جدول المحتويات:
- بدأت رحلة ناش مع التهاب الكبد C في الصيف قبل أن يدخل الصف السابع. كان يلعب التنس ويذرف المشروبات السكرية عندما يعذر نفسه للذهاب إلى الحمام ، والكثير من الصدمة ، كان بوله لون الشاي المثلج.
- لفترة طويلة ، يقول ، "أترك الانتظار لخطة علاجية تعيق الحياة."
- hepmag
حقائق سريعة
إذا كنت مصابًا بالتهاب الكبد C ، فقد لا تظهر عليك أي أعراض في البداية.
حوالي 2.7 مليون شخص في الولايات المتحدة لديها التهاب الكبد المزمن C ، والتي يمكن أن تسبب الفشل الكبدي.
معرفة ما إذا كنت في خطر مع تقييم سريع التهاب الكبد C
ريك ناش هو في أقلية من مرضى التهاب الكبد C بشكل مباشر. في عمر 29 سنة ، كان أصغر من معظم الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بهذا المرض الفيروسي ، وتم تشخيص حالته عند بلوغه سن 12 عامًا.
لقد غيّر Hep C مجرى حياتي ، يقول ناش الذي يعيش في سان دييغو. وهندست حياته كلها حتى يتمكن من البقاء بصحة جيدة قدر المستطاع في التعامل مع التحديات الصعبة التي يفرضها المرض المزمن.لا يشرب الكحول ، والتي يمكن أن تزيد من أعراض التهاب الكبد C قد تتفاقم مع الأدوية ، وفقا للمعهد الوطني للإدمان على الكحول وإدمان الكحول. يمارس ليس فقط للبقاء بصحة جيدة ، ولكن أيضا حتى يتمكن من رؤية الآثار التي يشعر بها على جسده والشعور بها.
ويعترف أنه شخص غريب. "أعيد ترتيب مساحتي باستمرار ، وأقوم بالتنظيف أثناء ذهابي ، وجعل التدفق أكثر كفاءة" ، كما يقول.
التهاب الكبد C في الأسرة
بدأت رحلة ناش مع التهاب الكبد C في الصيف قبل أن يدخل الصف السابع. كان يلعب التنس ويذرف المشروبات السكرية عندما يعذر نفسه للذهاب إلى الحمام ، والكثير من الصدمة ، كان بوله لون الشاي المثلج.
أخذه والداه في جولة من زيارات الأطباء ، خضع كل أنواع الاختبارات ، وفي النهاية ، أكدت خزعة الكبد أنه مصاب بفيروس الالتهاب الكبدي ج.
نتيجة التحسس الطبي للعثور على مصدر العدوى: أعطى والده وأمه وشقيقه عينات دم لاختبارها. للأسف ، وجدوا أن المصدر كان والدته ، التي أصيبت أيضا بفيروس HCV.
مثل معظم الناس الذين يعانون من هذا المرض ، لم يكن لديها أعراض التهاب الكبد وصدمت من تشخيصها. في مراحله المبكرة ، غالباً ما لا ينتج التهاب الكبد C أي أعراض أو أعراض خفيفة فقط ، وبالنسبة للعديد من الناس يمكن أن يمر دون أن يلاحظها أحد حتى يحدث تلف الكبد ، وفقاً لمؤسسة الكبد الأمريكية.
فقط 6 من كل 100 رضيع يولدون للعدوى بفيروس HCV ستصاب الأمهات بالفيروس ، وفقًا لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC).
يجب أن يكون أمرًا فظيعًا أن تدرك والدته أنها مصدر مرضه ، ويقول ناش إن لم يتعاملوا مع هذه القضية منذ وقت طويل.
لقد كنت أنا وأمّي نوبات من الاكتئاب في السنوات الخمس أو الست الأولى بعد تشخيصنا »، كما يقول. "حتى أول علاج لي ، تجنبنا الموضوع بقدر ما نستطيع."
في وقت لاحق ، أصبح من الأسهل عليهم أن يكونوا أكثر انفتاحًا بشأن ما كانوا يمرون به. "قضيت وقتًا طويلاً في تذكيرها بأنني لا ألومها. "ما زال لديها وقتًا عصيبًا في ذلك ، وربما حتى شفي."
يبحث عن التهاب الكبد C Meds
على الرغم من أن والدة ناش تمكنت من ركل التهاب الكبد C مع كوكتيل ثلاثي من الأدوية يحتوي على إنترفيرون ، ribavirin ، و Incivek (telaprevir) ، أن العلاج لم ينجح بالنسبة له - في الواقع ، يكتب على مدونته ، فإنه يكاد يقتله. كل ما قيل ، أنه قد فشل الآن في خمس علاجات لالتهاب الكبد الوبائي.
لفترة طويلة ، يقول ، "أترك الانتظار لخطة علاجية تعيق الحياة."
مع مرور الوقت ، كان لديه الكثير من قيود لتحمل. في المدرسة الثانوية ، تم منعه من ممارسة الرياضة وحتى في صفوف الجيم بسبب التهاب الكبد C.
الآن ، بين مواعيد الطبيب وحالات الطوارئ ، لا يقوم بعمل جيد في عالم من تسعة إلى خمسة. ويقول: "إن جعل الكلبة C قد جعل من المواعدة أمرًا مثيرًا للاهتمام حقًا." إنه من الصعب عليه الاقتراب من هذا الموضوع والعثور على أشخاص متعاطفين بما فيه الكفاية لعدم السماح له بالوقوف في طريق اهتمامهم به.
في هذه المرحلة ، يتم تعويض الكبد عن كبده ، مما يعني أنه يعاني من ندوب واسعة وغير قادر على العمل بشكل صحيح. وهو الآن "يعلق" على قائمة زراعة الكبد ، كما يلاحظ بسعادة.
قطعة واحدة من المعلومات المفيدة: تعلمت ناش أخيراً لماذا كان مقاومًا للغاية للعلاجات التي يمكن أن تعالج التهاب الكبد الوبائي سي في 90٪ من المرضى . وتبين أن لديه ثلاث طفرات وراثية تمنع هذه الأدوية من العمل بشكل صحيح.
والآن بعد أن عرف الأدوية التي من غير المرجح أن تعمل له ، كان يبحث بلا كلل عن دراسات عن أدوية جديدة قد تحول المد والجزر وتوفر علاجا . في نظره الآن بروتوكول يعرف باسم C-Salvage ، وهو عبارة عن كوكتيل واحد للحبوب يجمع بين دوائين: grazoprevir و elbasvir. في الدراسات ، يبدو أن معدل النجاح يصل إلى 95٪ في مجموعة من الأشخاص الذين لم تكن علاجات التهاب الكبد C الأخرى فعالة. يرتكز الدواء من قبل شركة ميرك ، التي قدمته للحصول على موافقة إدارة الأغذية والعقاقير في مايو 2015.
ناش يتطلع إلى العلاج بأمل. يقول بابتسامة: "المرة السادسة في السحر".
دفعه للأمام من أجل التهاب الكبد C
أصبح ناش مدافعا عن مرضى التهاب الكبد الوبائي C في أوائل عام 2014.
"لقد كنت في منتديات متنوعة منذ فترة ، ورأى الكثير من الناس الذين لديهم أسئلة جدية حول عملية العلاج - وقليل منهم كانوا من عمري ، "يقول ناش. "أردت أن أساعد الآخرين ، لأنني أعرف مدى صعوبة ذلك ، وكيف يمكن أن تشعر بمفردك". وكثيراً ما يتلقى رسائل بريد إلكتروني ورسائل ورسائل من أشخاص يشكرونه على مساعدته. يقول: "هناك راحة في القراءة عن التجارب المشتركة.
يمكن أن يكون الانتقال عبر الإنترنت مصدرا عظيما للمعلومات ، كما يقول ناش ، لا سيما عندما تكون مصابًا حديثًا بالتهاب الكبد C. وهناك طريقة ممتازة لمتابعة الأخبار الحديثة. لأنه حيث تبث معظم مواقع التهاب الكبد الوبائي منشوراتها. الوصول إلى Nash عبر Twitterhepatitisme.
وهو يعتمد على عدة مواقع حيث يجد مصادر مفيدة بشكل خاص لمعلومات التهاب الكبد C والدعم:
hepmag
hepatitisc
hcvadvocate
hepcfriends.activeboard
لدى ناش أيضاً نصيحة أكثر من الصعب الحصول عليها لأي شخص يعيش مع التهاب الكبد C:
- "التركيز على الحفاظ على علاقاتك ، لأن تلك الرابطة يمكن أن تنقذ حياتك" ، كما يقول. "إذا شربت ، توقف. إذا كنت تدخن ، توقف. تمتع بصحة جيدة قدر استطاعتك ، لأنه ستكون هناك أوقات ترغب فيها. لا تركز كل شيء على علاجك - يمكن أن يكون هدفًا ، ولكن تذكر أن تعيش حياتك وتفعل ما يجعلك
- أنت
- مهمًا بنفس القدر. "
