عندما يصاب أحد الوالدين بالمرض ، عادة ما يتحمل أحد الأطفال وطأة مسؤوليات الرعاية. إنها قصة سمعتها مايا هينيسي من إيلينوي ، وهي متطوعة في الجمعية الوطنية لرعاية الأسرة (NFCA) ، مرات عديدة من قبل. تتذكر المحامية التي تخلت عن ممارسة ناجحة في شيكاغو لرعاية والدتها المريضة في نيويورك لأن أشقاءها الأربعة رفضوا القيام بذلك.
سيناريوهات أقل حدة من ذلك بكثير لديها القدرة على تدمير الأسر. حتى في ظل أفضل الظروف ، يمكن أن يؤدي تشخيص أحد الوالدين الذي يعاني من مرض خطير مثل المايلوما المتعددة إلى حدوث توتر كبير بين الأشقاء البالغين. تشرح هينيسي ما يلي: "مهما كانت قضايا الأطفال عندما كانوا يكبرون ، فإنهم يميلون إلى الظهور مرة أخرى في وسط المرض والأزمات."
إذا كنت تعتني بأحد الوالدين مع المايلوما المتعددة والحصول على مساعدة ضئيلة أو معدومة من أشقائك ، والخبر السار هو أن هناك خطوات يمكنك اتخاذها لنزع فتيل الصراع وربما حتى الحصول على يد المساعدة في العملية.
اطلب المساعدة مبكرًا وكن واضحًا بشأن احتياجاتك. مقدار الرعاية التي يحتاجها والدك سوف تختلف تبعا للمرحلة ودورة العلاج من المايلوما المتعددة. كلما وصلت في وقت سابق للحصول على المساعدة ، كان الوضع أفضل. "من المهم حقًا أن تكون قادرًا على طلب المساعدة قبل أن تصبح يائسا ومن المرجح أن تكون أكثر سوءًا ،" تقول دونا شيمب ، مديرة البرامج في تحالف رعاية الأسرة. "ولا تسقط تلميحات. بدلاً من" ، هل ستأتي يومًا وتقوم بذلك؟ " يقول ، "هل ستكون هنا من 10 إلى 12 صباح يوم السبت؟" "
الحفاظ على الاتصال المفتوح. تجنب الاستياء من الأشقاء البعيدين عن طريق إبقائهم في حلقة عبر البريد الإلكتروني أو موقع ويب. أرسل رسائل بريد إلكتروني لتحديثها حول التقدم في علاج الورم النخاعي المتعدد لأمك ، أو نشر التحديثات بعد زيارة الأطباء "حتى لا يشعرون أنهم مستبعدون أو أنك حارس كل شيء" ، يقول Schempp "إن مقدم الرعاية الرئيسي يميل إلى الحصول على الملكية".
مؤتمر عائلي. يمكن للعطلات والأحداث الأخرى أن تكون مرهقة ، ولكن إذا تم التعامل معها بشكل صحيح ، فيمكن أن تكون أيضًا فرصًا مثالية لإخراج الأشقاء إلى أقصى حد في المايلوما المتعددة الخاصة بالوالد والتخلص من المشكلات ذات الصلة. "يفضل وضع وقت محدد للتحدث". من الأسهل بكثير التحدث عنه بشكل شخصي ، ومن الأفضل أن يكون لديك إشعار مسبق حتى يكون لدى الجميع فرصة للتفكير في الأمر وتقديم الأسئلة والأوراق أو أيًا كانت القضية تقول ديبورا هالبيرن ، مديرة الاتصالات في NFCA: "تكون استباقية ، وتنطوي على ذلك كل شخص. "
تعيين المسؤوليات على أساس القدرة. إذا كان الأشقاء يترددون في المساعدة ، يمكن أن يكون ذلك بسبب عدم ارتياحهم للقيام بما كنت قد طلبت منهم. يقترح هالبيرن: "أعطهم مهمات يمكنهم التعامل معها". "إذا لم يتمكنوا من التعامل مع الجانب العاطفي من تشخيص الورم النخاعي المتعدد ، فعليهم وضعهم مسئولين عن الشؤون المالية."
قد يعيش أولئك الذين يعيشون بعيدًا على المهام التي يمكن القيام بها عن بُعد ، مثل البحث عن خدمات المايلوما على الإنترنت. يساعد كل قليلا. تقول هينيسي: "إن تفويض الأشياء إلى الشخص المناسب يأخذ حمولة من مقدم الرعاية". "كل مكالمة هاتفية ، ورحلة إلى الطبيب ، والشكل الذي يجب أن يملأوه له وزن في الضغط ، وكل شيء يتم تفويضه يزيل القليل من هذا الضغط."
- احصل على وسيط. إذا كانت العلاقات بالفعل متوتر جدا ، والنظر في الحصول على مساعدة وسيط. يمكن لهذا الشخص إما المساعدة في تسهيل المحادثة أو التصرف كوسيط بحيث يمكن للأشقاء المغتربين مشاركة المعلومات مع الحد الأدنى من التفاعل. "امرأة واحدة وشقيقتها اتفقا على أنهما سيبلغان عن البريد الإلكتروني أو البريد الصوتي لبعضهما البعض حتى يكونا على حد سواء من السرعة ، ولكن لن يكون عليهما التحدث إلى بعضهما البعض" ، يتذكر هينيسي.
- ابحث عن الدعم في مكان آخر. "عليك أن تقيِّم بصدق ما إذا كان إخوانك سيساعدونك في أي وقت ، لأنه إذا لم يكونوا كذلك ، فعندئذٍ لا يكون من المنطقي الذهاب إلى بئر جافة ،" يقول Schempp. لمعرفة مكان آخر يمكنك الحصول على الدعم ، بدلا من مجرد ضرب رأسك ضد الجدار والغضب ". الأصدقاء ، والأسرة الممتدة ، والجيران ، ومجموعات الدعم كلها بدائل جيدة.
