جدول المحتويات:
هل يمكنك تخيل أن لديك مرض غير قابل للشفاء وغير قابل للتنبؤ يصعب علاجه؟
عندما كان عمري 35 ، استيقظت يومًا واحدًا العثور على كاحلي والساقين السفلية منتفخة إلى ضعف حجمها الطبيعي. الحيرة ، ذهبت إلى بلدي HMO. هل كان هناك نوع من الانسداد في عروقي؟ لدغة العنكبوت؟ تم طلب العديد من الفحوصات.
بعد بضعة أيام ، رأيت اختصاصي في الكلى سألني أسئلة حول تاريخي الطبي. لقد ارتبطت بكل المشاكل الصحية التي لم تكن مرتبطة فيما مضى ، والتي كنت قد واجهتها منذ أن كنت مراهقاً. لقد طلب أخذ عينة من الكلى اتصل بي بعد أن حصل على نتائج الاختبار وأبلغني بأنني مصاب بمرض له اسم طويل لم أتمكن حتى من نطقه - وهو شيء يسمى "الذئبة الحمامية الجهازية". أعطاني حفنة من الوصفات الطبية ، طلب مني أن آخذ بعض إجازة من العمل ، وقال انه سوف يراني في غضون أسبوعين.
كنت في الفصل الدراسي الثاني من المدرسة العليا. كان لدي عمل أحبه وكثير من التزامات التطوع. كنت قد تزوجت لمدة ستة أشهر فقط. لم أكن على استعداد لأعطائي عقوبة مدى الحياة من المرض. بمجرد أن بدأ الدواء في قمع الأعراض ، ماذا أفعل؟ استئناف وظيفتي بدوام كامل ، بطبيعة الحال. مثل الكثير منا ، كنت في حالة إنكار لكيفية تأثير مرض الذئبة على جسدي وحياتي
عندما عايشت أشعة قلبي الأولى ، بعد أسبوعين في مؤتمر خارج المدينة ، بدأت أفهم أن الذئبة لا يمكن التنبؤ به. استمرت المطالب العائلية في الظهور ، وبدأت أدرك أن الذئبة ليست سهلة الفهم ، أو يمكن تفسيرها بسهولة. اقترحت طبيبي إضافة دواء في الوريد إلى القائمة الطويلة ، وبدأت أرى أن الذئبة لا يمكن علاجها بسهولة. وذلك عندما بدأت أخشى أن لا شيء يمكن أن يكون هو نفسه.
بعد التشخيص: الحياة مع مرض الذئبة
عندما نتلقى تشخيصًا طبيًا ، فمن الطبيعي أن نرغب في العودة إلى من اعتدنا أن نكون. بالنسبة لأولئك منا مع الذئبة ، هذا يعني الحياة قبل الذئبة: LBL.
في بلدي LBL جميلة ، فعلت أي شيء كنت أرغب. أنا وضعت خطط للترفيه ، للعمل ، للعائلة. كان لدي أحلام وأهداف. لم يكن للمرض أي مكان في تلك الحياة.
ولكن مع هذا التشخيص ، أصبحت حياتي الجميلة طوال الليل LWL: الحياة مع مرض الذئبة. وفي الغالب الأعم ، تعني حياة مليئة بـ "لا ، ليس اليوم." حياة تعليقات "لكنك تبدو بخير". حياة تعقيدات صحية لأن جسمي تحول ضد نفسه. نعم ، هناك إنكار. هذه ليست الحياة الجميلة التي اعتدت عليها - هذه ليست الحياة التي أريدها!
استعادة السيطرة على الذئبة الخاصة بي
ولكن يجب ألا نسمح لهذا التوق إلى الحياة قبل مرض الذئبة للحصول على أفضل منا. عندما نعطل جهود أطبائنا للسيطرة على مرض الذئبة ، نصبح عدونا. نحن نواجه أفضل فرصنا في الحصول على أفضل.
لقد استغرق الأمر 18 عامًا ، لكنني جئت لأرى أن اتباع توجيهاتي للأطباء يشبه اتباع خريطة طريق. لم أعد أعرض حياتي مع الذئبة كرحلة مظلمة وخطيرة. وبدلاً من ذلك ، أفهم أن وجهتي الحقيقية هي أن أعيش أفضل حياة ممكنة ، على الرغم من التحديات العديدة لهذا المرض مدى الحياة.
لذا عندما أضيع ، أو أستخدم إطارًا مستويًا ، أو نفاد الوقود فقط - فهذا هو اتصل بطاقم الطريق الشخصي للحصول على الدعم: العائلة والأصدقاء وزملاء العمل وصديقك ونعم ، أطبائي. لأنه بغض النظر عن عدد المحاولات الخاطئة التي قام بها هؤلاء الذين يعانون من مرض الذئبة ، وعلى الرغم من تحديات العيش مع مثل هذا المرض الصعب ، فإننا نرغب في أن تستمر رحلة الحياة لفترة طويلة!
لقد عاشت جيني بالتر مع مرض الذئبة 18 سنة. هي مديرة المطبوعات ومحررة لمجلة Lupus Foundation الأمريكية ، Lupus Now ؛ يعيش بالتر في واشنطن العاصمة. تم اقتباس هذه المقالة من مقال تم نشره في الأصل في يناير 2012 في مدونة Lupus Foundation of America "On the Road to a Cure."
