جدول المحتويات:
- التعامل مع النوع 1 خلال سنوات المراهقة
- مرض السكري له عواقب صحية لأولياء الأمور ، كذلك يعترف <مونسون> بأن رعايتها غالباً ما تأخذ المقعد الخلفي إلى أولويتها الأولى ، بعد رعاية بريندان وابنتها كيندال. طور مونسون حرمانًا مزمنًا من النوم من الاستيقاظ في منتصف الليل للتحقق من نسبة السكر في دم بريندان. كما عانت من فترات من الاكتئاب ، والتي قالت إنها تنبع من الضغط على رعاية ابنها ، فضلاً عن مشاكل عائلية أخرى. وقالت: "لقد مررت ببعض الأوقات العصيبة الأخيرة. وأقوم بأشياء كثيرة داخليًا. أنا قلق باستمرار بشأن ابني. "
- "أحتاج إلى التحدث مع الناس لأشعر بتحسن حول الأشياء" ، قال مونسون. "لا يمكنني الاحتفاظ بها أو سأصاب بالجنون. كنت أعاني بالفعل من عدم الحصول على أي دعم. ”
رفع مراهق وتعلم ترك يمكن أن يكون تجربة عاطفية لأي أمي. ولكن بالنسبة لميشيل مونسون ، التي لديها ابنها البالغ من العمر 13 عامًا مصابًا بداء السكري من النوع الأول ، فإن التخلي عن السيطرة - والسماح لطفلها بالتعامل مع صحته بيديه - يأتي بتكلفة محزنة بشكل خاص.
تم تشخيص برندان بالنوع الأول في عام 2005 في سن الخامسة ، عندما كان لا يزال طفلاً صغيراً مرعوباً. كانت مونسون ، وهي ممرضة تبلغ من العمر 36 عاماً من شيبوا فولز بولاية ويسكنسن ، قد بدأت في ملاحظة الأعلام الحمراء قبل عدة سنوات ، مثل الاهتزاز قبل وجبات الطعام ورحلات الحمام المتكررة ، لكن طبيبة أطفالها رفضت مخاوفها. في الربيع بعد عيد ميلاد بريندان الخامس ، بدأت أعراضه في التفاقم - فقد طوّر عطشًا نهمًا وبدأ في ترطيب السرير يوميًا ، وهو أمر لم يفعله منذ أن كان طفلاً صغيرًا. سعى مونسون إلى الحصول على رأي ثانٍ وقام الأطباء بتشخيص برندان على الفور.
"على الفور ، نقلونا إلى المستشفى لتدريبهم" ، قال مونسون. كانت عملية مؤلمة ، لكنها بقيت مع زوجها ، تود ، معًا. "في ذلك الوقت كأحد الأم كنت قوية لطفلك. أنت تفعل كل ما تستطيع لتتعرف على ما يحدث. ”
إدارة مرض السكري في بريندان يتطلب إجراء تعديل كبير لجميع أفراد العائلة. وقال مونسن "تغيرت حياتنا الروتينية. لم يعد لدينا الكثير من المرونة." بريندان لم يستطع النوم. كان علينا أن نحضره في وقت معين. كان عليه أن يتناول الأنسولين في نفس الوقت كل صباح. كان عليه تناول وجبة الفطور. ”
واجهت الأسرة تحديات جديدة عندما بدأت بريندان في رياض الأطفال. كان الطفل الوحيد المصاب بالسكري في مدرسته الابتدائية. تقول مونسون: "كان الذهاب إلى المدرسة أمرًا صعبًا وإقامة المدرسة. عليك تدريب المدرسة والحصول عليها على متن السفينة."
التعامل مع النوع 1 خلال سنوات المراهقة
كما تطلب في السنوات الأولى وقال مونسون إن تربية الأبن وابنها - والسيطرة على مرض السكري - أصبحت أكثر صعوبة مع نمو بريندان. وهو الآن في الـ 13 بعقلية خاصة به ، ومثل أي مراهق جيد ، لم يعد يرغب في اتباع تعليمات والدته الحذرة.
من الصعب معرفة مقدار الضغط الناجم عن العلاقة بين الأم والابن السكري ومدى ما هو مجرد جزء طبيعي من النمو ، وقال مونسون. "لا أستطيع التحدث إليه. لا يريد أن يستمع لي. لا يريد أن يفحص سكر الدم بعد الآن. نحن ندخل تلك السنوات عندما يكون الأمر أصعب بكثير لأنهم يريدون نسيان الإصابة بمرض السكري. "
" إن الانتقال إلى سنوات المراهقة هو حتى الآن أصعب فترة زمنية للوالدين "، قال روبن ويتليمور ، أستاذ التمريض في جامعة ييل التي يتخصص بحثها في التكيف العائلي مع مرض السكري من النوع الأول. تحدث التغيرات الهرمونية والفسيولوجية التي يمكن أن تعقّد السيطرة على نسبة السكر في الدم. وفي الوقت نفسه ، يطالب المراهقون بمزيد من الاستقلالية وقد يبدأون في الشعور بالاستياء من كونهم يديرون أمهاتهم أو أباك.
"يبدأ الأطفال في تحمل المزيد من المسؤولية ، وقد لا يكونون قادرين على التحكم في الأمور كما يريدهم الآباء" ، وقال Whittemore. "قد لا يكون فقدان جرعة الأنسولين أو اختبار نسبة السكر في الدم أمرًا مهمًا بالنسبة للطفل ، ولكن الوالد يرى المشاكل طويلة المدى. إنهم يأتون إليه من وجهات نظر مختلفة للغاية. ”
تجربة مونسون ليست استثناء ؛ وقالت إنه من المخيف أن نجعل بريندان يدير المرض بمفرده ، لأنها تعلم أن عواقب أخطائه يمكن أن تهدد الحياة. وقال مونسون "بعد تشخيص حالتي شعرت بأنني اضطررت للسيطرة عليه ، ومن الصعب علي أن أترك تلك السيطرة تذهب".
يمكن أن تندلع التوترات عندما يتدخل مرض السكري مع رغبة بريندان في الاستقلال. وقد طلب مؤخراً الذهاب في رحلة في نهاية الأسبوع مع قواته الكشفية ، لكن مونسون لم يكن مرتاحًا لكونه بعيدًا دون أن يتدرب أحد على رعاية مرضى السكري. وقال مونسون "لا استطيع السماح له بالخروج وفعل أشياء مثل أي شخص آخر يستطيع ذلك." "لا أستطيع أن أثق أنه يمكن أن يكون بمفرده لفترة طويلة."
مرض السكري له عواقب صحية لأولياء الأمور ، كذلك يعترف <مونسون> بأن رعايتها غالباً ما تأخذ المقعد الخلفي إلى أولويتها الأولى ، بعد رعاية بريندان وابنتها كيندال. طور مونسون حرمانًا مزمنًا من النوم من الاستيقاظ في منتصف الليل للتحقق من نسبة السكر في دم بريندان. كما عانت من فترات من الاكتئاب ، والتي قالت إنها تنبع من الضغط على رعاية ابنها ، فضلاً عن مشاكل عائلية أخرى. وقالت: "لقد مررت ببعض الأوقات العصيبة الأخيرة. وأقوم بأشياء كثيرة داخليًا. أنا قلق باستمرار بشأن ابني. "
" نحن نرى انتشار أعلى بكثير من أعراض الاكتئاب والقلق ، والضيق في آباء الأطفال الذين يعانون من مرض السكري من النوع 1 "، وقال Whittemore. في مراجعة بحثية حديثة ، وجدت Whittemore وزملاؤها أن ثلث آباء الأطفال المصابين بداء السكري من النوع الأول أبلغوا عن الضيق النفسي في وقت التشخيص ، واستمرت تلك المشاعر لمدة سنة إلى أربع سنوات بعد التشخيص في ما يقرب من 20 في المائة من الأمهات والآباء. . تشير الدراسات إلى أن ضائقة الوالدين تتداخل مع الاتصال العائلي ، وتزيد من الصراع الأسري ، ويمكن أن يكون لها آثار سلبية على الصحة العقلية والبدنية للآباء.
وقد أثرت الضغوط المالية لعلاج داء بريندان السكري أيضا على عائلة مونسون. وقدرت أنها تنفق أكثر من 10000 دولار في السنة من الجيب على الإمدادات والرعاية الطبية لابنها ، وعلى الرغم من حقيقة أن مونسون وزوجها يعملان بدوام كامل ولديهما تأمين صحي ، فليس هناك ما يكفي من المال لتغطية النفقات. وقالت: "كانت الموارد المالية تشكل ضغطاً هائلاً. لدينا فواتير طبية وقروض طلابية لم نتمكن من سدادها لأننا نحتاج إلى رعاية الأشياء التي نحتاجها للاهتمام أولاً." شبكة اجتماعية للدعم
كان من الصعب على مونسون العثور على الدعم العاطفي الذي تحتاج إليه في المنزل أو في مجتمعها. في حين أنها عرفت آباء آخرين من الأطفال المصابين بالنوع الأول من داء السكري ، وجدت أنها لم تكن تتعامل مع نفس المشاكل التي واجهتها بريندان. وقالت: "أخذ الأطفال الآخرون المزيد من المسؤولية عن مرضهم السكري. لقد تحدثوا مع والديهم أكثر من ذلك." كان مختلفا بالنسبة لنا. مع بريندان ، كان لدينا إرادة قوية ، ومرض السكري وتقلب المزاج. "أنا وبريندان نناضل على أساس يومي."
"أحتاج إلى التحدث مع الناس لأشعر بتحسن حول الأشياء" ، قال مونسون. "لا يمكنني الاحتفاظ بها أو سأصاب بالجنون. كنت أعاني بالفعل من عدم الحصول على أي دعم. ”
لملء هذا الفراغ ، قررت الوصول إلى شبكة أكبر للحصول على المساعدة. أنشأ مونسون صفحة على الفيسبوك ، "الآباء من داء السكري من النوع الأول" ، وهي مجموعة للأمهات والآباء والأجداد والتي أصبحت الآن قرابة 500 عضو. "يمكن لأي شخص طرح سؤال والناس هناك انقسام في الكسل. الناس دائما هناك من أجلك ، "قال مونسون. "لقد قابلت الكثير من الناس من خلال المجموعة وكان مفيدًا للغاية."
غالبًا ما يشعر أولياء أمور الأطفال من النوع الأول بالعزلة ، وفقًا لما ذكره Whittemore. يمكن أن يكون التواصل مع الآخرين الذين يشاركونك نفس المخاوف والتوترات ، من خلال مجموعة عبر الإنترنت أو قناة أخرى ، علاجياً. قالت: "أنت لا تشعر بمفردك وتختلف كثيراً عن أي شخص آخر في العالم كله". "في بعض الأحيان تحتاج فقط إلى مكان للتنفيس والتحدث من خلال الأشياء."
من الطبيعي أن يشعر آباء الأطفال المصابين بداء السكري بالحزن أو الإرهاق ، كما تقول Whittemore ، ولكن إذا كانت مشاعر القلق أو الاكتئاب تتداخل مع قدرة أحد الوالدين على حياة عائلية جيدة ، يجب عليهم طلب العلاج. يمكن للوالدين التحدث إلى طبيبهم الخاص ، أو حتى طلب المساعدة من مقدم الرعاية الصحية لأطفالهم أثناء إجراء فحص دوري.
لدى عائلة مونسن أيام جيدة وأيام سيئة ، لكنها قالت إنها تحاول تحقيق أفضل النتائج. وقالت: "نذهب للبولينج ، ونذهب للصيد ، ونذهب للسباحة ، ونفعل كل شيء معًا". "لا يوقفنا مرض السكري."
"على الرغم من تمزّق أفراد عائلتنا في بعض الأحيان ، إلا أنها جمعتنا لأن هذه الأوقات الصعبة تجعلنا نتمتع بقدر أكبر من الثقة" ، قال مونسون. "نحن نعرف أن هناك خطة ، ونحن لسنا الوحيدين الذين يتعاملون مع هذا."
رصيد الصورة: Monson Photography / Michelle Monson
