أمل جديد لمرضى الكبد - مركز الالتهاب الكبدي

قد لا تفكر في ما يقوم به الكبد كل دقيقة من كل يوم ، ولكن هذا العضو المخفي يعتبر أساسيًا لصحة الجسم - وهو مركز عمل مؤسسة الكبد الأمريكية. الدائرة الأساسية لمؤسسة الكبد الأمريكية هي مرضى الكبد وعائلاتهم. لقد كان الوصول إلى هذه المهمة هو مهمة المؤسسة منذ تأسيسها في عام 1970 من قبل AASLD (الرابطة الأمريكية لدراسة أمراض الكبد) وفقًا لـ Tom Nealon ، رئيس المجلس الوطني.

الآن ، هناك حاجة إلى التعليم والتوعية أكثر من أي وقت مضى ، وقال ، للتأكد من أن المرضى والعائلات يتعلمون عن العلاجات الجديدة المعتمدة للتو من أجل علاج أكثر فعالية لالتهاب الكبد الوبائي C ، وهو التهاب الكبد الذي يصيب أكثر من 3 ملايين في الولايات المتحدة وحدها.

تحدث كل يوم الصحة مع السيد نيالون حول ما ألهمه ليصبح جزءًا من مؤسسة الكبد الأمريكية. اكتشف لماذا كان متحمسًا بشأن الأمل الذي قد تضيفه أدوية إلتهاب الكبد الوبائي الجديدة إلى الأشخاص الذين قد يعانون من أمراض الكبد - ولكنهم لا يعرفون ذلك حتى الآن.

ساطع الضوء على أمراض الكبد

الصحة اليومية: ما ألهمك أول مرة أصبحت جزءا من مؤسسة الكبد الأمريكية (ALF)؟

توم نيالون: في وقت متأخر من الحياة - كان عمري 50 سنة - قلت ، "أنت تعرف ماذا ، أعتقد أنني ذاهب لتشغيل ماراثون ". لذلك أجريت أول سباق ماراثوني في الأسبوع الذي أعقب عيد ميلاد 50 ^th . بعد سنوات قلت: "أتعرف ، أنا أحب أن أجري بوسطن." لكن بالنسبة لبوسطن ، عليك التأهل بمرور الوقت. ربما يمكنك أن تجمع ، بالنظر إلى عمري وعوامل أخرى ، لم أكن سأتأهل إلى بوسطن. لذلك انضممت إلى مؤسسة الكبد الأمريكية لإدارة السنة الأولى من خلال الالتزام بجمع الأموال. لقد جعلوك تلتزم بجمع 2500 دولار - لقد جمعت 16000 دولار!

الجزء الملحوظ من ذلك ، كما قلت دائما ، "حدث شيء مضحك في طريقي إلى مجرد الرغبة في إدارة بوسطن". حصلت على مدمن مخدرات مع مؤسسة الكبد الأمريكية ، والأهم من ذلك تطابق مع صبي صغير ولد مع رتق القناة الصفراوية ، [مرض الكبد المزمن] يدعى زخاري. حسنا ، كان زاك 1 فقط في ذلك الوقت ، وهو الآن هو 11. نحن أفضل أصدقاء للأبد ، BFF ، كما نقول.

لقد جمعنا معًا أموالًا لمؤسسة الكبد الأمريكية منذ ذلك الوقت في جميع أنحاء البلاد بطرق متعددة. على مدى السنوات الـ11 الماضية ، كان لدينا حملة لجمع التبرعات. لقد جمعنا 1.3 مليون دولار خلال هذا الإطار الزمني - وهو ما أعتقد أنه جذب انتباه مجلس مؤسسة الكبد الأمريكية نفسها - وأصبحت عضوًا منذ خمس سنوات. في الجوهر ، أنا أقوم بتشغيله يومًا بعد يوم. إنها هدية الآن في هذه المرحلة من حياتي منذ أن أصبحت في الشهر 66. لا يزال لدي وظيفة بدوام كامل ، ولكن في معظم الأحيان ، أخصص قدرًا كبيرًا من وقتي للعمل في مؤسسة ALF وقضاياها. أسافر في جميع أنحاء البلاد إلى أقسامنا المختلفة وأتحدث في الأحداث التي تقام هناك وتتحدث بالنيابة عن مؤسسة آنا ليند.

أعتقد أن أحد نضالنا … هو أن الناس يتحدثون عن الكثير من الأمراض ، لكن لا أحد يتحدث عن أمراض الكبد. سواء كان ذلك بسبب وصمة العار أو ما إذا كان ذلك لأن الناس يبقون سراً. كما تعلم ، يتحدث الناس عن فيروس نقص المناعة البشرية. الناس يتحدثون عن السرطان. الناس يتحدثون عن أمراض القلب والسكتة الدماغية والنوبات القلبية. لكن في الواقع لا يوجد أحد يتحدث عن مرض الكبد ، وهو بكل التقديرات بالتأكيد واحد من أكبر الأمراض التي تواجه أمريكا في الوقت الحالي.

ما يحدث مع التهاب الكبد C مثير جدًا لأنه تغيير هائل في المشهد.

EH: في عملك مع ALF ، هل رأيت أن عمليات زرع الكبد تكون أحيانًا بسبب التهاب الكبد C؟

Nealon: أوه نعم ، بالتأكيد ، أعني أنه من أكثر الأسباب شيوعًا ذلك لأن الدورة المؤسفة ، وهي حقا الطبيعة الخبيثة للالتهاب الكبدي سي - لماذا يسمونها الوباء الصامت - هو أنها يمكن أن تعيش نائمة إلى حد ما في الجسم ليس فقط لسنوات ولكن لعقود. بحلول الوقت الذي تظهر فيه ، قد يكون تليف الكبد موجودًا ، في مرحلة زمنية حيث تكون إمكانية البقاء الوحيدة هي عملية زرع.

إنها بالتأكيد عامل رئيسي. قد يعني التفكير في إمكانية وجود نظام علاج يمنع الإصابة بالتهاب الكبد C من الوصول إلى تلك المرحلة من التسبب في تليف الكبد ، أنه سيكون هناك عدد أقل من عمليات الزرع اللازمة للالتهاب الكبدي C. وهذا من شأنه أن يجعلها متاحة للأشخاص الذين يعانون من رتق القناة الصفراوية أو أشكال أخرى من مرض الكبد ، التهاب الأقنية الصفراوية المصلب الأولي … كنت أعني أن هناك قائمة كاملة من أمراض الكبد التي يمكن أن تستلزم في نهاية الأمر إجراء عملية زراعة.

سيكون من الرائع إزالة أكبر عدد ممكن من حالات الإصابة بالتهاب الكبد الوبائي C ، السبب في حاجة الناس لعملية زرع

Getting Tested for Hepatitis C

EH: هل يمكن أن يحمل الأشخاص التهاب الكبد C في دمائهم ولا يدركون أنهم مصابون؟

توم نيالون: تشير التقديرات إلى أن أكثر من 3 ملايين أمريكي يعانون من مرض الكبد [من التهاب الكبد C] و 75 في المئة من الناس لا يدركون ذلك ، وهو أمر مؤسف للغاية. من المؤكد لماذا مركز السيطرة على الأمراض [يو. أوصى مراكز مكافحة الأمراض والوقاية منها بضرورة اختبار المواليد بين عامي 1945 و 1965.

أعتقد أن الأخبار المثيرة ، ونأمل الأخبار التي سيتركز عليها الناس ، قد يكون هناك وقت منذ فترة طويلة حيث يمكنك أن تقول ، "حسنا الآن ، ليس هذا رائع. الآن أعرف أنني أعيش مع مرض الكبد." ولكن الآن ، مع العلم بأنك تعيش مع مرض الكبد ، في الواقع ، فإن القدرة ليس فقط على نهاية إيجابية ولكن نهاية مجيدة. إن الأدوية الموجودة هناك ، بالإضافة إلى الأدوية الجديدة التي تمت الموافقة عليها ، تعطي احتمالية كبيرة للشفاء.

هذا النظام من العقاقير القادرة على الشفاء وربما القضاء على التهاب الكبد الوبائي C - وهذا لا يحدث في كثير من الأحيان في حياتنا ، يمكن إدخال نظام للعقاقير يعطي هذا النوع من الإمكانات لتجربة الحياة المتغيرة للأشخاص الذين يعانون منها. هذا يعني أن التهاب الكبد الوبائي سي لن يشكل الخطر الصحي الذي يمثله اليوم. من الواضح أن هناك عددًا كبيرًا من السكان الذين لا يدركون أنهم مصابون بالمرض ، يعني فقط أنه بحلول الوقت الذي يصبحون على دراية به ، فإن حالتهم الجسدية وقدرتهم على محاربة المرض بالإضافة إلى قدرتهم على الحفاظ على أي نوع من العلاج - هي فقط أكثر صعوبة بكثير.

نحن نؤيد بقوة ونرحب بتشجيع مراكز السيطرة على الأمراض التي يتم اختبارها من قبل جيل الطفرة السكانية. نظرًا لأنك تكتشف في وقت سابق ، مع هذه العلاجات الجديدة ، فإن احتمال كونها قصيرة نسبيًا ومن السهل نسبياً التخلص من بعض التأثيرات الوخيمة التي يعاني منها التهاب الكبد C ، أمر جيد.

علاجات جديدة مع إمكانات علاج Hep C

EH: كيف هذه الأدوية الجديدة لالتهاب الكبد الوبائي C ، Olysio (simeprevir) المعتمدة في نوفمبر 2013 و Sovaldi (sofosbuvir) المعتمدة في ديسمبر 2013 ، تغيير الصورة للمرضى؟

Nealon: هذه النظم لديها نعد بأن يكون أقصر مدة ولكن بالتأكيد أقل إرهاقًا من حيث آثارها على الفرد أثناء خضوعه للمعالجة. في الماضي ، كانت طبيعة المعاملة ، لا سيما الاعتماد الكبير على الإنترفيرون ، تعني أنها كانت موهنة بشكل خاص وجعلت من الصعب على الأشخاص الذين يمرون بهذا النظام أن يعيشوا حياة طبيعية. الآن ، التوقع مع هذه الأدوية الجديدة هو أنها ستكون أقصر بكثير ، وسوف يكون لها آثار جانبية أقل بكثير وبالتأكيد أقل في المستشفيات مما كان مطلوبًا في الماضي.

أعتقد أن الجزء المثير للأشخاص الذين قد إدراك أن لديهم التهاب الكبد الوبائي C هو أنه لا يجب أن يكون تغيير الحياة ومهدها لأسلوب حياتهم الطبيعي للذهاب من خلال نظام العلاج.

EH: هل ستقول أن العلاجات الجديدة نعد العلاج؟

نيالون: حسنا ، أعتقد أن هناك إمكانية قوية أن يكون هناك علاج. يقول أحد الأطباء في المجلس الوطني معي وهو رئيس اللجنة الاستشارية الطبية الوطنية ، الدكتور هيليل توبياس ، إن هناك كل الأسباب التي تجعلك متفائلاً بأن هذا يوفر علاجًا محتملًا. هناك بالتأكيد حالات للشفاء من الناس. حتى بعد ذلك ، هناك إمكانية للقضاء على المرض بالكامل.

نهاية انتظار علاج Hep C

EH: أعتقد أن بعض الأشخاص كانوا ينتظرون حتى أدوية جديدة لالتهاب الكبد C قبل بدء العلاج ، هل هذا صحيح؟

Nealon: صحيح ، على الأرجح حتى ، بصراحة تامة ، في انتظار اختبارها. من الواضح أن هذا عدد كبير من السكان - إذا ما قلنا إن 3.2 مليون شخص يعانون منها ، لكن 75٪ لا يدركون ذلك. هناك العديد من الأشخاص الذين يحتاجون إلى الاختبار ، لذلك نأمل أن يتم اختبار أولئك الذين لم يتم اختبارهم.

هناك من تم اختبارهم ولكنهم كانوا يجلسون على الهامش. وتشير التقديرات إلى أن هذه النسبة تصل إلى 90 في المائة من عدد الأشخاص البالغ عددهم 3.2 مليون نسمة - والتي لم تتم معالجتها حتى. ومن الواضح أن هناك جزءًا من السكان قد يكونون على دراية بأنهم يمتلكونها ، ولكن حتى الآن لم يتصرفوا.

الخبر السار هو أنه في الوقت الذي تأتي فيه هذه العقاقير الآن في السوق ، فهناك العديد من المتابعين الآخرين. لقد أصبحت منطقة نشطة للغاية ، وهو بالتأكيد ليس من غير المعتاد أنه عندما يكون هناك اختراق ، فإن الكثير من شركات الأدوية تقفز على متنها ، وكلها تناضل للحصول على أحدث المخدرات.

هذه أخبار جيدة للمرضى لأنها تعني كل واحد يخرج سيكون لديه احتمال أكبر للنجاح وآثار جانبية أقل. من الواضح أن الاتجاه الذي يود المرضى أن تذهب إليه هذه الأدوية. هناك اهتمام كبير في الوقت الحاضر بتطوير تلك الأدوية التي تبشر بالخير للمرضى ، وبعضهم يدرك أن لديهم أمراض الكبد ولكن الآخرين الذين قد لا يدركون أنهم يمتلكونها.

تعرف على المزيد حول Hep C

EH:

هل لديك أي موارد ترغب في مشاركتها مع القراء؟ Nealon

: لدينا لعدد من السنوات هيب C برنامج 1،2،3 التي يمكنك الوصول إليها في liverfoundation.org وهو مورد من حيث فهم المرض - فهم التحديات التي تطرحها. والأهم من ذلك أنه يعطي لمحة شاملة عن اختبار العلاج والموارد الموجودة هناك ، وهو أحد تلك الأشياء التي نعتقد أنها قيمة للغاية بالنسبة للمرضى في هذا اليوم وهذا العصر - ليكونوا قادرين على تثقيف أنفسهم قدر الإمكان. قد لا تتمكن من رؤية طبيبك كلما رغبت ، أو بالسرعة التي تريدها ، لكننا نود أن نعتقد أن هذا يوفر بعض المعلومات الهامة للغاية حيوياً حول مرض بالغ الأهمية ، هناك لمساعدة المرضى و أسر أثناء محاولة اتخاذ بعض القرارات الهامة للغاية.

وجهات نظرك:

هل تم اختبارك لالتهاب الكبد C؟ يرجى مشاركة قصتك في مربع التعليقات.