العثور على الدعم للالتهاب الفقار اللاصق: قصة العنبر |

لا تفوت هذا

علاج التهاب الفقار اللاصق: هل يجب أن تجرب الملاحق؟

7 أسباب ممارسة الرياضة جيد للالتهاب الفقار اللاصق

: Yoga Poses to Help Improve Flexibility and Mobility

Sign up for Our Living with Spronic pain Newsletter

Thanks for sign up!

Sign for more FREE newsday newsletters.

When Amber Panagos of Newberg، خامسًا ، تم تشخيصها أولاً بالتهاب الفقار اللاصق (AS) ، شعرت أن السنوات العشر السابقة من حياتها أصبحت منطقية.

ألم ظهرها ، وقضايا الأضلاع ، وإطلاق الألم العصبي الوركي - كل العلامات المميزة للحالة - قادها لرؤية العديد من المتخصصين. "لم يسبق لأحد أن ذكر التهاب الفقار اللاصق" ، كما تقول. لكن هذا تغير في يوليو 2011 ، عندما كشفت زيارة لمستشفى ER أنها كانت تحتوي على حصوات في الكلى وكذلك علامات كلاسيكية للالتهاب الفقار اللاصق.

وجود تشخيص رسمي لهذه الصراعات قد يحفز بعض الأشخاص على التواصل مع الآخرين على الفور وتبادل خبراتهم. لكن بالنسبة لباناجوس ، لم تبدأ هذه الرغبة على الفور.

"في البداية كنت مترددة" ، تقول باناجوس ، مشيرة إلى أنها أمضت عدة أسابيع فقط تتساءل عن معنى تشخيصها لمستقبلها وعائلتها ، بما في ذلك زوجها واثنين بنات صغيرات.

يمكن أن تكون تجارب باناجوس نموذجية بالنسبة لشخص يحصل على أخبار صحية متغيرة للحياة. يقول باري جيه. جاكوبز ، أخصائي علم النفس السريري ومؤلف كتاب "دليل البقاء على قيد الحياة العاطفي لمقدمي الرعاية - الاعتناء بنفسك وعائلتك في الوقت الذي يساعد فيه أحد الوالدين في السن": "قد يستغرق الأمر بعض الوقت حتى يقبل الناس تشخيصهم الجديد". للآخرين يجلبون مستوى جديد من القبول ، على الرغم من أن الجميع يختلفون ، قد يستغرق الأمر ستة أشهر أو أكثر ليشعروا أنهم مستعدين للتواصل مع الآخرين الذين لديهم نفس الحالة ، يضيف الدكتور جاكوبس.

العثور على دعم التهاب الفقار اللاصق

بعد ثلاثة أشهر من تشخيصها ، وجدت بانجوس مجموعة دعم التهاب الفقار اللاصق على الإنترنت ، وكان لدى القائد شعور كبير بالفكاهة ، مما جعلها تريد معرفة المزيد من المعلومات: "كنت أقرأ قصص الآخرين ، وسيكون من المثير للاهتمام معرفة المزيد عن "لم أكن أرغب في لفت الانتباه إلى نفسي" ، كما تقول.

لقد فوجئت في يوم من الأيام بالعثور على مجموعة دعم على فيسبوك - دليل على عدد الأشخاص الذين يتعاملون مع AS. لقد ساعدت Panagos أدرك أنها تريد أن السلطة الفلسطينية rticipate أكثر نشاطا في مجموعات دعم التهاب الفقار اللاصق. وتقول: "مع العلم بأنني لم أكن وحدي جعلني أتحدث عني".

> المشاركة في مجموعات الدعم تتيح للناس أن يشعروا بأن خبرتهم موثقة ، وأنهم ليسوا وحدهم في مواجهة الشرط ، ويمكنهم التحدث مع الآخرين لمقارنة الأعراض والعلاجات. يقول جاكوبس: "كل هذا يزيد من التكيف".

مجموعات الدعم المختلفة يمكنها تقديم فوائد مختلفة

تشارك باناجوس الآن مع مجموعة متنوعة من مجموعات الدعم عبر الإنترنت من أجل التهاب الفقار اللاصق ، بما في ذلك التي تركز على النساء ، مما يسمح للأعضاء بالمشاركة القضايا الأنثوية التي قد لا تظهر في مجموعة مختلطة الجنس. وجوه التهاب الفقار اللاصق ، مجموعة على الفيسبوك على كل من الرجال والنساء ؛ وتركز مجموعة المناقشة على العقار البيولوجي الذي تتناوله. حتى أنها بدأت مجموعة الدعم الخاصة بها ، SpondyMom ، وتحديدا للآباء والأمهات الذين يعانون من التهاب الفقار اللاصق.

Panagos ليس لديها مجموعة دعم وجها لوجه في منطقتها. حتى لو كان هناك مثل هذه المجموعة في مكان قريب ، فإن السفر من وإلى الاجتماعات سيكون صعباً لأنه من الصعب عليها ركوب سيارة لمدة تزيد عن 15 دقيقة دون تفاقمها. كأم مشغول ، تجد مجموعات الدعم عبر الإنترنت مفيدة وملائمة ، خاصة عندما تنبهها النوم في الليل. "يمكنني أن أكون في الساعة 2 صباحًا. الدردشة مع شخص ما في المملكة المتحدة" ، كما تقول.

كما وجدت باناجوس أنه من المفيد أن نكون صادقين مع الأصدقاء وأفراد العائلة حول حالتها. في البداية ، كانت تشعر بالقلق من أنهم سيجدون صعوبة في الارتباط ، وفي نفس الوقت ، كانت تدرك أنها غالبًا ما تكون غاضبة مع زوجها دون سبب واضح. الآن ، تجد أنه من الأسهل أن تفتح وتطلب مساعدة إضافية عندما تحتاج إليها. "أحيانا أقول لزوجي ، لديّ" يد مخلب "اليوم. هل يمكنك المساعدة في ربط أحذية البنات؟ وتقول

إنها تشجع أولئك الذين تم تشخيصهم حديثًا بالـ AS للحصول على مجموعة دعم في منطقتهم - لدى جمعية سرطان الفقار في أمريكا قائمة بمجموعات الدعم عبر البلاد بالإضافة إلى معلومات حول كيفية البدء. كما توصي Panagos باستخدام مجموعات الدعم عبر الإنترنت إذا لم تكن هناك مجموعات وجهًا لوجه بالقرب منك.

وفقًا لجيكوبس ، يمكن أن تكون الاجتماعات وجهًا لوجه مفيدة جدًا ، ولكن مجموعات المناقشة عبر الإنترنت تكون أكثر فعالية في بعض الأحيان. "يسمحون بإخفاء الهوية ، ويمكن أن يكونوا أكثر ملاءمة. يقول: "لا تخاطر بهذا القدر."

قد ترغب في تجربة أنواع مختلفة من مجموعات الدعم ، سواء عبر الإنترنت أو شخصيًا ، لمعرفة أكثر ما تجده مفيدًا. ومجرد معرفة أنك لست وحدك مع التهاب الفقار اللاصق يمكن أن يكون وسيلة رائعة لإيجاد الدعم.