جدول المحتويات:
Key Takeaways
قصص المشاركة هي طريقة رائعة لتقديم الدعم والحصول عليه عندما كنت تعيش مع مرض مزمن.
لا تقارن نفسك مع الآخرين ؛ يختلف مرض التصلب العصبي المتعدد لدى الجميع.
عندما يتحدث أعضاء مجموعة آن-إليزابيث ستراوب للتصلب المتعدد (MS) عن تعبهم ، فإنها تعرف بالضبط ما الذي يعنونه. شتروب ، وهي أخصائية اجتماعية سريرية مرخصة في مدينة نيويورك ، تم تشخيصها بمرض التصلب العصبي المتعدد في عام 1983 ، عندما كانت في أواخر الثلاثينات من عمرها. في ذلك الوقت ، تركز عملها الاجتماعي على التبني ، والحضانة ، ومرحلة ما قبل المدرسة للفقراء. بعد أن تم تشخيصها ، بدأت تركز جهودها على الآخرين مع مرض التصلب العصبي المتعدد.
"كما اكتسبت المزيد من الخبرة مع MS الخاصة بي ، وشاركت في برامج MS كعميل ، وأدركت أن لدي شيء لتقديمه ، أصبحت تدريجيا أكثر تشارك ستراوب.
في هذه الأيام ، تقود مجموعة دعم MS للنساء فوق سن الأربعين. تضم المجموعة حوالي 15 عضوًا.
قيمة التجربة المشتركة
ستراوب ، الآن 70 ومقيم في بروكلين ، لا تتحدث عن أعراضها أو تجاربها مع مرض التصلب العصبي المتعدد عندما تجتمع المجموعة. وتقول: "لكنني أعتقد أن الحصول على شهادة MS يمنح النساء في المجموعة مستوى إضافي من الراحة". "لدي رؤى خاصة. أفهم ما يتحدثون عنه عندما يتحدثون عن أعراضهم ، في حين أن شخصًا لا يعرفه سوى من الناحية النظرية لن يفعل ذلك. "
وتقول شركة شتراوب إنها لم تعلن أبدًا لمجموعة دعمها أن لديها MS ، ولكن عندما اعتادوا على الالتقاء شخصياً (يجتمعون عبر الهاتف الآن) ، كان من الواضح لأن ستراوب يستخدم دراجة بخارية.
على الرغم من أن كل شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد لديه تجربة مختلفة ، إلا أن شتراوب تقول أن مسار المرض كان نموذجيًا نوعًا ما: فقد بدأ برؤية مزدوجة وخدرًا. على جانب واحد من جسدها. في ذلك الوقت ، ظننت أنها أصيبت بسكتة دماغية. "لقد فوجئت عندما نظرت في المرآة ولم يكن وجهي يتدلى" ، كما تقول. بعد فترة وجيزة ، تم تشخيصها بمرض التصلب العصبي المتعدد.
في ذلك الوقت ، لم يكن لدى شتراوب إلا القليل من خيارات العلاج. ولكن على مر السنين ، أصبح هناك عدد من الأدوية المتاحة ، وقد حققت نجاحًا معهم. لكنها لم تحول إلى بعض من أحدث العقاقير ، رغم ذلك ، لأنها بخير مع القديمة. وهي لا تعاني من التفاقم لمدة ست سنوات على الأقل ، كما تقول.
ذات صلة: كيف تجد الدعم العاطفي عندما يكون لديك مرض التصلب العصبي المتعدد
وجود معرفة مباشرة بالمرض مفيد للأشخاص الذين يقدمون الدعم العاطفي من MS ، تقول باربرا جيسر دكتوراه في الطب ، المدير الطبي لمركز مارلين هيلتون لأمراض التصلب العصبي المتعدد في جامعة كاليفورنيا في لوس أنجليس ، وهو برنامج من قسم طب الأعصاب بجامعة كاليفورنيا في لوس أنجليس ، وفصل جنوب كاليفورنيا في الجمعية الوطنية لمرض التصلب المتعدد.
"سواء كان لديهم ، أو ربما يكون أحد أفراد العائلة فقد جعلها أكثر توافقاً مع التحديات المحددة التي يواجهها السكان - أكثر وعياً بالقضايا التي يتعين على المجموعات في المجموعة اتخاذها ، وأكثر حساسية تجاهها ، "يقول الدكتور جيسر.
What مجموعات الدعم تحدث عن
أحب ستراوب عندما اجتمعت مجموعة الدعم شخصياً ، ولكن بعد أخذها إجازة بسبب جراحة الركبة ، وجدت أنه من الأسهل استئناف اجتماعاتها من خلال مكالمات جماعية أسبوعية. "الشيء الجميل في الهاتف هو أنه بغض النظر عن شعوري أو شعورنا ، يمكننا القيام بذلك" ، تقول: "إنها تعمل بشكل جيد للغاية بالنسبة لي وللأعضاء."
تقرر المجموعة ما هي المواضيع التي يجب التحدث عنها ، على الرغم من أن أحدها يبرز بشكل خاص: "الكل يريد أن يتحدث عن الأدوية - من هو على ماذا ، ما هي تجربتهم ، ما هي مخاوفهم؟" يقول ستراوب. "سيقول شخص ما طبيبهم يظن أنهم قد يستمرون في تناول هذا الدواء - ماذا يعتقد الجميع؟"
بعد وفاة أحد أعضاء المجموعة وآخر غير قادر على الاستمرار بسبب تدهور الصحة ، أصبح الموت وتطور مرض التصلب العصبي المتعدد مواضيع مناقشة عبر عدة جلسات ، يقول شتراوب.
كيف تتحدث مع طبيبك حتى يستمع إليه هو أيضًا. وكذلك الحال بالنسبة لسن انقطاع الطمث والمخاوف الأخرى المتعلقة بالنساء فوق سن الأربعين الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد.
"تتداخل بعض مشكلات مرض التصلب العصبي المتعدد وانقطاع الطمث" ، يقول شتراوب. في الواقع ، وجدت دراسة في العدد الصادر في أكتوبر 2015 عن التصلب المتعدد احتمال تفاقم أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد بعد انقطاع الطمث ، كما تم قياسه من خلال مقياس حالة الإعاقة الموسع Kurtzke (EDSS).
تجنب المقارنات
لأن الجميع تجربة MS مختلفة ، لا يفترض شتراوب معرفة ما يجري داخل أي من رؤساء أعضائها. وهي لا تقارن أبداً بنفسها بتلك الموجودة في المجموعة وتثبط عزيمة الآخرين من القيام بذلك أيضاً.
"إن المقارنة ليست مفيدة مثل تحديد القضايا الأساسية التي يمكن أن يرتبط بها الجميع" ، كما تقول. على سبيل المثال ، قد يكون أحد أعضاء المجموعة غير قادر تمامًا على مغادرة السرير دون مساعدة ، في حين قد يعاني شخص آخر من الألم ولكن يكون متنقلاً تمامًا. يمكن أن يساهم كل منهم في تجاربه.
"يمكننا جميعًا استخدام الموارد التي نشاركها لتحسين حياتنا ، بغض النظر عن حالة حركتنا" ، يقول ستراوب.
