جدول المحتويات:
- لا تفوت هذا
- يقول نيومان إنه لا يريد أن يبدو متذمرا أو يشعر وكأنه يبحث عن الشفقة. أو أنه كسول ، والذي قد يظن بعض الناس أنه عندما لا يفهمون ما هو التهاب الفقار اللاصق ، يضيف.
لا تفوت هذا
قم بالتسجيل في حياتنا مع النشرة المزمنة للألم
شكرًا على التسجيل!
اشترك في المزيد من النشرات الإخبارية اليومية المجانية.
"أنت تبدو بخير." "أنت كسلان". "كل شخص يعاني من آلام الظهر أحيانًا."
كثير من الأشخاص المصابين بالتهاب الفقار اللاصق قد سمعوا هذه الأنواع من المشاعر ويودون أن يعرف الناس الحقيقة حول الحالة ، وهو شكل من التهاب المفاصل الذي يصيب العمود الفقري ولكن يمكن أن يسبب الالتهاب والألم في جميع أنحاء الجسم ، فضلا عن التعب الموهن.
هنا ما يريده الأشخاص الحقيقيون الذين يعيشون مع التهاب الفقار اللاصق أن يعرفه الآخرون:
قد لا أبدو "مريضا" ، ولكن هذا لا يعني أنني أشعر بخير: الناس الذين لديهم تقييد غالباً ما لا يكون هناك أي تشوهات في حالة الإصابة بالتهاب الفقار ، إلا إذا كان الشرط شديدًا وقد انصهرت أشواكها. نظرًا لأن عموده الفقري لم يندمج ، يقول ستيفن نيومان ، 31 عامًا ، من كليفلاند ، إن التهاب الفقار اللاصق له ليس واضحًا لمعظم الناس. لذا ، يقول ، كثيرًا ما يقول له الناس: "أنت تبدو بخير. أنت صوت على ما يرام. هل أنت متأكد من أنك مريض؟ ” يقول نيومان إنه يجعله يريد أن يرد بشيء من الغضب:" عفواً ، لكنني لا أخلع الألم. "لدى نيومان أيام جيدة وأيام سيئة ، وفي الأيام السيئة وهو يقول إنه بالكاد يستطيع التحرك. في تلك الأيام ، على وجه الخصوص ، يتمنى "أن يكون الناس أقل تقديرا."
ألم لا يذهب بعيدا: عاش مارك كلينتون ، 61 عاما ، من كاليرا ، بولاية أوكلاهوما ، مع ألم التهاب الفقار اللاصق لما يقرب من 30 عاما. . يصف ألمه كآلام مملة لا تتبدد. ويقول: "إنه شيء يبقى معي طوال الوقت ، ويمكنني أن أفلت منه في حالات نادرة." ويأمل كلينتون أن يفهم الآخرون ألمه المزمن لأنه يفسر مزاجه في بعض الأحيان. "في الأيام الجيدة ، أبتسم وأبقى يقول ، أماندا بودليزني ، 32 سنة ، من مدينة نيويورك: بعض الناس قد أخطأوا في إصابتها بالخلل. التهاب الفقار للإصابة. يقول بوديلسني ، الذي احتاج إلى خمس عمليات جراحية لمكافحة التهاب الفقار اللاصق: "يعتقدون أنني سقطت على الدرج بينما كنت في حالة سكر". لكنها لا تدع الجهلة أو الوصول إلى التعليقات. بدلا من ذلك ، تشرح بصبر أساسيات التهاب الفقار اللاصق. وتقول: "إذا كان لدي ضوء ، فإنني أشرح ما هو التوهج". وتقول: "إدراك أن هذا جزء من حياتي وأن التهاب المفاصل سيكون معي إلى الأبد يساعدني كثيرًا.
يجب أن أتعرض لألم: دونالد بريدلو ، 62 عامًا ، من مقاطعة يورك ، بنسلفانيا يقول الناس أنه قادر على القيام بأشياء ليست حقاً بسبب الألم والتعب من التهاب الفقار اللاصق ، فهو يقول إنه عندما يكون في وظيفته في إدارة البناء ، يمكنه أن ينجز عمله حتى لو أخذ منه ويقول: "إنني فقط أدفع نفسي أكثر من الكثير من الناس. ولكن عندما يتعلق الأمر باللعب مع أحفاده ، يمكن أن يكون ذلك مشكلة." وأجد صعوبة في إنكار أي شيء. " يقول بريدلو: "يمكن للأدوية أن تكون جزءًا هامًا من عملية علاج التهاب الفقار اللاصق" ، كما تقول آنكا أسكاناسي ، دكتوراه في الطب ، و MPH ، وهي أخصائية أمراض الروماتيزم في جامعة كولومبيا في مدينة نيويورك ، ومؤسِّسة ومديرة جامعة كولومبيا الطبية. المركز التجارب السريرية الروماتيزم.
انها أنا يقول الدكتور أسكاناز إن الأشخاص المصابين بالتهاب الفقار اللاصق يتعلمون متى يدفعون أنفسهم ومتى يستريحوا. "لا توجد صيغة لهذا ،" تقول. "كل شخص يحتاج إلى فرزها لنفسه - ما يمكنهم دفعه وما لا يستطيعون القيام به." الحديث عن التهاب الفقار اللاصق
نادرا ما يكون من السهل التحدث إلى الآخرين عن التهاب الفقار اللاصق ، كما يقول روبالي سوترز ، ب.ت. ، دكتوراه ، أخصائي العلاج الطبيعي في مستشفى الجراحة الخاصة في مدينة نيويورك الذي يعاني من التهاب الفقار اللاصق. وتقول: "من الصعب أن تشرح شعورك عندما تبدو بخير من الخارج".
يقول نيومان إنه لا يريد أن يبدو متذمرا أو يشعر وكأنه يبحث عن الشفقة. أو أنه كسول ، والذي قد يظن بعض الناس أنه عندما لا يفهمون ما هو التهاب الفقار اللاصق ، يضيف.
ولكن إذا كان لديك التهاب الفقار اللاصق ، فمن المهم أن تجعل أفراد الأسرة والأصدقاء وزملاء العمل على دراية من حالتك بسبب وجود خصائص غير عادية معينة للالتهاب الفقار اللاصق غير معروفة ، يقول راجيش ج. أراكال ، دكتور في الطب ، وهو جراح العمود الفقري في معهد تكساس باك في بلانو بولاية تكساس.
على سبيل المثال ، يجب أن يكون السقوط أو الصدمات البسيطة يؤخذ على محمل الجد لأنها يمكن أن تخلق ظروفا خطيرة تهدد الحياة أو التهديد العصبي ، بما في ذلك النزيف ، ورم دموي ، أو إصابة عصبية ، يقول الدكتور أراكال. و "يمكن أن يكونوا من رحلات صغيرة وليس بالضرورة أن ينطوي على حادث سيارة ذات سرعة عالية."
لين م. لودمر ، دكتوراه في الطب ، أخصائي الروماتيزم في مركز ميرسي الطبي في بالتيمور ، دكتوراه في الطب ، يشجع مرضاهم التهاب الفقار اللاصق لإحضار أحبائهم إلى عدد قليل على الأقل من مواعيدهم حتى يتمكنوا من الحصول على فهم أفضل للحالة. كما أنها تشجع أحباء مريضها على تعلم كل ما يستطيعون حول التهاب الفقار اللاصق.
"لحسن الحظ ، تمتلك الكلية الأمريكية لأمراض الروماتيزم والتهاب المفاصل مواد جيدة للمرضى وتقديم الدعم للأفراد المصابين بالتهاب المفاصل وعائلاتهم" ، كما تقول .
