضيفين إيثان زون وجينا موراسكا.

دعم الآخرين مع الذئبة

أثناء الحلقة ، يلتقي هالي وكيم أيضًا مع تايلور البالغ من العمر 14 عامًا ، والذي يخضع للعلاج الكيميائي لمرض الذئبة ، وأمها بوني. يستخدم العلاج الكيميائي لعلاج مشاعل الذئبة الشديدة التي تهدد بإعاقة عمل الجهاز.

"تايلور يقوم بعلاج كيماوي لأن الذئبة لم يتم تشخيصها على الفور" ، تقول بوني. "لقد تقدمت ، ولا نريدها أن تفقد كليتيها."

لا يوجد علاج حالي لمرض الذئبة ، ولكن الأدوية المستخدمة لعلاج هذا المرض تشمل أدوية العلاج الكيميائي ، بالإضافة إلى العقاقير المضادة للالتهاب غير الستيرويدية ، والكورتيكوستيرويدات ، ومضادات العدوى. الملاريا ، والتركيز على الحد من الالتهابات.

لقاء هالي كان "إغاثة" لتايلور ، تقول بوني: "[إنه] شخص يحصل عليها ؛ شخص يفهم."

يقول هالي: "لم ألتقي بفتاة أخرى مصابة بالذئبة فقط - لقد التقيت بشخص سأكون صديقاً له."

كيف حال هالينغ اليوم؟

في الأشهر التي انقضت منذ تصوير الحلقة كيم في مدونة خاصة لصحة كل يوم ، وقد صحت هالي صعودا وهبوطا ، ولكن العديد من "أشياء رائعة" قد حدثت. على الرغم من أنها افتقدت ما يقرب من شهر من المدرسة مباشرة بعد التصوير ، تمكنت هالي من الانضمام إلى فرقة المدرسة الثانوية في رحلة إلى كاليفورنيا في ديسمبر ، والتي شملت السير في مسيرات في ديزني لاند وفي سان دييغو وفي عرض نصف الوقت للعطلة عاء. وقد تمكنت أيضا من الرقص ليلتين في الأسبوع ، وبدأت الأسرة بالفعل في العصف الذهني من أجل حملة التبرعات القادمة.

"لا يزال مرض الذئبة نشطاً" ، يقول كيم ، ولكن روح هالي لا تزال قوية. "قد يكون لديها مرض الذئبة

ولكن

بالتأكيد ليس لديها."

لمعرفة المزيد عن مرض الذئبة ، يمكنك التقاط حلقة كاملة من "Halle Volleys for a Lupus Cure" في نهاية هذا الأسبوع على

كل يوم الصحة

. تحقق من قوائمك المحلية لأوقات الهواء هنا.