جدول المحتويات:
كيلي كونيك يريد منك أن تعرف أنها لا تعاني من مرض السكري من النوع 1 لأنها أكلت الكثير من السكر. لم يكن لديها النوع الأول من داء السكري لأن والدتها تناولت الكثير من السكر ، إما. لديها مرض السكري من النوع الأول بسبب توقف البنكرياس عن إنتاج الأنسولين ، وهو الهرمون الذي ينظم مستويات السكر في الدم.
لأن البنكرياس لم يعد يعمل بشكل صحيح ، كيلي ، التي تدوِّن الحياة مع المرض في مرض السكري ، www.blogspot.com ، تناول الإنسولين عدة مرات في اليوم ، كل يوم ، لبقية حياتها. الأنسولين هو ما يحفظ كونيك - وكل الناس - على قيد الحياة. "مرض السكري هو عمل حقيقي" ، كما تقول. "إنها 24/7 ، 365 يومًا في السنة. لا يوجد إجازة لقضاء العطلة أو المكافآت من أجل حسن السلوك. إذا لم يكن لدي الأنسولين ، فلن أكون هنا أتحدث إليك."
بدون حقن الأنسولين ، معظم لن تكون عائلة كونيك على قيد الحياة للحديث عن مرض السكري أيضًا. في عائلة المدون المكونة من 40 شخصًا ، والتي تتخذ من بنسلفانيا مقراً لها ، ينتشر النوع 1. كان والدها وشقيقتيها وابن أخيه وعمتان وابنة عم وجدته مصابين بالمرض ، مما جعل عائلتها يشعرون ببعض الأعجوبة الطبية - لدرجة أن مركز جوسلين للسكري الشهير في بوسطن بولاية ماساشوستس شمل عائلتها كجزء من دراسة حول معدلات الإصابة بمرض السكري في محاولة للعثور على سبب. (بخلاف النوع الثاني من داء السكري ، لا يملك النمط 1 رابطًا وراثيًا قويًا). أجرت جوسلين الدراسة في عام 1980 ، ويقول كونيك إن عائلتها لم تُبلغ أبدًا بالنتائج. تم إعطاؤها رقم معرف للمريض لاستدعاء النتائج ، لكنها فقدت الورق في حركة ولم تتمكن أبدًا من الوصول إلى البيانات.
'The Diabetes Dark Ages'
Growing up، were family family members فقط الاشخاص الاخرين الذين عرفتهم بمرض السكري كان المرض شائعاً حول منزلها ، ولكنه كان غريباً تماماً على صديقاتها وزملائها. وتقول أخت كونيك الآن: "إن شقيقة كونيك ، التي كانت تبلغ من العمر 14 عامًا ، توفيت من مضاعفات مرض السكري عندما كان عمرها 31 عامًا.
" لقد نشأت في العصور المظلمة للسكري. "في منتصف الستينيات عندما تم تشخيصها ، لم يختبروا سكر الدم ، ثم قاموا باختبار البول. لم تكن تعرف أي شخص آخر مصاب بالسكري باستثناء الناس في عائلتها. من المحتمل أن تكون قد دفعت بالكثير من الجهد في محاولة أن تكون". طبيعي "، مما أدى في النهاية إلى الكثير من الضرر." وألقت أختها في النهاية نوبة قلبية وسكتة دماغية وفشل كلوي.
"لم تكن هناك تكنولوجيا في العصور المظلمة للسكري" ، يقول كونيك. "ديبي فعلت أفضل ما يمكن أن تفعله مع ما لديها. للأسف ، لم تكن التكنولوجيا والمعرفة إلى جانبها."
عندما تم تشخيص كونيك نفسها قبل 35 سنة ، كان اختبار السكر في الدم المنزلي باهظ الثمن - وليس على الإطلاق التي يغطيها التأمين - أن عائلتها بأكملها يتقاسمها متر واحد وتقطع شرائط الاختبار لجعلها تدوم لفترة أطول (وهي ممارسة لا تزال تحدث اليوم ، جنبا إلى جنب مع سوق سوداء مزدهرة لشرائط الاختبار رخيصة الثمن). وتقول كونيك إن قياس عدادات أسرتها استغرق حوالي خمس دقائق لمعايرة واختبار سكر الدم ، وهو شيء اضطرت إلى القيام به من ثلاث إلى خمس مرات في اليوم.
"إنه لأمر مدهش أن تلعب دور التكنولوجيا في الحياة التي تصل إليها "الرصاص [مع مرض السكري]" ، يقول كونيك. إن الكفاح من أجل تكنولوجيا جديدة لمرضى السكري ، إلى جانب تكاليف التأمين ، هما شيئان رئيسيان تروج لهما "كونيك" على مدونتها ، التي بدأت منذ خمس سنوات.
مجتمع T1 على الإنترنت
من خلال مدونتها ، تستطيع كونيك أن تضخ الفكاهة و الصدق في مرض السكري من النوع 1. جاء اسم المدونة من ما تسميه "مصطلح الحساقة لمرض السكري." "كنت أقول ،" يا إلهي ، هذا داء السكري ، سواء كانت التكنولوجيا ، الطعام ، أو أي شيء في الحياة ، "تشرح. "إذا كنت أتصفح وأخرج من الماء بسكر دم مثالي ، على سبيل المثال ، هذا هو مرض السكر. كنت أرى كب كيك رائعًا وأقول ،" هذا مرض السكري. " "
جزء كبير من" داء السكري "هو شبكة الأصدقاء التي اكتسبتها من خلال التدوين. "مدونات D" أو المدونات من قبل مرضى السكري هي حركة ضخمة على الإنترنت ، وخاصة بالنسبة للمرضى من النوع 1. "أنا لست الوحيد مع السكري ،" يقول Kunik. "هناك نظام دعم من هذا القبيل ، وأتعلم شيئًا جديدًا كل يوم ، سواء أعددت مدوّنة الوالدين ، أو شخصًا من النوع الأول ، اكتب 1.5 ، النوع الثاني."
عندما تقابل شخصًا جديدًا مصابًا بمرض السكري ، تقول إنها غالبًا ما تريد مساعدتهم عن طريق تعريفهم على الشبكة الداعمة لمدونات مرض السكري ، والتي يبلغ عددها بالمئات. ويرجع ذلك إلى أن التدوين على المستوى الشخصي قد أعطى لها فكرة عن كيفية إدارة الآخرين لحالتهم بطرق قد تساعدهم. وتقول: "أعلم أنني أتلقى المساعدة في كل مرة أقرأ فيها مدونة شخص ما". "أوه ،" أنا لست الوحيد الذي يذهب الانسولين سيئة في الحرارة. ظننت أن هذا مجرد أنا ، لكن هذا موجود بالفعل لأشخاص آخرين. "
قامت بعملها في مجال الدعوة ، والذي تصفه بأنه 24/7 ، بإخراجها من عالم التدوين والعشرات من المؤتمرات والاجتماعات الخاصة بالمرضى. حسنا. على قائمة أمنياتها لمرضى السكري؟ إزالة FDA أسرع على تكنولوجيا معينة ، مثل المضخات والعدادات. تمويل إضافي لأبحاث السكري. تغطية تأمين أرخص للتكنولوجيات مثل مضخات الأنسولين. تصحيح المعلومات في وسائل الإعلام التي تميز بين النوع 1 ومرض السكري من النوع 2. (الأشخاص المصابون بالنوع الأول غير قادرين تمامًا على إنتاج الأنسولين ؛ وعادة ما يتم تشخيصه في مرحلة الطفولة ؛ ولا يمكن الوقاية منه ، ولا يوجد علاج له. أما مرضى السكري من النوع الثاني فليسوا قادرين على الاستجابة بشكل مناسب للأنسولين ، ولكنهم عادة ما يكونون قادرين على إنتاجه. تساهم العرق والتاريخ العائلي في مخاطر الشخص من النوع الثاني ، رغم أنه في كثير من الحالات يمكن منعه وعكسه من خلال نمط حياة صحي.)
"إنها ليست وظيفة بالنسبة لي ، إنها شغف" ، تقول عنها المدونات والتوعية. "أعظم نقطة ضعف - بلدي البنكرياس مكسورة - أصبح حقا أعظم قوة وأكبر العاطفة."
لمزيد من الأخبار مرض السكري ، اتبعdiabetesfacts على تويتر من المحررينEverydayHealth .
