التليف الكيسي (CF) هو مرض معقد يتطلب وجود فريق من المهنيين لتقديم كل الرعاية المتخصصة والشاملة التي تحتاجها. "نهج متعدد التخصصات يمكن أن يحدث فرقا حقيقيا في النتائج" ، يقول أليس غراي ، دكتوراه في الطب ، وهو أستاذ مساعد في الطب والمخرج الطبي لبرنامج التليف الكيسي للبالغين في المركز الطبي لجامعة ديوك في دورهام ، كارولاينا الشمالية.
Your قد يشمل فريق رعاية التليف الكيسي أخصائي أمراض الرئة ، ومنسق التمريض ، وأخصائي التغذية ، وعلم النفس ، والمعالجين التنفسيين ، والصيدلي ، والأخصائي الاجتماعي. وفي أوقات مختلفة ، قد تركز أكثر على رعاية التليف الكيسي الخاص بك بنوع واحد من مقدمي الرعاية الصحية أكثر من آخر.
وقد اعتمدت CFF أكثر من 120 مركز رعاية تليفزيوني و 55 برنامج تابع في الولايات المتحدة. هناك ، يمكن للأشخاص المصابين بالتليف الكيسي الوصول إلى مجموعة متنوعة من أخصائيي التليف الكيسي - و "هذه هي قيمة مركز رعاية التليف الكيسي" ، يشرح د. جراي.
بعض الناس يفضلون المراكز الأصغر ، حيث من المحتمل أن يروا نفس الشيء. واحد أو اثنين من مقدمي الرعاية الصحية في كل مرة يذهبون. ويقول غراي إن الآخرين ، الذين هم على استعداد للتضحية باستمرارية رؤية نفس الممارس ، يفضلون مراكز أكبر حيث قد يكون من الأسهل جدولة المواعيد. وتضيف غراي: "إن ما يناسب شخصًا ما قد لا يكون لشخصًا آخر."
من المهم أن تكون مدركًا لأفضل ما يناسبك - وللتعرف على أن احتياجاتك ورغباتك قد تتغير بمرور الوقت. هذا قد يؤثر ليس فقط على المكان الذي تحصل فيه على الرعاية ، ولكن أيضًا من الذي يقدمها لك.
Who's Who على فريق رعاية التليف الكيسي الخاص بك
البقاء في تناغم مع حالتك ، وفي التواصل المنتظم مع مقدمي الرعاية الصحية ، سيساعد تأكد من حصولك على الرعاية المناسبة من الأشخاص المناسبين - وفي الوقت المناسب. إليك ما يجب أن تعرفه عن اللاعبين في فريق رعاية التليف الكيسي الخاص بك:
- طبيب أمراض الرئة. أخصائيو أمراض الرئة هم أخصائيون بالرئة الذين سيساعدون في تحديد أفضل نظام علاجي من أجلك وأي علاجات أخرى قد تحتاجها لإبقاء مجرى الهواء الخاص بك واضحًا ، يقول غراي. سيقوم طبيب أمراض الرئة الخاص بك بمراقبة الـ CF الخاص بك عن طريق طلب الفحوصات المخبرية وتحليل النتائج. تقول شيرلي تسانغ ، وهي ممرضة وممرضة طب الأطفال في مركز التليف الكيسي في مستشفى الأطفال في نيويورك موربي ستانلي في مدينة نيويورك: "إن أخصائي أمراض الرئة هو قائد فريق الرعاية الصحية الخاص بك". يقول تسانغ إن طبيب الرئة الخاص بك سيحيلك إلى أخصائيين آخرين حسب الحاجة. قد يشمل هؤلاء الأخصائيون ما يلي:
- أخصائي أمراض الجهاز الهضمي: التليف الكيسي يضعك في خطر الإصابة بمضاعفات مثل أمراض الكبد والأمعاء.
- أخصائي الغدد الصماء: قد تكون معرضًا لخطر الإصابة بمرض السكري المرتبط بالـ CF وغيره من الهرمونات. أمراض>
- طبيب أذن أنف وأذن وحنجرة: قد تحتاج إلى طبيب otolaryngologist ، وهو طبيب متخصص في رعاية الأذن والأنف والحنجرة (ENT) ، خاصة إذا كنت تصاب بالبولبات الأنفية أو التهاب الجيوب الأنفية
- ممرضة التليف الكيسي. يقول تسانغ إن مراكز رعاية التليف الكيسي لديها ممرضات يقومون بتنسيق رعايتك. يشير جراي إلى أن ممرضات التليف الكيسي "جيدة في الوصول إلى ما تحتاجه لتحسين صحتك - الأدوية والأجهزة - ويمكنها المساعدة في استكشاف المشكلات التي قد تنشأ". غالباً ما تكون الممرضات قادرة على الإجابة عن أسئلتك بسرعة ، خاصة إذا كان طبيبك غير متاح.
- أخصائي علاج أمراض الجهاز التنفسي (RT). المعالج التنفسي يعلمك أساليب تعبئة إفراز الرئة يومياً (العلاج الطبيعي للصدر) تحتاج إلى امسح صدرك من المخاط. كما يساعد RTs على الإشراف على روتينك الروتيني وتقييم وظائف الرئة في زيارات الطبيب ، كما يقول جراي.
- أخصائي علاج طبيعي (PT). في بعض المراكز ، يقوم الأطباء البيطريون بدلًا من RTs بإجراء العلاج الطبيعي للصدر. إن الحصول على PT في فريقك أمر مهم ، يقول تسانغ ، لأنهم يمكنهم تشجيع التمارين والأنشطة المناسبة لمساعدتك على البقاء نشطًا وتعمل بشكل أفضل.
- يقول تسانغ إن الكثير من المصابين بالتليف الكيسي يعانون أيضًا من قصور البنكرياس فيما يتعلق بالإفراز ، مما يجعل من الصعب الحفاظ عليه وزيادة الوزن. يمكن أن يساعدك خبير التغذية في تحديد الجرعة الصحيحة من مكملات إنزيم البنكرياس التي يجب تناولها في كل وجبة ، ووضع نظام غذائي يوفر الدهون والسعرات الحرارية اللازمة للحصول على وزن صحي. طبيب نفسي أو مختص في الصحة العقلية.
- الإصابة بأي مرض مزمن يمكن أن يكون مرهقا ، يقول تسانغ. يمكن أن يساعدك مختص في الصحة العقلية على التكيف مع فترات صعود وهبوط العيش مع قوات التحالف. عامل اجتماعي.
- يمكن أن تكون العلاجات الخاصة بالتكيف الموضعي مكلفة. يقول تسانغ: "في كثير من الأحيان ، تقوم شركات التأمين بالقفز من خلال الأطواق قبل أن تغطي الأدوية أو العلاجات". يمكن للعاملين الاجتماعيين مساعدتك في التنقل في النظام والحصول على ما تحتاجه. يمكن للعاملين الاجتماعيين أيضًا توفير موارد أخرى لمساعدتك في إدارة الرعاية الصحية الخاصة بك وغيرها من جوانب الحياة اليومية ، بما في ذلك وظيفتك. صيدلي.
- يمكن للصيدلي الذي يعرفك أن يساعدك في تتبع أدويتك ، والتحقق من الجرعات الصحيحة ، وراقب التفاعلات الدوائية المحتملة. يمكن للصيدلي أيضًا أن يوضح لك كيفية تناول أدويتك بشكل صحيح. The Bottom Line
أيًا كان أخصائيو التليف الكيسي في فريقك ، تعرف عليهم ، ينصح جراي. "إذا كان المرضى ومقدمو الرعاية الصحية يعرفون توقعات بعضهم البعض ، فسيكون بمقدورهم تطوير علاقات عمل جيدة" ، كما تقول
وعندما تقوم بالتجميع والعمل مع فريق من خبراء الرعاية في CF ، يمكنك التأكد من المستوى المناسب من الرعاية لك فقط.
