في عام 2002 ، أثناء الغوص في إجازة في المكسيك ، خسر آبي ألكاشر ، الذي أصبح الآن في سن الـ 48 ، فجأة الطفو وفك الجزء الخلفي من ساقيها. Alconcher ، وهو مضيفة طيران من شيكاغو ، وضعت الآفات حيث وقعت الاصابة. يقول ألكونشر: "في ظرف يومين ، كان لديّ جميع أرجاء ساقي اليمنى". "ثم تقدموا إلى الساق الأخرى."
في سن 32 ، تم تشخيص Alconcher مع التهاب المفاصل الصدفي ، والصدفية خفيفة فروة الرأس. لكن إصابة الإجهاد للبشرة أثارت نوعًا آخر من الصدفية ، يطلق عليه الصدفية النقطية بسبب الآفات على شكل دموع يخلقها على الجلد ("النقطية" تأتي من اللاتينية "المرقطة").
في غضون ثلاثة أسابيع ، كانت أرجل Alconcher تغطي ما يقرب من 60 في المئة مع هذه الآفات. "عندما ذهبت لرؤية طبيب الأمراض الجلدية بلدي ، علمت أنه من الصدفية" ، ويقول Alconcher. "لم أكن أعلم أن هناك أنواعًا مختلفة من الصدفية. لقد كنت في حالة إنكار ، لكن عندما علمت أنها مصابة بالصدفية ، كنت أعرف أنه لا يوجد علاج. عاطفيًا ، كان الأمر صعبًا. "
قبول المرض ، قبول الدعم
مع تشخيص داء الصدفية النقطي ، تقول Alconcher ، إنها لم تعتمد على الأسرة ولم تخبر أصدقاءها على الرغم من أن أعراض الصدفية كانت مؤلمة وحكة ، وكان من الصعب الخروج علانية. يقول Alconcher ، "بسبب انعدام الأمان العاطفي الخاص بي ، كان موقفي ،" أنت لا تفهم "."
أصبحت متقطعة. يقول ألكونشر: "لفترة من الوقت ، لم أخرج ولم أر أصدقاء". "ارتديت السراويل ، حتى في الصيف". لم تكن الصدفية على وجهها - بقيت على ساقيها ، لذلك على الرغم من أن التوهجات الشديدة قد تستمر لأشهر ، فقد تمكنت من إبقائها مغطاة ، حتى أثناء العمل.
مع مرور الوقت ، أصبحت Alconcher أكثر قبولاً بمرضها ، وأكثر انفتاحًا لقبول دعم عائلتها ، وأكثر نشاطًا في الدفاع عن الأشخاص المصابين بالصدفية. "لقد تحدثت في الكابيتول هيل على مدى السنوات الخمس الماضية ،" يقول Alconcher. "اليوم ، تقف عائلتي تماما ورائي. عندما أسير من أجل الصدفية ، يتبرعون إلى المشي. أختي يمشي معي. قد تكون ابنة أخي هناك كرسام للوجه. "
تحديات العيش مع الصدفية النقطية
أكبر تحد يومي يواجه Alconcher هو إدارة بشرتها. "يجب أن أضع على طبقتين من حماية غسول - أنا لن أترك المنزل بدونه" ، كما تقول. "ويجب أن أكون حذرا باستمرار مع أي إجهاد أو إصابات في بشرتي."
مشاعلها "تأتي وتذهب" ، ويقول Alconcher. تقول: "كان شهرين أطول فترة كنت واضحًا فيها". "في مايو من العام الماضي ، كنت مغطاة بنسبة 70 بالمائة."
للمساعدة في إدارة حالتها ، يحاول Alconcher أن يعيش خالٍ من التوتر ويبقى إيجابيًا. يقول ألكونشر: "لا تدعها تتفوق عليك". "إن الموقف الصحي يساعد كل جزء من حياتك ، بغض النظر عن الحالة."
هذا ، يقول Alconcher ، هو سرها للعيش مع الصدفية النقطية والتهاب المفاصل الصدفي. "أحاول أن أترك" عاطفيا "من الإصابة بالصدفية ، وأحاول عدم السماح للصدفية بتعريفي."
مساعدة من علاجات الصدفية الجديدة
تقول Alconcher أنها تحاول أفضل ما في تناول الطعام الصحيح وممارسة الرياضة ، وهي تحب اليوغا . خلال السنوات الخمس عشرة الأولى بعد تشخيص التهاب المفاصل الصدفي ، تقول Alconcher أنها حاولت العلاجات البديلة فقط مثل المكملات العشبية ، والفيتامينات ، ومشاهدة ما أكلت. ولكن عندما بدأ التهاب المفاصل يؤثر على المفاصل ، قرر Alconcher لمحاولة علاج الصدفية البيولوجية. انها حاليا على الدواء Humira (adalimumab). يقول ألكونشر: "لقد مضى على ذلك لمدة ستة أشهر الآن وقد كان دواء عجيبا". "أنا أتفاعل بشكل رائع مع ذلك. وقد ساعدت مع التهاب المفاصل بلدي وساعدت بشرتي. ”وتقول Alconcher انها لم تتوهج منذ انها كانت على هذا الدواء الصدفية.
ما يعتقده Alconcher الناس يعرفون عن الصدفية النقطية
وفقا لما ذكره Alconcher ، كثير من الناس يعتقدون أن الصدفية معدية أو أولئك الذين يعانون من هذا المرض لديهم ببساطة جفاف الجلد. "لا أعتقد أن الناس يدركون أن الأفراد الذين يعيشون مع الصدفية لديهم جهاز المناعة للخطر" ، ويقول Alconcher. "علينا مراقبة ورعاية الصحة العامة لدينا ، وليس فقط بشرتنا."
الناس أيضا لا يدركون أن الصدفية يمكن أن تضعك في حالة من الكساد العميق ، كما يقول Alconcher. "إنهم لا يدركون شدة وكثافة ذلك." مثل العديد من الذين يعيشون مع الصدفية ، تأمل Alconcher لزيادة الوعي حول الصدفية. "هناك قول مأثور بأن الصدفية ليست معدية ، ولكن الوعي هو."
تعرف على المزيد في مركز الصدف يوميا للصحة.
اقرأ مدونة صدغ هوارد تشانغ.
